Att erövra makten över sitt eget liv
-

Om Tullesbo i Sjöbo kommun

Ruth Bauth och Bodil Jönsson

Förord

Detta är en beskrivning och en analys av en verksamhet på Tullesbo i Sjöbo kommun där sex utvecklingsstörda människor lever tillsammans med sin personal. Allt på Tullesbo utgår från vad den enskilda människan kan snarare än från vad hon inte kan. Det handlar med andra ord om hennes specialkunnande snarare än hennes utvecklingsstörning. För att föra tanken i rätt riktning används i rapporttexten ordet specialkunnig i stället för ordet utvecklingsstörd. Omslagsbilden utför en god illustration till begreppet "specialkunnig". Den heter "Lyftet" och är gjord av en av de specialkunniga på Tullesbo, i rapporten kallad Dora.

Mellan Tullesbo och CERTEC, Centrum för Rehabiliteringsteknik på LTH, finns väl utvecklade kontakter. Tillsammans har de båda enheterna gått in i en process som handlar om att ge livet på Tullesbo ytterligare mänskliga dimensioner genom en fingertoppskänslig teknikintroduktion. CERTEC är imponerat över verksamheten på Tullesbo. Samtidigt vet vi att teknik kommer att kunna bidra till bl a att konstruera gemensamma tids- och rumsuppfattningar, till att integrera och till att skapa identiteter. Vi är alldeles övertygade om att en teknikintroduktion kommer att leda till ny kunskap, och som forskningsenhet är vi på CERTEC mycket intresserade av att synliggöra detta nya. Detta är dock omöjligt med mindre än att den existerande verksamheten finns dokumenterad. Och det gjorde den inte.

På så sätt uppkom idén att i en CERTEC-rapport dokumentera verksamheten på Tullesbo. Ruth Bauth har under hösten 1995 genomfört många samtal med personal, deltagit i verksamheten, frågat vidare, lyssnat och tänkt. Föreliggande rapport är i allt väsentligt hennes och personalens. Själv har jag bara medverkat med själva initiativet till dokumentationen, med viss strukturering, med efterarbete och med ett stort intresse under pågående dokumentation. Det har alltså hela tiden funnits åtminstone en riktigt intresserad läsare.

I samband med kommunaliseringen har också andra stora förändringar skett på Tullesbo. Även dessa gör det viktigt att verksamheten dokumenteras, och att förändringar diskuteras med den politiska ledningen i Sjöbo kommun. Inga Richard-Olsson, föreståndare på Tullesbo, Ruth Bauth och jag har under hösten 1995 haft ett samtal med en grupp för verksamheten ansvariga politiker. Vi mötte då både ett intresse och en nyfikenhet på Tullesbo och en beredskap att diskutera skedda och eventuellt kommande förändringar. Den här rapporten riktar sig därför bl a till Sjöbo kommun med budskapet: verksamheten på Tullesbo är ett flaggskepp för Sjöbo, och den kan troligen utvecklas till att bli ännu mer av ett föredöme och därmed till något som Sjöbo bör visa upp också för andra kommuner.

Ändå har Tullesbo (liksom troligen många andra enheter) känt sig hotade genom det nyss genomförda ändrade huvudmannaskapet. Inga Richard- Olsson säger så här:

"I januari 1995 tog Sjöbo kommun över huvudmannaskapet för Tullesbo vilket medförde oro i lägret. Vi fick signaler om att vi var hospitaliserade, och att vi inte hade någon riktig dagverksamhet. Vi fick så småningom klarhet i att Sjöbo kommuns målsättning var den samma som Malmöhus läns landstings MÅL-90, så vi fortsatte att arbeta efter våra intentioner. Från april t.o.m. augusti, med avbrott för två veckor då de specialkunniga hade semester, arbetade vi tillsammans med dagcenter i Sjöbo med inskolning av Tullesbofolket för en övergång till det s k riktiga dagcentret. Den 1 september tog de över ansvaret för Tullesboarnas dagverksamhet. Två i personalen från Tullesbo började arbeta där. På Tullesbo började man arbeta efter ett nytt schema.

