Sekretess och moral i domänen kunskap - information

Bodil Jönsson, bitr prof, Certec, Lunds universitet

Sammanfattning

Både möjligheterna och anledningarna att ta ansvar för ny kunskap har förändrats i grunden. Informationsteknologin håller på att förändra lärandet, dvs. omvandlingen av information till kunskap och av kunskap till information. Bioteknologin håller på att förändra tidigare axiomatiska begränsningar: människan är på väg att kunna beskriva, omforma och kanske också skapa liv. Fortfarande gäller emellertid FNs deklaration om de mänskliga rättigheterna och dess §27 som slår fast att "Envar har rätt att bli delaktig av vetenskapens framsteg och dess förmåner".

Informationstillgänglighet från forskning (och samhälle) bör kännetecknas av AHARA-principen (As High As Reasonably Achievable). Vetenskapliga och samhälleliga system kan och bör i sig bygga in etiska kommittéer, kodexar, samtal och rutiner för att göra det möjligt att axla det omöjliga men nödvändiga ansvar, som allra främst åvilar de närmast berörda, dvs. originaltänkarna respektive de uppenbart närmast berörda. Ingen annan än upphovsmannen/-gruppen kan egentligen ta ansvar för att släppa ifrån sig/ inte släppa ifrån sig originalkunskap omvandlad till information. Inte heller kan någon annan än den närmast berörda avgöra vilken sekretess eller ickesekretess hon vill bli omfattad av. Inställningen att det i händelse av osäkerhet är bättre att förtiga än att säga ut kan vara i grunden fel, både vad gäller sekretess för speciella grupper och vad gäller eventuell ickepublicering av forskningsresultat.

Jag finns, alltså är det jag som tänker

Det hände sig i första klass. Platsen var en liten byskola, och tiden var sent 40-tal. Barnet var jag, och händelsen var en inre, inte en yttre. Det var en tankeblixt som slog ned: "ingen kan veta vad jag tänker, ingen kan veta vad jag tänker, ingen kan veta vad jag tänker". Runt gick det nog i huvudet på mig, fast det kommer jag egentligen inte ihåg. Däremot minns jag hur jag knep ihop läpparna. Själva upplevelsen av att mina tankar var mina, bara mina, och inte skulle släppas ut, sitter kvar som ett taktilt och lustfyllt minne. Så starkt att jag inte kan låta bli att knipa ihop munnen nu igen, bara för att jag kom att tänka på det.

Lite fint är det att den första upplevelsen av den existentiella ensamheten blev så triumfatorisk och så föga ångestfylld. Minnet av den stora lilla händelsen kom tillbaka när jag läste Georg Kleins "Korpens blick. Essäer om vetenskap och moral". Jag gissar att det beror på att barnets naiva men dock klarsyn går så helt på tvären mot somliga av bokens resonemang, t ex det att en forskare inte skulle ha ett större eller ens annorlunda ansvar för den kunskap hon är delaktig i att ta fram än vad andra grupper har för konsekvenserna av sina verksamheter. Eftersom forskaren inte kan förutse konsekvenserna av det tankebygge, i vilka hans kunskaper utgör en del, och eftersom forskare varken är mer eller mindre ädla än andra människor, bör de inte tilldelas någon särställning ansvarsmässigt, säger Georg Klein. För säkerhets skull gör han några analogier: "Kräver man av en slaktare att han skall fundera över köttätandets etiska berättigande medan han utför sitt yrkesarbete? Och hur ofta grubblar flygvärdinnor över bullerskador eller luftföroreningar som kan orsakas av flygtrafiken? Försöker de påverka valet av flygplanstyp?"

Jag kommer i det nedanstående att försöka hålla isär:

  1. kunskapen i sig – ansvar för genomförandearbetet i forskning och vetenskapliga processer
  2. kunskapens dokumentation och informationsspridning
  3. situationerna före och efter. Har den enskilde forskaren t.ex. något ansvar för vad han väljer att beforska? Och för konsekvenserna av de kunskaper som resulterar?

Indelningen är viktig för att man inte skall tala förbi varandra om ansvarstagande och ansvarslöshet. Georg Klein avvisar t.ex. så gott som totalt möjligheten till ansvarstagande enligt 3), medan han med stor lidelse försvarar ansvaret för 1) och för en sådan dokumentation enligt 2) att total öppenhet och möjligheter till ifrågasättande och reproducering föreligger.

Ett ansvar är alltid någons

Innan jag börjar strukturera i 1), 2) och 3), vill jag gärna göra några markeringar. Den första är att en hel del av det där barnet i skolan finns kvar i mig. På sitt sätt visste redan hon att allt ansvar alltid är personligt – det är mitt, ditt, vårt, kanske deras, men garanterat alltid någons. Inte bara ansvaret för handlingar utan också för sådana tankar som man släpper ifrån sig. För mig är det fortfarande ett stort steg att göra tillgängligt det jag tidigare bara haft inuti mig – ett diskontinuerligt och irreversibelt steg mellan det helt privata och det allmänt tillgängliga.

Kanske kan man inte axla ett ansvar fullt ut för det steget, och troligen, ja, säkert, kan man inte förutse vad som i det långa loppet kan medverka till något gott eller något ont. Men individen eller forskningsgruppen är ändå den enda som alls kan ifrågasätta en originaltankes vidareutveckling och spridning, och som också senare har ett tidsmässigt försprång.

För mig är det räven i den "Lille prinsen" som står där som en ständigt återkommande symbol – räven som sa att man har ansvar för dem man tämt. Det finns väl knappast något som en människa tämjer så påtagligt som just sina tankar. Inget som är så både privat och personligt fram till det ögonblick då man eventuellt väljer att lämna det ifrån sig. Publiceringar och granskningar av det publicerade hör till de markerade stegen i en forskningsvardag som i övrigt förvisso inte är särdeles glamourös. Men inför publicerandet finns det ett markerat val: skall man (bildligt) knipa ihop läpparna kring det nya (vilket också är ett etiskt ställningstagande) eller skall man göra de nya kunskaperna allmänt tillgängliga? Sådana frågor kan bara hanteras i en levande samtalsmiljö. Och visst bör rimligen forskningsmiljöer vara åtminstone något bättre på etiska samtal om kunskaper och kunskapers konsekvenser än vad slakterier och flygplanskabiner är.