Personalen på Tullesbo är missnöjda med nyordningen. Man tycker att man tappar kontakten med individen att man tappar kontinuiteten i arbetet, och att man riskerar att bli städare. Själv ser jag problemen med detta och håller med övrig personal. Det är viktigt att ha en meningsfull verksamhet för att personalen inte skall tappa stinget. Samtidigt ser jag att den genomförda förändringen medverkat till att personalen fått en rimligare arbetsbelastning."

Citatet ovan rymmer i sig en kärna för en spännande dialog. Vad är en riktig dagverksamhet? Är en individualiserad men hopkopplad dag- och boendeverksamhet nödvändigtvis hospitaliserande? Eller kan den genom sin integration bli just så kreativ som vad som egentligen behövs?


Kanske kommer CERTEC tillbaka med en rapport om Tullesbo om något år i vilken vi beskriver förändringar jämfört med det som står i denna rapporten. Men också om så inte skulle bli fallet, anser vi det värdefullt att denna dokumentationen blivit gjord. Vi tror nämligen att det är med kunskap som med ormen och hans byte: rör den inte på sig, syns den inte. Att dokumentera är ett sätt att få kunskap att röra sig.

Hoppas att du som läsare kan se vad som kommit fram genom Ruth Bauths samspel med personal och efterföljande egen analys.

Lund 1 advent 1995

Bodil Jönsson, CERTEC

I CERTECs logotyp står det mjuka "C":et för de mänskliga behoven, medan trappstegen symboliserar tekniken i all dess fyrkantighet. Mötet mellan de båda kan föra långt.


Innehållsförteckning

Förord
Sammanfattning och rekommendationer

  1. Inledning
  2. Tullesbo, dess verksamhet och historia
    1. Det egna huset - Tullesbo
    2. Inga Richard-Olsson om verksamhetens utveckling
    3. Omgivningens upplevelser av Tullesbo
    4. Personalens upplevelser av Tullesbo
  3. De specialkunniga människorna på Tullesbo
    1. Den fysiska miljöns betydelse
    2. Individuella arbetsprogram
    3. Makten över det egna livet
  4. Personalen på Tullesbo
    1. Det dagliga arbetet
    2. Stöd i arbetet
    3. Människosynen
    4. Svårigheter och möjligheter
    5. Personalens syn på den fysiska miljöns betydelse
  5. Drömmar och önskningar
    1. Hjälpmedel som passar de specialkunniga
    2. Teknikstöd

Sammanfattning och rekommendationer

Den här rapporten över verksamheten på Tullesbo i Sjöbo kommun visar ett arbete som givit ett påfallande positivt resultat för en grupp omsorgstagare med mycket grava svårigheter. Att de har fått sin rätt till ett människovärdigt liv tillgodosedd på Tullesbo kan förklaras utifrån kombinationen:

fysiska resurser i form av ett fristående hus i en naturnära omgivning

personella resurser i form av engagerad personal och ledning och

resurser via förstående kommun (tidigare landsting).

1. Resultaten från Tullesbo är så påfallande positiva att Tullesbo bör kunna bilda skola för verksamheter med omsorgstagare med grava handikapp.

2. En långsiktig plan för verksamheten (en 5-årsplan) bör fastläggas.

3. Den målsättning, som gäller för Tullesbo och de verksamhetsformer som där används, bör få möjlighet att ytterligare utvecklas i trygghet. Nya studier över verksamhetens utveckling bör göras.

4. Nya tekniska hjälpmedel bör införas och estetiska verksamheter (bild och musik) bör få möjlighet att ytterligare utvecklas.

Tullesbo, exteriör

1. Inledning

Det kommer alltid att finnas specialkunniga människor. De skall ha rätt till ett så människovärdigt liv som möjligt. Både de själva och samhället i dess helhet tjänar i längden på en sådan målsättning. Även om man är överens om detta, kommer det att finnas kvar diskussioner om vilka vägar, som är de bästa för att nå fram till det gemensamma målet.