Behov av intellektualisering?

Kanske är det ingen slump att samtal kring forskarens ansvar är så relativt glesa i de flesta forskningsmiljöer. Det är nämligen ganska så glest mellan andra intellektuella samtal också. Ibland tror jag – hur konstigt det än må låta – att det skulle behövas en vridning av många forskningsmiljöer i riktning mot att bli mer intellektuella arbetsplatser. Till vardags är det ont om markeringar till nyfikenhetsforskningens, förundrans, den enskilda tankens eller den sanna dialogens lov. Desto fler är markeringarna att man har att söka och redovisa anslag, gå på sammanträden och hantera administrativa göromål.

Varför inte som en av många motvikter införa t ex knappar på telefonerna där man kan avvisa samtal med hänvisning till att man TÄNKER? Det är inte rimligt att de enda legitima skälen till att inte svara i telefon är vara på sammanträde, tjänsteresa, lunch, mm, och att "tänker"= arbetar inte finns med. Det ger fel signaler. Visst vet jag att många påringande inledningsvis skulle uppleva en nedtryckt "tänker"-knapp som en förolämpning:

Viktigast är emellertid att för forskaren själv, skulle inknappningen av "Tänker" kunna vara en god maning till koncentration, kanske rentav till en och annan eftertanke över vad han egentligen håller på med. TTT, Tankar Tar Tid. Och ansvar kräver eftertanke.

Kanske skulle också ibland direkta ordmarkeringar då och då kunna göra nytta som inspiration till ansvarstagande. Det är inte bara tanken som styr orden – ord styr också i allra högsta grad tanken. Så tar t ex en grupp inom handikapprörelsen, som benämner sig "People first", som sin enda utgångspunkt att man alltid skall nämna människan först. Inte säga "en blind" utan "en människa som är blind". Vad om vi då och då i analogi med detta tänkte "en människa som är forskare"? Skulle det då kanske bli mer uppenbart att man inte kan frånkänna sig mänskligt ansvar för det man arbetar med?

Forskningsetiska kommittéers blotta existens hör också till företeelser som kan stimulera fram eftertanke hos den berörda forskaren. Förtryckta blanketter tvingar en att svara på frågor som man annars kanske inte reser. Detta kan vara väl så viktigt som kommittéernas beslut.

Om fasförskjutning

Det finns ett litet "och" i min rubrik "Sekretess och moral" och ett annat i Georg Kleins boks underrubrik "Essäer om vetenskap och moral". Sekretess är ett tankemönster. Moral är ett tankemönster. Varje vetenskap är också ett tankemönster – byggt på metod, teori, språk, tidigare historia och resultat. Tankemönster förutsätter tankeinfrastrukturer, och infrastrukturer släpar alltid efter. Eftersläpningarna i olika tankemönster är olika stora, så sekretess, moral och vetenskap är säkert oftast ur fas (om de nu någonsin är i fas). Därför pekar "och":et mot att det är rimligt med ständiga och livgivande konfrontationer mellan vetenskap och moral. Det alarmerande är att det oftast är så tyst.

Inte ens World Wide Webs explosion har förmått skapa ett nytt och vitalt samtal i den vetenskapliga världen. Ett samtal om ansvaret för skiljelinjen mellan (inre) kunskap och (yttre) information. Ett samtal om omvälvningen i möjligheterna till mänskligt lärande. De digitala nätverken, som vi själva varit med om att skapa, har i ett slag förändrat förutsättningarna för samspelet mellan inre kunskap och yttre information. Även vardagsarbetet i forskningsprocessen – hur ny kunskap genereras och sprids – påverkas i grunden. Men det är tyst; inte särskilt många har uppmärksammat ens det nya behovet av dialoger om web-kodexer för publicering av forskningsprocesser och –resultat. Detta trots att det plötsligt blivit så tydligt och vardagligt, hur man ständigt arbetar med kunskapens omvandling till information, till bits, till en hop ettor och nollor i världsalltet, tillgängliga för alla och envar.

På Certec, Centrum för rehabiliteringsteknisk forskning, LTH, lyder ingressen till webkodexen (kodexen finns i sin helhet på www.certec.lth.se):

Denna webkodex är antagen i januari 1999 och skall gälla för allt material publicerat fr.o.m. 20 januari. I görligaste mån skall också äldre material bearbetas om det inte helt svarar mot kodexen.

Kodexen är till för att underlätta ställningstaganden om vad som bör/ inte bör publiceras och hur detta bör ske. Den utgör grunden för ett ständigt internt samtal om kodexen i sig, dess konsekvenser och eventuella behov av förändringar. Den skall också tjäna som en information till omvärlden om våra grundregler.

Webkodexen skall först och främst hjälpa till att besvara huvudfrågan: " Bör informationen i fråga alls lämnas?" Huvudregeln är JA. Informationstillgängligheten på Certec skall kännetecknas av AHARA-principen (As High As Reasonably Achievable). Dels för att det i FNs deklaration om de mänskliga rättigheterna i §27 slås fast att "Envar har rätt att bli delaktig av vetenskapens framsteg och dess förmåner". Dels för att vi har ett speciellt ansvar för att göra information tillgänglig också för människor med olika funktionshinder.

Att Certec har en gemensam webkodex fråntar inte individen hennes ansvar, både för de tankar hon lämnar ifrån sig och för dem hon väljer att förtiga. Ansvaret omfattar tal, skrift och internetpublicering. Var och en måste själv efter bästa förmåga avgöra vad hon/han vill säga ut alternativt inte vill säga ut.

Jag tror att de allra flesta (om man frågar dem) inser att det är troligt att en av forskningens konsekvenser blir att grundläggande mänskliga föreställningar kommer att förändras inom loppet av några generationer. Sådana föreställningar som överförts oförändrade från generation till generation. Den snabbaste effekten får troligen informationsteknologin som kommer att skapa genomgripande förändringar i hur människan lär sig och i vad hon lär sig. Kanske kommer det rentav att finnas kungsvägar till kunskap, t.ex. i expertsystemens form. Att gränserna mellan det yttre och det inre (jfr min inledning med flickan i första klass) kan komma att passeras på nya sätt, innebär djupgående förändringar för människan och hennes tänkande. Samtidigt visar bl.a. Dolly (jämför t.ex. Mattias Berg, Livet efter Dolly, Norstedts förlag, 1998) och hennes efterföljare på hur urgamla samband som det mellan sexualitet och fortplantning kan komma att förändras. Människan är på väg att kunna beskriva, omforma och kanske också skapa liv.

Allt detta har blivit möjligt via forskning som lett till ett kunskapssamhälle i vilket forskningen nu kanske skall hitta en ny roll. Lite konstigt vore det faktiskt om kunskapssamhället skulle vända upp och ner på en mängd annan mänsklig verksamhet men lämna den (åtminstone tidigare) mest uppenbart ny-kunskaps-genererande, nämligen forskningen, oförändrad.

Svar på frågor om huruvida forskaren kan och bör ha ett speciellt ansvar för sin inriktning och hur han hanterar nyvunnen kunskap bör åtminstone något ta färg av situationen att tidsaxeln blivit så hoptryckt. "Det långa loppet" är inte längre så långt Ansvaret för informationsspridningen ökar. Kunskapssamhället är här. Det informationsbärande Internet är här. Tiden, som varit naturens underbara sätt att hindra allt från att hända på en gång, är satt ut spel. Allt sker på en gång. Den osynliga stöveln får nästan ingen tid på sig att trampa fram över forskningsresultaten och urskilja dagssländorna från det bärkraftiga. Tiden att uppfinna specifika utbildnings- och inlärningsmetoder för nygenererad information är likaledes extremt knapp – om ens någon.

Snabbheten, det nästan samtidiga, innebär en ytterligare minskning av möjligheterna för några andra än de direkt berörda att alls hinna reagera – hinna föreslå nya inriktningar, hinna påverka fortsättningar och tillämpningar. Att förneka forskarnas specialansvar när de inte bara är de först "informerade" utan kanske också de enda är vare sig rimligt eller människovärdigt. Hur dåligt lämpade forskarna än är att axla ansvar för forskningsinriktning och -resultat, är det kanske ändå bara i den gruppen som det kan finnas ett fåtal med inte blott inblick utan också kompetens, god vilja och civilkurage att våga metareflektera. Intuition är också en förmåga som skulle kunna komma väl till pass – intuition som är något utöver den tur den ibland förväxlas med. Att kunskapsansvarsdiskussioner i akademiska sammanhang inte hör till vardagen gör det möjligen aningen patetiskt att försöka medverka till dem. I valet mellan det patetiska och det utarmade väljer jag dock tveklöst det förstnämnda, till vardags på hemmaplan och här i en något så när hopsamlad skriftlig form. Nu över till tre olika ansvarsperspektiv.

1. Ansvar för forskning och vetenskapliga processer

Det händer att naturvetenskapens omvärld förväxlar det "objektiva" med det "opersonligt likgiltiga" eller kanske rentav det "obegripliga". Några nedslag i objektivitetens historia visar att det inte alltid varit så. Dess födelse, tydligast manifesterad med Kepler och Galilei och deras uppgörelse med kyrkan, rymde verkligen ingen likgiltighet utan var snarare en revolution. En upprorsrörelse mot en auktoritär kyrka som tilltrodde sig definitionsföreträdet över allt, också (förstås) över vad som fanns på himlapällen. När Kepler, Galilei, m fl oberoende av varandra såg sådana himlakroppar, vars existens kyrkan förnekade, hade vetenskapen fått ett nytt verktyg gentemot sin omgivning. Man kunde faktiskt via tekniken visa något som kunde förena människor i en ny sorts kunskap: den objektiva. En kunskap oberoende av observatören kan vara mer förenande, mer mentalhygieniskt stabil än en ständigt människo-beroende.

Hur kunde kyrkan alls argumentera "som om de med sina argument kunde få ner himlakropparna från himlapällen?" (fritt ur brevväxling mellan Kepler och Galilei). När allt kommer omkring, sa Galilei, handlar våra dispyter inte om papper. "Låt oss gå till demonstrationer, till observationer och experiment". En sådan objektiv kunskap går inte att resonera bort – för att bli av med objektiv kunskap krävs objektivt hållbar motkunskap. Naturvetenskap blev från och med då något utöver sådant som tänkts fram och formulerats till en text. Den kunde inte ändras genom makt, religion, politik, kulturella strömningar. Visst gjordes och görs ständigt försök i dessa riktningar, men i grunden kan de inte välta resultat som nåtts och nås i personoberoende arbeten, eftersom dessa kan reproduceras om och om igen.

För mig som naturvetare är detta ett grundmurat ideal. Kunskap skall vara kommunicerbar. Mellanmänsklig. Den skall kunna överbrygga tid och rum och formuleras så att den kan användas av någon annan. Den skall

Liksom Georg Klein är jag beredd att prioritera den objektiva kunskapen, värna dess existensberättigande, vårda dess resultat. Jag vet fuller väl att alla inte ser det så, och jag har grunnat mycket över varför. Jag tror delningspunkten i tänkandet ligger mycket djupt – ända där nere i ett ställningstagande till huruvida man tror att verkligheten faktiskt finns där utanför oss eller om man tror att den fullt ut är en konstruktion, en konstruktion som kan vara hur individuell som helst.

Lite personligt

Många gånger har jag ställt mig frågan varför jag blev fysiker, neutronfysiker, och varför jag förblivit naturvetare. Funderingarna har stimulerats av frågor från alla dem som också undrat, när de sett hur jag rör mig som fisken i vattnet i humanistiska sammanhang. Ett av många möjliga svar, kanske det starkaste, kan vara mentalhygien.