I den här rapporten redovisas bakgrunden till Tullesbos tillblivelse, erfarenheter från arbetet, resultat i form av förändringar i omsorgstagarnas liv och de framtidsplaner, drömmar och önskningar, som finns hos ledning och personal.

2. Tullesbo, dess verksamhet och historia

Det började på Vipeholm. Där gjordes bl a genom initiativ från Inga Richard-Olsson försök att i större utsträckning än vad som hittills gjorts aktivera de specialkunniga. I samband med att kommunerna fick ta över ansvaret för människor med olika funktionshinder flyttade eller flyttades många specialkunniga till sina respektive hemkommuner. Kvar blev en grupp gravt handikappade människor. För att kunna tillgodose dessa omsorgstagares behov på ett bättre sätt sökte man nu nya lokaler. Man fann Tullesbo.

2.1. Det egna huset - Tullesbo

Tullesbo är ett fristående hus ute på landet med stora ytor och stora trivsamma gemensamhetsutrymmen med ljus, luft och glada textilier. Varje boende har ett eget rum, personligt möblerat. Man kan leva med varandra utan att leva inpå varandra.

Ett eget rum

Ett annat eget rum

Ett tredje eget rum

Att få vara i fred och samtidigt ha så stora gemensamma ytor gör att man kan ta del av det praktiska arbetet och se varandra på ett tydligare sätt. Då bryr man sig också mera om varandra.

Exemplen på detta har blivit många sedan man flyttat in på Tullesbo. Av integritetsskäl är namnen nedan fingerade men effekterna autentiska. Dora, som levt nästan 50 år på institution, har blivit lite mjukare, lite mer nyanserad och fått ett mer utvecklat språk. Britt och Fanny föste alltid bort en förr, när man försökte närma sig, eller flyttade de sig själv. Nu kan de le och ge en kram, när man sätter sig intill. Ja, de flyttar sig t o m själv närmare. Carl, fylld av fobier, ångest och rädsla, går numera själv till postlådan, åker själv färdtjänst och sköter flera sysslor självständigt. Exemplen kan mångfaldigas.

Ett av de gemensamma rummen

Den yttre miljön ger också en frihetskänsla och är i sig en resurs för aktivering av de specialkunniga.

Specialkunniga människor möter ofta bristande förståelse från sin omgivning. Eftersom de är duktiga på att avläsa mimik och kroppsspråk är de i ett utsatt psykiskt läge vid kontakten med omvärlden. En miljö som Tullesbo ger dem möjlighet att återhämta sig från negativa upplevelser, inte för att komma undan dem utan för att successivt lära sig att leva med dem. Där kan man få en fysisk upplevelse av naturen, som inga konstgjorda hinderbanor i en tätortsmiljö kan åstadkomma. Naturen är en utmärkt arena för träning av olika fysiska och psykiska funktioner.

2.2. Inga Richard-Olsson om verksamhetens utveckling

I september 1989 öppnade Tullesbo som kollektivt boende för fyra utvecklingsstörda personer i ålder 35-50 år.

Från början prioriterade vi boendeträning:

att vara rädd och aktsam om sina ägodelar

att ta hänsyn till varandra

att ta hänsyn till varandras ägodelar

att respektera varandra

att vara delaktiga i allt som hände i hemmet

Vi jobbade mycket med

samvaro

gemenskap

gemensamma upplevelser

skapa kontaktbehov

Vi hade hobbylokaler för skapande verksamhet. I december hade vi julförsäljning av det vi gjort under året. Anhöriga och allmänheten inbjöds, och vi hade glöggförsäljning i matsalen. Luciatåg med personalens barn. Mycket uppskattat blev det.