Riktigt hur studievalet gick till, kan jag inte reda ut – det var i varje fall inte någon ärftlig predisposition och inte någon nära miljömässig påverkan som puffade mig åt fysikhållet. Efterhandskonstruktionen att det skulle kunna handla om ett sug efter något mellanmänskligt säkert kan jag inte bevisa, och jag vet att en sådan tanke i alla fall inte var medveten när stegen togs. Men sant är att mitt liv har gestaltat sig så att jag många, många gånger haft anledning att fundera över det mentalhygieniskt nödvändiga i att människor upplever sin omvärld på ett något så när likartat sätt. Om den ena upplever brand och rök, där den andra bara ser den vanliga vardagen – hur skall man då kunna veta vad som är verkligt, vems verkligheten som alls finns? Om den ena upplever faror i varje vrå där den andra inte kan skönja något farligt överhuvudtaget – hur förmedlar man då lugnet, och hur värjer man sig mot ångesten, den vars smittsamhet är så påtaglig? Den egna tryggheten når en bit, men inte hur långt som helst; sedan måste man söka sig till omvärlden för att få sin världsbild bekräftad. Kan man då hitta fasta, fasta fundament, öar i verkligheten som är kunskapsmässigt fixa, söker jag mig till dem, och det inte bara utifrån min naturvetarsjäl utan också som "en människa som är forskare".

Vetenskapsrespekt

Understundom upplever jag ett intensivt obehag och en genuin olust inför dem, som inte respekterar arbete och bevisat individoberoende, dvs reproducerbara resultat. Ännu värre blir det om de menar sig ha rätt bara för att de "vet", och om de har anspråk på att detta att "de vet" skall räcka också för att väcka andras tilltro. Inte blir det bättre men väl sämre av att somlig "vi-som-vet"-verksamhet kallas för vetenskap. Vill du studera en distinkt och solklar genomgång av ett helt stort områdes bräcklighet, rekommenderar jag Robyn M. Dawes, House of Cards (Psychology and psychotherapy built on myth), Free Press, 1994.

Min olust kan inte enkelt göras om till uttryck för den omtalade klyftan mellan de två kulturerna. Jag känner oftast glädje och sällan något obehag inför t ex humanisters forskningsmetoder och teorier. Samhällsvetenskaper har jag svårare för att ta till mig, men de enstaka tillfällen då det går fyller mig också detta med glädje. Nej, obehaget är begränsat till grupper som inte öppet redovisar källor, inte tillåter att man synar deras fundament, inte ger möjlighet till kvalitetskontroll.

Det är helt OK, förstås, att humanvetenskaper och samhällsvetenskaper inte kan baseras på samma objektiva kriterier som naturvetenskapens. Det mest fundamentala vetenskapligt är ändå gemensamt: att den ena människans arbete skall kunna granskas av den andra. Detta reser i sig starka krav på dokumentation och öppenhet, medvetenhet om använda teoriers begränsningar, mm. Idéer, hypoteser och tolkningar, som kan vara nog så vilda och ovetenskapliga, måste åtföljas av ett gediget arbete på laboratorier och i tankesmedjor, på bibliotek, seminarier, konferenser, disputationer, för att styrka eller kullkasta, kvantifiera eller på annat sätt utmejsla. Är man inte beredd till detta, är insatsen vare sig kommunicerbar eller resultatmässigt hållbar.

Fundamentalism utan adekvata fundament är alltid kuslig, vare sig det handlar om påvens kardinalers krumbuktande då för länge sedan ("som om de med sina krumbukter kunde få ned himlakropparna från himlapällen") eller om något mer samtida. Men himlakropparna fortsatte ändå att röra sig obehindrat, dvs dem kunde man egentligen inte ställa till något för. Allvarligare är det när fundamentalistisk mytbildning drabbar människor. Boken "På förekommen anledning", redaktör Gunilla Gerland, Cura förlag, kom till år 1998 utifrån ett behov att göra rent hus med diverse starka och kvarlevande myter om orsaker till autism samt om möjlig behandling. Det finns idag en mängd tillgänglig objektiv och öppet prövad kunskap som visar att autism är ett neurologiskt handikapp och att pedagogiska behandlingsmöjligheter är det som visat sig framgångsrikt (kombinerade med vanlig medmänsklighet, förstås, och med uppriktiga försök att förstå). Men inte har alla tongivande psykologer, psykiatriker eller psykoterapeuter vikt sig för det. Vulgäranklagelser om "biologism" kommer så snart någon utifrån reser kravet om företräde för dokumenterad och granskad kunskap, gärna på objektiv grund. Inte ens Socialstyrelsen har ännu gjort upp med de gamla föreställningarna.

Gunilla Gerland, själv autistisk, var bokens initiativtagare. Människor från vitt skilda discipliner medverkade i boken. Det som förenade dem var att alla arbetat med autism, och att det de ville redovisa var tidigare dokumenterade, kontrollerade och uppvisbara fakta. Mitt kapitel kom att heta "Som man frågar får man svar" – ett så minerat område kräver en starkt tydlighet. Medan jag skrev, tänkte jag då och då på att redan namnet "Bodil" har så många bokstäver gemensamma med "biologism" att jag av somliga läsare nog var misskrediterad redan från början. Men mest tänkte jag på hur mycket naturvetare jag är också i mitt vardagliga arbete med rehabiliteringsteknik/pedagogik. Jag vill ju veta; jag vill kunna syna kunskapen; jag vill få se dokumentationen för att förstå och kunna lära av resultaten.

Visst är det så att det också i den naturvetenskapliga/tekniska världen ibland görs fatala missgrepp. Ett exempel:

När kärnkraftverket på Three Miles Island var på väg att haverera, begicks en hel serie av misstag. Grundorsaken, att en ventil hade hängt sig, gick inte att se från manöverrummet. Men symptomen ledde till ett första försök till kompensationsmanöver, som i sin tur gav effekter som ledde till andra, tredje, m fl försöken till kompensationsmanövrer. Och allt ledde bara mer och mer åt helvete. Dock hedrar det kärnkraftsindustrin och kontrollorganen att när väl det hela var över, gjordes det en grundlig genomgång av hela händelseförloppet. Det offentliggjordes. Man kan sekund för sekund följa hur det ena felgreppet följde på det andra. Hemskt var det som skedde, men man har åtminstone försökt lära sig något av det.

Hur har motsvarande översyn skett vad gäller autism? Alls icke. Gamla insatser har inte omvärderats i ljuset av ny kunskap, inte heller har man förvärvat någon ödmjukhet eller beredvillighet att förändra pågående behandlingar. På Villa 39 på Långbro sjukhus i Stockholm fortsatte man t ex med samma metoder som man tidigare använt, också efter det att "fallet Elisabeth" fått sin diagnos autism.

Jämför detta med hur man på kärnkraftverket Three Miles Island (i övrigt föga föredömligt) efter olyckan faktiskt systematiskt gick igenom också vilka andra viktiga möjliga händelser än det där ventilöppnandet som kunde behöva förses med särskilda indikatorer. I samma anda borde rimligen utövare och vetenskaper som likt psykologin och psykiatrin så komplett missat autism-existensen nu uppvisa en skärpt nyfikenhet inför andra områden där kanske inte heller de gamla teorierna håller. Det senaste halvåret har några sådana tecken faktiskt börjat skönjas, men de är än så länge bara som småöar i havet.

Vad säger det oss att ingen utanförstående psykolog eller psykiater gick in och slog larm om Elisabeth? Vad säger det oss att det under tre decennier inte finns någon dokumentation, som öppet visar vilka sammanhangsföreställningar man baserade sig på, och vilka resultat man nådde? (Det hör till saken att Elisabeth och hennes föräldrar hela tiden förordat öppenhet.) Ja, egentligen säger det väl bara att vilka tokigheter som helst kan ske om cellerna av inblandade människor är för små och om öppna redovisningar inte görs. Det är tryggast när det blåser.

Idag finns en neurologisk kunskap om funktionshindret. Det finns ett antal vuxna människor med diagnosticerad autism. De kan själva berätta. T ex om vilken skada de tagit av att utsättas för alla dessa teorier och sökande efter barndomsupplevelser. Åtminstone i historiens sken borde då området autism kunna göras till föremål för avbön och framför allt för nytt sökande inuti ett nytt paradigm. Om så inte sker och det inuti en s k humanvetenskap är det för mig obegripligt.

Vem granskar granskarna?

Om än aldrig så önskvärd i övrigt är en snabb kunskapsutveckling också ett hot mot forskningskvalitet. Hur skall man kunna granska det nya? Vem kan granska det nya? Och vem utser och granskar granskarna? Det är synd att så lite av de egentliga svårigheterna med snabb förnyelse kom fram i den massmediala klappjakten på Medicinska Forskningsrådet härom året. Klappjakten var nog så berättigad – men vilka är alternativen till det existerande? Vill man värna kvalitet men inte har några andra mått på kvalitet än den existerande forskningens egna kriterier och begrepp, skapar detta naturligtvis en utmärkt grogrund för inavel och konservatism med mycket små incitament till förnyelse. Å

andra sidan kan höga hinder mot genuint nya forskningsansatser också vara berättigade. Med vilken rätt skall uppkomlingar kunna göra sig gällande gentemot det etablerade, det (på sina egna premisser) högkvalitativa? Det nya har inga gamla meriter att förlita sig mot och kanske ingen utmejslad stringens i sina metoder och ansatser. Dess blandning av eventuell genialitet och eventuellt charlataneri är ogenomskådbar - man vet inte hur man skall granska det, och dess dokument kan vara i det närmaste oanvändbara som beslutsunderlag i det existerande systemet.

Om detta vågar jag bara säga ett: det kommer inte att bli lättare men väl svårare hela tiden i takt med den ständigt ökade hastigheten i kunskapstillväxten.

Tänkarrespekt

Också utanför vetenskaper finns det förstås teori och metod – se bara på det lilla barnet som varje dag erövrar nya sammanhangsföreställningar, dvs nya teorier. Dessa behöver inte vara rätt; de kanske inte håller ens till nästa dag. Men människan är nu en gång för alla så gjord att hon försöker göra sig föreställningar om sammanhangen, vilket är nog så bra, nödvändigt och viktigt. Så länge en människa har nytta av sina egna teorier, så länge hennes tankar för henne själv har en god tankeekonomi (dvs är ekonomiska att tänka med) och inte stör omvärlden, vill jag gärna anlägga ett stort mått av tankegenerositet. Både för att värna om den trygghet som det ligger i att människor upplever att de faktiskt kan tänka själva (jfr nedan) och för att det blir så mycket roligare så.

Det är bara när man vill få "rätt" över andra, när man vill att den egna teorin skall slå ut andras som man måste kunna hållbart bevisa den egna teorins förträfflighet. I nedanstående stomme till ett av mina brevsvar till några av de många människor som skriver till mig i akt och mening att få gehör för att just deras teorier är de rätta och därför bör få slå ut allt annat, försöker jag vara så ärlig som möjligt:

Kära du!

Stort tack för att du vill dela tankar med mig. Jag får många brev från människor som tänker självständigt och det blir jag alltid glad över. Allt handlar faktisk inte om vad som är "rätt" eller "fel". Sådana teorier är bra som är bra att tänka med. Därför kan det ofta bli så att man håller sig med parallella teoribildningar. Ja, t o m individuella teoribildningar. Det gör både barn och vuxna, även forskare. Men för att en teori skall kunna slå rot och bli till en gemensam teori krävs att den är förankrad i andra kringteorier eller förmår slå sönder dessa.