Dessutom hade vi trädgård med odlingar till husbehov där man rensade och plockade grönsaker. Klippte gräsmatta m.m. Under en period hade vi höns som matades och vi var självförsörjande med ägg (fick råttor i hönshuset, så vi sålde hönsen och utrotade råttorna). Eric var inte intresserad av inomhusaktiviteter så han fick tillsammans med en personal åka till en lantbrukare och rensa sly. Efter cirka två år märktes ett behov av annan aktivitet hos övriga boende och vi började söka lokaler för dagverksamhet i tätorten Sjöbo.

1992 i november startade vi dagverksamhet i Sjöbo på Lillgatan 4 - centralt och bra läge. Personalen på Tullesbo fortsatte att ha ansvaret för dagverksamheten vilket gjorde att vi kunde fortsätta att ha kontinuitet i verksamheten. 1993 i maj flyttade ytterligare två män till Tullesbo, nu bor det sex personer här.

Aktiviteterna i dagverksamheten var färdighetsinriktade och vi arbetade utifrån individens intressen och behov:

Riva trasor och väva

Såga, spika, fila, putsa, måla

Rita, trycka på tyg, sy, stryka

Sång och musik

Samhällsträning

Onsdagar och torsdagar åkte Carl och Eric och två personal till lantbrukaren och röjde sly, rensade gärdsgårdar, mm. De åkte till Sjöbo och åt middag på en bar tillsammans med andra arbetare.

Detta gjorde man i ur och skur - det finns inget dåligt väder, bara dåliga kläder. Var det mycket snö och svårt att ta sig till arbetsplatsen, arbetade de på Tullesbo med snöröjning eller sågade ved som vi sedan eldade i kaminerna med. Vi strävade hela tiden efter att hålla kontinuitet i jobbet och killarna hade en trygghet i att de visste vad de skulle göra. Under sommaren jobbade Carl och Erik på Tullesbo med trädgårdsarbete två dagar i veckan.

Genom att vi skaffade en mobiltelefon blev det också möjligt för en personal att själv vara ute tillsammans med en specialkunnig. Detta betydde mycket för utvecklingen.

En mobiltelefon är i detta sammanhanget mycket mer än en mobiltelefon. Personalen kan känna sig trygg, också när man är ensam med en omsorgstagare. Detta har stora konsekvenser för den upplevda närheten mellan specialkunnig och personal liksom för schemaläggning och struktur på arbetsdagen.

Dessutom prioriterade vi kontakter med omvärlden. En specialkunnig och en personal gick tillsammans ut i samhället. Målet var att klara en timme utan större kontroverser. Man fönstershoppade, handlade personliga saker, betalade, lärde sig vikten av att ha pengar med sig och veta vad man behöver eller vill ha. Vi arbetade mycket med olika rörelser för Britt som blivit opererad och rullstolsburen. Hon vävde en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen ñ personalen gjorde inslaget och Britt tog tag i bommen med båda händer och slog in 1 o 2 o 3.

Carl, som är rädd för djur, jobbade vi mycket med, för att han skulle kunna hantera sin rädsla och spontant våga gå ut i samhället. I början hade vi långa övertalningskampanjer innan vi kom ut. I vintras gick han själv till Norregatans bageri och köpte kakor när hans mor skulle komma. En dag i veckan var det hans tur att följa med till Citybaren och hämta middag tillsammans med en personal. I våras började han gå ensam, men bara på sin dag.

Arne har stort behov av att komma ut och springa, så han tog en tur varje dag med personal. Han började följa med in i affärer. Det blev dock problem om det var kö, så därför måste man helst vara två personal.

2.3. Omgivningens upplevelser av Tullesbo

Självklart varierar uppfattningarna om värdet av en sådan anläggning som Tullesbo beroende på vilken grupp som tillfrågas. De specialkunniga och deras personalgrupp har uteslutande positiva erfarenheter av Tullesbo medan gruppen utanför har mera varierande synpunkter på verksamheten. Uppfattningar som att verksamheten är för dyr, att huset är för stort och att personalen inte gör så mycket förekommer.

Intressant är dock att konstatera att människor, som inte bara tycker, utan också genom samtal eller besök själv upplever snabbt ändrar sin uppfattning om verksamheten vid Tullesbo.