Jag är övertygad om att dina teorier fungerar utmärkt för dig. Men för att du skall få andra att lära om krävs att andra skall inse att det finns så mycket att vinna på detta, att de gärna avstår från sitt etablerade tankemönster, vilket tagit blod, svett och tårar att bygga upp, och att de också avstår från att se världen på samma sätt som sina kollegor.

För att vara beredd att göra detta tror jag de flesta måste ha erövrat det nya tankemönstret själv och vara beredd att lägga mycket ork på att vidareutveckla det och kommunicera det till andra.

Goda hälsningar

 

Bodil Jönsson

Inför en värld fylld av nya frågor, som ingen, inte ens forskningen, har något svar på (just eftersom de är för nya) ligger för mig den största tryggheten i insikten att människor faktiskt kan tänka själv. Och min strategi som universitetslärare ligger i att underblåsa och erfarenhetsbemänga människans tro på sin egen tankeförmåga. För de människor, som kommer nära mig, går jag förstås längre än i ovanstående brevväxling: med de nära försöker jag åstadkomma sådana situationer som leder till så sanna och välförankrade teorier som möjligt.

Viktigast är dock att uppmuntra människans tilltro till sin egen tankeförmåga. Föreställ dig den värld där människor vid t ex större miljöhändelser (vi kommer att få många sådana) handfallna och tanklösa sätter sig ned och väntar på starka ledare. Sådana ledare kommer att dyka upp påstående sig ha svaren på de frågor som ingen tidigare haft vett att ställa. Och det är när "alla" tror på och följer efter sådana ledare som en miljöhändelse kan bli riktigt farlig. Bäst att hålla vid liv Kants definition av upplysningen:

En lite reflektion kring just det där med mod. För något år sedan fanns det en krönika i DN, vars övriga innehåll jag glömt, men som hade ett tomt diagram med axlarna "God vilja" respektive "Kompetens". Det är ett bra diagram att ha i sitt inre; många gånger har det hjälpt mig i situationer, som annars kunde gett alltför rikhaltig adrenalinavsöndring, att jag kunnat se skäl till resultatlöshet i kombinationer av "god vilja men utan kompetens" respektive "god kompetens men utan god vilja". Oftast räcker det långt med kombination av hyfsat god vilja och hyfsat god kompetens, men ibland räcker inte ens det. Ibland behövs också en tredje komponent: civilkurage. Inför t ex de miljöpåfrestningar, som både människor, som är forskare, och människor i andra yrken står inför, är det inte brister i förståndet som kan skapa de största problemen. Nej, det är just det Kant kallar "bristande beslutsamhet och mod". Det är nog bäst att konstant ha tre axlar på det inre diagrammet: kompetens, god vilja, civilkurage.

2. Ansvar för dokumentation och informationsspridning

Inre kunskap kan till en del omvandlas till yttre information, dokumenteras och spridas. Sven Öhman tog för många år sedan upp en diskussion om populärvetenskap i sin bok "Svindlande perspektiv". Bakom populärvetenskapen, säger han, ligger föreställningen "att man kan förklara innebörden av vetenskapliga termer på ett allmänt tillgängligt språk som man kan förstå utan några särskilda förkunskaper." Med exempel efter exempel visar han att detta är omöjligt.

Jag håller med. Det är omöjligt. Men samtidigt är det nödvändigt, så därför lägger jag mycket tid på det. Jag tror att det är med kunskap som med vissa djurarter och deras byte: den behöver röra sig för att bli synlig. Försök med att göra vetenskaplig kunskap tillgänglig som information utanför vetenskapen bidrar högst väsentligt till att sätta den i rörelse och att därmed synliggöra den. Men processen förlorar sig ibland in i sagans töcken, och det finns få sammanhang som så tvingar en att reflektera som just det populärvetenskapliga.

Som en av medlemmarna i panelen i "Fråga Lund" och andra snarlika sammanhang undrar jag ständigt över om populärvetenskapen och vetenskapen ens är släkt. Om jag bara berättar sagor? Jag vet ju att vad människor tar till sig inte främst handlar om vad jag säger utan om vad de upplever som åhörare och tittare. Vad de tror att jag säger. Själv söker jag ofta tröst i historien om den gamle norrländske mannen, som alltid hade en björkkvist i munnen. Om man frågade honom vad han hade den till, sa han: "jo, jag har den för att hålla tankarna i sär!"

Jag tycker det är så makalöst bra sagt att jag härmar det rakt av. Jag kan ibland t o m inbilla mig att jag ser min egen osynliga björkkvist i munnen; den som jag skapat mig en bild av just för att hålla tankarna i sär. Inte kan man beblanda fysik med tankar från andra områden; fysik är ett strikt avgränsat område med sitt eget språk, sin egen struktur, sina egna begränsningar, sin egen klarhet. Då något fysikaliskt skall komma över mina läppar, kan och vill jag förstås inte hindra att det uttalas på skånska och exemplifieras med sådant som jag fäst mig vid. Därmed blir det i viss mening personligt; kunskap som bärs av en människa. Jag vet också att "min" fysikframställning, så som människor uppfattar den, hämtar sin färg av hur människor ser på mig i övrigt, och till det kan jag inte göra varken från eller till. Jag accepterar alltså fast med vånda att man inte kan hålla isär fysikern och människan i övrigt i mig. Jag är ju en individ, en odelbaring. En människa som är forskare.

Men det ändrar inte ett dugg på att jag försöker och försöker och försöker – och tänker fortsätta att försöka – att vara tydlig i vad som är fysik och vad som är andra tankar. Och vad som är känslor, ett område på vilket fysiken inte har någonting överhuvudtaget att bidra med. Inte någonting. Detta är varken en fördel eller en brist; det är en av många effekter av fysikens natur.

Sammanfattat: också dokumentation och informationsspridning kräver att man tar ansvar både för att vara "människan som är forskare" och för att värna om stringensen och tydligheten i innehållet.

Sekretess för speciella grupper

När utvecklingsstörda människor (amerikanskans "differently abled", dvs. "specialkunniga", säger egentligen betydligt mer) hade befriats från att vara undangömda "idioter" eller efterhand "bildbara sinnesslöa", tillkom en samhällelig attityd som sade att dessa våra bröder och systrar skall ha rätt att bli både självständiga och skyddade. Ingen efterhängsen dokumentation skulle få förringa eller fjättra dem. För att moraliskt frigöra dem från vår eventuella nedklassning skapades därför en lagstiftning som idag innebär att man försöker hålla distans mellan specialkunniga människors dagliga verksamhet och deras boende. Man bör inte dokumentera så mycket, åtminstone inte enligt vulgärtolkningen av lagarna, och eventuella anteckningar skall förstöras så fort som möjligt.

Det behövs inte särskilt mycket fantasi för att se att konsekvenserna av detta för den berörda lätt blir att världen blir onödigt obegriplig. Visst kan man genom att iaktta sekretess mellan verksamheter medverka till ett integritetsvärnande – men finns det alls någon personlig integritet att värna om, när man genom sekretesstillämpningen försvårar för den enskilde att bli en någon? Finns det förresten någon annan integritet värd att värna än just den personliga? Det här är moraliskt svårt, speciellt i situationer som ingen förutsett. Det fanns t ex en tid (nyss), då man menade att värnandet om integriteten gjorde att specialkunniga människor inte skulle finnas med på bild. Nu i de digitala bildernas tidevarv har redan ett antal specialkunniga människor hunnit få bilden som språk. De har rest sig, kroppsligt och bildligt, språkligt och personligt. De fotograferar själva, de lever i en öppen verksamhet – men plötsligt lägger personal utifrån locket på: "X och Y får inte finnas på bild!"

Det här kröp ända in under skinnet på mig – jag hade och har förmånen att leda en utveckling inom en verksamhet med de digitala bilderna som språk. Jag hamnade i en situation som jag inte kunde hantera. Stark påtryckning. Åtföljande vånda. Jag vek mig och lät retuschera bort två personer från en gemensam gruppbild på nätet. Rätt eller fel sekretessmässigt? Jag vet inte! Jag vet faktiskt inte. Men moraliskt är detta orimligt - kan man överhuvudtaget grövre kränka en människa än genom att göra henne obefintlig? Se också kommande Certec-rapport, "Vad är rätt?", Certec 1:99, också tillgänglig från www.certec.lth.se.

Ett annat exempel: Helsingborgs kommun ansökte 1996 hos Datainspektionen om att få använda expertsystemet "Svarne", ett datorprogram i vilket man lagrar information om uppkomna våldssituationer. Man fick svar 970213. Svaret var positivt men det fanns restriktioner. I dessa hänvisade man till Socialstyrelsen: "Föreskrifterna anknyter till de begränsningar Socialstyrelsen angivit i sitt yttrande i ärendet". I yttrandet ifråga betonar Socialstyrelsen starkt att LSS inte föreskriver någon journalskrivningsplikt, och att man bör begränsa dokumenterad information "med hänsyn till den enskildes integritet ", men information "kan i vissa delar vara nödvändig av medicinska skäl… Tillfälliga anteckningar bör förstöras... Ett utbyte om information om enskilda personer på gruppboenden får inte ske mellan olika gruppboenden."

Varför skall dokumentation begränsas och senare förstöras? I en artikel som jag under 1998 skrev i tidskriften Socialpolitik tillsammans med Håkan Hydén, professor i Rättssociologi, framhöll vi att man alltför sällan betraktar regler utifrån de sammanhang i samhället där de opererar. Rättsregler behandlas ofta som om de bara är något som aktualiseras i domstolar. Detta är naturligtvis fel. Rättsregler är tänkta att utgöra skydd för enskilda människor i deras dagliga liv, och då gäller det att lyfta fram just dessa dagliga liv.

Sekretess – för vems skull?

I tekniska sammanhang får man ofta skriva under sekretessavtal. En standardklausul i avtal av något så när hög klass säger dock att man blir befriad från sin tystnadsplikt vid den tidpunkt då en nyhet är så spridd att alla andra redan vet. Det krävs inte mycket fantasi för att förstå det något pinsamma i hur det annars blir när den tidigt invigde fortsatt får gå omkring som med gröt i munnen, medan gemene man redan känner till allt.

Men hur är det då utanför tekniken? Hur är det för de människor kring vilka det förr rådde hysch-hysch och förträngningar, men som nu öppet lever bland oss andra, vill leva öppet, inte vill vara sekretessbelagda? Runt omkring dem finns det andra människor, t ex personal, som är upplärda att iaktta en sekretess skapad under helt andra förutsättningar, och med en föråldrad tillämpning av en föråldrad lagstiftning. Då kan det börja lukta moraliserande snarare än moral, och sekretess till värn för systemet snarare än sekretess till värn för den berörda. Ovan har jag tagit exempel ur specialkunniga människors värld. Låt mig fortsätta med psykiatrins:

Ett flagrant exempel utgörs av "fallet Elisabeth" på Långbro sjukhus i Stockholm. "Elisabeth" heter sedan länge Stefania och kallas för Steffi. Till det mest anmärkningsvärda med hennes diagnoser och behandling under tre decennier hör bristen på öppen dokumentation. Det finns knappast någon psykiater i Sverige som inte hört talas om henne under hennes tidigare namn Elisabeth. Också internationellt förefaller ryktet om henne, denna psykiatrins gåta, ha flugit vida omkring. Men samtidigt finns det nästan ingenting publicerat om henne. Vad var det egentligen psykiaterna talade med varandra om? Och på vilka grunder? Var fanns forskningen? Var fanns ifrågasättandet och sökandet efter klartext? Vad är det för integritet som Steffi antas ha vunnit genom att inte få sina diagnoser och behandlingar och deras bevekelsegrunder så dokumenterade att de gått att ifrågasätta?