Att själv betrakta

2.4. Personalens upplevelser av Tullesbo

F n är både boende och personal på Tullesbo sällan sjuka. Detta är ett säkert uttryck för en god social miljö präglad av öppna och varma relationer. Man arbetar i team. Arbetsmodellen är jobbig men utvecklande både för omsorgstagarna och för personalen. Alla kan gå till alla. Tullesbo är ett hem. Här gäller först individen, sedan städningen.

Ledningsfunktionen är viktig och den nuvarande föreståndaren har förmågan att engagera personalen, få människorna att diskutera och enas om en framtidsvision och därefter med alla resurser, inte minst fortbildning, arbeta för visionens förverkligande.

Den 1 september 1995 upphörde dagverksamheten vid Tullesbo. Där är nu enbart gruppboende. Detta har vållat oro bland personalen och betytt att en del omsorgstagare gått tillbaka i sin utveckling.

3. De specialkunniga människorna på Tullesbo

Tullesboverksamheten och dess målsättning blir förståelig och värderingsbar först när man tydligare känner till de specialkunniga. Idag bor på Tullesbo ARNE, BRITT, CARL, DORA, ERIC och FANNY

ARNE är pigg och livad men har inget verbalt språk utan skriker eller använder onyanserade ljud. Han springer bra och använder detta som kontaktmedel för att få personalen att springa ifatt honom. Han älskar borstar, har blivit mera nyanserad i sina kontakter och fått en trygghet. Han har bra fin- och grovmotorik, lyssnar gärna på musik, prioriterar människor och gör gärna efter.

BRITT är rullstolsburen, högljudd och ställer stora krav på omgivningen. Hon är viljestark, envis, uppmärksam och vill bestämma överallt. Hon har bra minne, förstår skämt och kan själv skämta.

CARL, i 40-årsåldern, är fysiskt stark och har också en stark vilja. Han är trevlig. Han kan skriva sitt namn. Han argumenterar och ifrågasätter, är ofta litet rädd för det obekanta men blir glad när han klarar av saker som han blir uppmanad att göra. Han kan såga, spika och skära. Han intresserar sig också för människor som är mer handikappade än han själv. Han känner igen folk men han tycker inte om folksamlingar, är rädd för djur och har dålig uthållighet. Han är mycket krävande i ångestsituationer då han också kan slå sig själv. Han har ett ganska stort ordförråd och kan tydligt och rejält skälla ut personalen. Han har vissa tvångsföreställningar. Han är väl orienterad i huset och omgivningarna.

DORA, som är 56 år, har tillbringat större delen av sitt liv på institutioner men har ändå en stor tåga, energi och vilja. Hon har ett stort ordförråd med ordentliga inslag av runda ord. Hon är krävande och har utsökt sinne för hur man kan reta upp personer. Hon har snabba humörsvängningar. Hon utnyttjar andra för att göra hennes arbete. Hon är tonsäker och förstår och kommer ihåg konsekvenser. Hon har periodvis satt personalen på mycket hårda prov.

ERIC, 40 år, har god motorik och mimik. Hans kropp kan inte bryta ner äggviteämnen som den ska vilket påverkar hans humör. Han sköter en hel del praktiska sysslor som att duka, bära upp sin tvätt, gå ut med sopor och liknande. Han väljer själv bröd, kakor och pålägg. Han tycker om att vara fin. Han har ingen språklig kontakt och är rastlöst gående. Han är nyfiken och älskar att var ute. Han upplevde fjolårets lilla semesterresa med personalen så intensivt att han gärna hämtar resväskan för att åka iväg igen. Han utnyttjar sin mimik för att kompensera frånvaron av tal.

FANNY har inte bott hemma sedan treårsåldern. Hon har inget verbalt språk. Hon går inomhus men sitter i rullstol utomhus. Hon tycker om barn och djur. Hon lyssnar gärna på musik. Hon känner igen personalen och tar emot kontakt och kommunicerar med blicken och genom olika gester. Hon är miljökänslig men trivs på sitt rum.

3.1. Den fysiska miljöns betydelse

Den stora betydelse, som den fysiska miljön omkring Tullesbo har för de boendes upplevelser och kunskapsinhämtande kan illustreras av följande redovisning från en av de anställda:

Carl är en mycket frågvis och försiktig person, som trivs i den natursköna omgivningen till Tullesbo men är rädd för djur. Det behövs därför ett starkt stöd från personalen, för att Carl ska klara av att möta exempelvis en katt eller en hund.

En promenad efter landsvägen, oftast kantad av odlad åkermark, leder ofta till frågor från Carl:

- Vad är de för nåt? frågar Carl och pekar ut mot en åker. - Det är vete. - Varför har dom det här? (Svårt att svara på) - Vet du, Carl, vad man har vete till? Jo, först så tröskar man det på platsen och sen... Man tröskar i den där stora maskinen med de små hjulen. - Varför är hjulen så små?(Också svårt att svara på) - Sen mal man vetet och får mjöl, som man kan baka av. - Som man kan köpa i affären, säger Carl.

Senare kan Carl vid frukostbordet peka på brödet och säga: Det kommer från sånt som vi såg därute(pekar ut) det hette....(efter hjälp från personalen) vete, ja det var det.

Redan sambandet mellan vete och vetemjöl ger livet mer sammanhang.

Carl kan genom den miljö han nu vistas i redogöra för hur sockerbeta blir strösocker resp bitsocker. Skillnaden mellan raps och betplantor är svårare. Produkter från ko och gris klarar han numera.

Hans utomhusvistelse har gjort att han nu känner igen lärkans drill, känner igen tofsvipan och på ganska långt håll gladan. Men promenaderna blir lätt fyllda av rutinfrågor som "När är det fika?", såvida personalen inte med fantasi och gehör styr samtalet.

Det betyder mycket att känna igen en glada

3.2. Individuella arbetsprogram

Ett arbetsprogram på Tullesbo för utvecklande av självkänsla, grov- och finmotorik, koordination och balans kan se ut så här:


Arbetsprogram för utvecklande av självkänsla, grov- och finmotorik, koordination och balans.

Bakgrund: Eric har svårt att uppleva något meningsfullt med den traditionella terapiverksamheten. Han kan inte uttrycka sig verbalt och har stereotypa rörelser varför både hans grov- och finmotorik och balans behöver speciell träning.

Eric har dåligt tålamod och svårt att koncentrera sig en längre tid på en uppgift. Han slår sig själv, sparkar i dörrar etc.

Mål: Ett träningsprogram som syftar till att Eric på ett för honom meningsfullt sätt får träna motorik, balans och kondition. Han skulle ges en riktig uppgift. Han skulle öva skogsarbete, innebärande att han skulle rensa stengärden från buskar och träd.

Genomförande: Personal med handsåg och grensax klippte eller sågade av grenar som Eric skulle samla ihop i en hög en bit från stengärdet.

Hinder:

1. Eric har mycket svårt att gå i terräng. han faller lätt omkull

2. När Eric skulle böja sig efter en kvist föll han också.

3. När Eric fick tag i en gren släpade han den till högen men släppte den rakt ned. Det blev ingen hög!

Åtgärder: Personalen stack grenar i händerna på Eric och följde honom till högen. Snart lärde han sig att böja sig ner efter grenarna och gå med dem till högen.

Eric måste lära sig att kasta grenen på högen. Han förstod - med hjälp - att han kunde bära grenen, men först sedan han lärt sig att hitta jämviktspunkten på grenen. Sedan kunde han lyfta den över huvudet och kasta på högen, som snart gjorde skäl för sitt namn. Med beröm, tålamod och stöd från personalen klarade Eric av skogsarbetet med stolthet och glädje

Fortsättningen: Efter ett år utökades skogsarbetet till en heldag i veckan. Matsäck medfördes med för- och eftermiddagskaffe i Guds fria natur. Middag intogs på Citybaren, där Eric lärde sig att själv ta matbrickan, glas, läsk och bestick.