I ovannämnda artikel i Socialpolitik tog Håkan Hydén och jag upp Steffi och sekretessen och moralen kring henne. I ett senare nummer fick vi mothugg av Jan Ramström. Han menar bl a att det var fel av oss att ta upp en diskussion kring Steffi, eftersom den andra "parten", de tidigare läkarna, är bunden av sin sekretess. Vilken fullkomligt djävulsk situation! De icke-sekretessbundna skulle alltså inte kunna säga något eftersom de sekretessbundna inte kan säga något… På så sätt uppkommer ju de slutna celler där vilka tokigheter som helst kan frodas, och där det är synnerligen oklart för vems skull sekretessen finns till. Några moraldiskussioner kan heller inte tas – ingenting finns ju att diskutera när allt är sekretessbelagt.

Givetvis är det inte så befängt att detta handlar om Socialstyrelsen och läkarna å ena sidan och specialläraren Eve Mandre och mig å andra sidan. Detta handlar om Steffi och resultat i hennes vård – resultat som avspeglar sig i hennes egna handlingar och tankar. En samtida diskussion om Steffi efter 30 års av misslyckande inom psykiatrin kan inte gärna få lov att handla om något annat än resultaten. Och maktförskjutningen. Det är Steffi och hennes föräldrar som är huvudparterna i detta. Inte läkarna. Inte Socialstyrelsen. Och Steffi och hennes föräldrar förordar total öppenhet, medan Socialstyrelse och läkare hänvisar till sekretess. Vems sekretess?

Det gemensamma och det individuella

Jag har ovan lyft upp några exempel där sekretess och moral handlar om den svagare individen kontra det starkare systemet, ofta befolkat med starkare individer. Där skulle man möjligen kunna klara upp mycket med Astrid Lindgrens Pippi Långstrumpiga tanke att om man är mycket stark, måste man vara mycket snäll. Förutsatt att man med "snäll" inte avser någon storebror-tar-över-godhet utan en uppriktig önskan att försöka se från den svagares synvinkel.

Men i andra situationer är det inte längre så självklart att det gemensamma står som det starkare i förhållande till enskilda företag eller enskilda individer. Man kan t ex nu via kryptering åstadkomma en så djävulsk sekretess att samhället inte kan dyrka upp den. Vems rätt skall då gälla: det kollektivas eller det enskildas? Skall individer under alla omständigheter ha rätt till självskapad 100%-ig sekretess för egen del?

3. Före (ansvar för valda forskningsinriktningar) och efter (ansvar för kunskapers konsekvenser)

Telefonen blev ett gott hjälpmedel. Människan kan inte höra så långt, men via tele-fonen, avståndsljudet, kan hon nå kontakt jorden över. Fiffigt. På samma sätt kan hon inte se så långt, men där hittade hon på tele-visionen, avstånds-seendet, som så medverkar till seende på långt håll att man t o m kan slippa problemet med horisontens begränsning. Med telefonen och TV:n på plats var det inte alltför svårt att åstadkomma komplement och hopkopplingar till det som vi skulle kunna kalla tele-information, TI, eller som det till vardags heter: IT, informationsteknologi. Det förefaller ju bra och oproblematiskt. Eller?

Etiska diskussioner fanns det i alla fall inte när vi byggde de digitala globala nätverken. De var ju bara till för att transportera "information", och ingen förutsåg att de skulle bli till alla tiders största påverkansfaktor vad gäller världens ekonomi och politik, även om detta – med facit på hand – förefaller självklart.

Aningslösheten är så anmärkningsvärd att jag vill presentera den också från ett annat håll. Nyss talade vi i miljövärlden om tre global commons, tre gemensamma egendomar: luften, vattnet, jorden. De finns där fortfarande, och visst pågår det en del forskning för att axla det globala ansvaret att förstå lite mer om det materiella och atomära och hur det reagerar på den tidigare oanade bemästringsexplosionen hos de rika och befolkningsexplosionen hos de fattiga människorna. Men jag tror att mycket få – om de tänker efter utifrån försiktighetsprincipens innebörd – på allvar menar att miljöforskningsinsatserna har ett rimligt omfång.

Helt oberoende av detta kommer så i stället tre andra global commons som utan att invänta resonerande kring tankeföreställningar eller globala organisationer ställt sig längst fram i det gemensamma ledet. Dessa tre baserar sig på bits, inte på atomer. De utgörs av 1) nyheterna (varje dag är det till stor del samma nyheter i tidningarna jorden över), 2) pengamarknaden (det är samma elektroniska pengar, överallt, som rusar i de globala nätverken) och 3) nöjesindustrin (som inte känner några gränser – må det sedan heta MTV eller något annat).

Av dessa är det de globala elektroniska pengarna som utgör den största omvälvningen. Genom den har, som nämnts, alla de tidigare politiska och ekonomiska spelreglerna förändrats i grunden. Vad var det för forskning från telefonen och framåt som låg bakom – och hur reagerade vi när genombrottet skedde? Vems är ansvaret för omvälvningen, och vad kan vi lära oss av den? Min generation, som utvecklade de optiska fiberna och som glatt byggde de globala digitala nätverken, kan knappast skylla på någon de små beslutens tyranni. Fibernätutbyggnaden representerade egentligen ett enda stort beslut. Plötsligt blev det möjligt, och plötsligt bara gjorde vi det: knöt samman hela världen (nåja, de fattigaste är som vanligt lämnade utanför). Det gjordes utan någon riskanalys. Ingen talade om att denna till synes rena tekniska förändring i ett slag skulle sätta nästan alla världens ekonomiska system ur spel. Var fanns ens tanken om att man kunde ha etiska kommittéer till att överväga och problematisera?

Etiska överväganden i forskningssammanhang är fortfarande förbehållet forskning om och på människor och djur. På tekniska högskolor lyser etiska kommittéer med sin frånvaro. Fast vi vid det här laget är ganska så många som insett att teknisk forskning till sina verkningar ofta blir mer omvälvande för människan och hennes samhällen än t o m den biologiska och medicinska forskningen. Högt på tiden är det att vi får sådana kommittéer också på tekniska högskolor.

Sidan ändrades senast: 02-06-28