Efter ytterligare ett och ett halvt år utökades skogsarbetet till två heldagar i veckan och då kom också en kamrat med i skogsarbetet

Vid dåligt väder blev det sågbock och handsåg inomhus med personalen på ena sidan av sågbocken och Eric på den andra.


Eric förbättrade avsevärt sin kondition och blev betydligt jämnare i humöret. Balansen förbättrades och Eric föll allt mer sällan i ojämn terräng. Eric valde egna vägar från grenplatsen till högen för att undvika de värsta ojämnheterna. Eric framsteg i utvecklingen av grov- och finmotoriken visade sig i att momenten böja sig efter grenar, fördela jämvikt och kasta upp dem på högen klarades av utmärkt. Eric tog ett glas med en hand, lyfte det till munnen och drack. Tidigare hade han behövt båda händerna. Samma gällde smörgåsätandet. Han blev gladare än tidigare och klarade med stärkt självkänsla av allt fler svårigheter med större tålamod än tidigare.

Även med en försiktig tolkning av resultaten som redovisats här kan konstateras att det var den fysiska miljön, som var av avgörande betydelse för de intressestimuleringar, som gav ovan nämnda resultat.

Men en god fysisk miljö är inte ensam avgörande. Den tjänstgörande personalens engagemang, fantasi och känsla för omsorgstagarna är ändå det viktigaste styrinstrumentet för de specialkunnigas erövring av det egna jaget och makt över det egna livet.

3.3. Makten över det egna livet

Den övergripande målsättningen för verksamheten vid Tullesbo är att de boende mer och mer ska erövra makten över sitt eget liv och finna världen mänskligare att leva i. För att detta ska kunna bli verklighet förutsätts ett jämställt förhållande mellan personal och boende. Dessutom måste det växa fram en gemenskap mellan de boende, där man lär sig upptäcka de andra och bry sig om dem. Slutligen måste också personalgruppen känna förtroende för varandra och uppleva varandra som stöd och hjälp i det många gånger svåra arbetet med att överge gamla rutiner och vandra ut på obanad mark. Större frihet förutsätter alltid större ansvar och ett ökat ansvar blir lättare att ta om man känner att man delar ansvaret med andra. På Tullesbo har man slagit in på den väg, som betyder att ta tillvara och utveckla de specialkunnigas starka sidor, att se till individen och inte till kollektivet.

Alla svar på hur man har lyckats blir av naturliga skäl beskrivande och berättande eftersom de boende själva med sina kommunikationssvårigheter har små möjligheter att verbalt visa om de fått ökad makt över sitt eget liv eller inte.

De framsteg, som de specialkunniga gjort under tiden på Tullesbo talar dock sitt tydliga språk. Personal, som kommit till Tullesbo i ett senare skede från andra vårdinrättningar eller utbildningar upplever att de boende här ifrågasätter, vill veta varför och utvecklar ett tydligt socialt beteende, som man inte ser så mycket av på andra vårdinrättningar.

Många talar om institutionsskador. Vårdhemsvistelse får institutionskaraktär med skador hos de boende, som tar lång tid att reparera. Omsorgstagarna borde få större möjligheter att vid yngre år flytta ut i någon form av eget boende eller gruppboende.

Tullesbo visar tydligt att såväl de boende som personalen utvecklas positivt. När dagcenterverksamheten flyttades från Tullesbo i september 1995 minskade tryggheten hos de boende och en viss tillbakagång noterades. De specialkunniga förlorade något av den makt över det egna livet som de upplevde sig ha på Tullesbo.

Makt innebär att vara någon. Att få finnas.

Omsorgstagarnas framsteg är ofta små men de görs och de syns på Tullesbo. Självsäkerheten har ökat. Förtroendet mellan boende och personal minskar rädslan och ångesten. Den fysiska konditionen upprätthålls där det är möjligt. Syskonskap utvecklas mellan de boende. Det unika kunnande som var och en av de boende har tas fram och utvecklas. De specialkunniga får på Tullesbo ett allt större inflytande över det egna livet.

4. Personalen på Tullesbo

4.1. Det dagliga arbetet

Samtal i arbetslaget inleder ofta dagen. Personalen finns sedan till hands för omsorgstagarnas behov. De åker nu in till dagcentret i Sjöbo utom när de har sin hemmadag som inkluderar städning och att lära sig om närsamhället.

Man hjälps åt i köket. Man äter tillsammans. Man har mysstunder. Kroppskontakt är viktig som språk. Man vågar visa sina känslor.

Interiörbild: köket

4.2. Stöd i arbetet

"Jag får lust och energi av omsorgstagarna och av personalen", säger en av de anställda. "Jag vill av hela mitt jag gå till arbetet".

Personalen stöder varandra. Ett par gånger om året samlas man till storkonferenser för att utbyta erfarenheter och svetsa samman gruppen. Kurser i bl a psykologi genomförs.

Många redovisar att det största stödet ligger i den respons som man får och de resultat - om än små - som man noterar från omsorgstagarna. Erfarenhetsutbyte sker oftast från person till person men bör kunna struktureras på ett annat sätt så att det blir nyttigt i fortbildningsarbetet.

4.3 Människosynen

"Utvecklingsstörda människor är medmänniskor, som p g a sina skador behöver hjälp och stöd, kamratskap, hjälpmedel och service".

"De är som vänner för mig".

"De känns som mina egna familjemedlemmar."

"Många utvecklingsstörda skulle med vettigare hjälp - människan i centrum - och med mer målmedvetenhet från början få ett rikare liv".

Citaten är representativa för den människosyn som personalen på Tullesbo har. Ordet medmänniskor förekommer ofta. En mycket stor del av personalens arbete består i att hitta de rätta formerna för kommunikation med omsorgstagarna. Kroppsspråket, ögonen, minspelet, humöret, känslorna- allt kan utgöra medel. Många gånger är det också så att omsorgstagarna själva har just de specialkunskaper som gör det möjligt för dem att skickligt avläsa personalens reaktioner och känslolägen.

Därför måste människosynen vara äkta och genuin. Den syns och avslöjas av omsorgstagaren.

Inga Richard-Olsson

4.4 Svårigheter och möjligheter

Personalen upplever det ofta svårt att kunna vara konsekvent. Man önskar förändra arbetsprocessen så att man får mera tid för individen och för utveckling av det sociala livet på Tullesbo.

Kommunikationen mellan personalen för att både kunna ge och ta kritik bör utvecklas. Träning i konfliktlösning behövs inte minst för att kunna hantera konflikter mellan omsorgstagare.

Förändringar i personalsituationen eller arbetsorganisationen skapar direkt oro hos de boende. Tryggheten är viktig för en positiv utveckling.

Förändringar i arbetsschemat, i dagcenterverksamheten, matsituationen, jourverksamheten, ovissheten inför framtiden för Tullesbo - alltsammans åstadkommer en oro hos personalen, som indirekt överförs också till omsorgstagarna med sin stora känslighet för förändringar. Överflyttningen till dagcentret i Sjöbo är ett exempel.

Samtidigt öppnas nu nya möjligheter att föra in en större omvärld i de specialkunnigas medvetande och tillföra en kunskap anpassad till mottagarens kapacitet genom de nya tekniska hjälpmedel, som strömmar in i våra skolor och våra hem med datorn som det vanligaste nya hjälpmedlet. Med nya specialutformade program även för gravt handikappade öppnas nya dörrar för att tillföra kunskap, stimulera finmotorik och vidga omvärldsbegreppet. Ledning och personal på Tullesbo är hela tiden inställda på att pröva nya grepp, se nya infallsvinklar och finna nya former för individualisering. Datorn är ett exempel på hur man kan visualisera. För de specialkunniga är ofta bilden ett kommunikationsmedel. Här öppnar den nya tekniken oanade möjligheter.

4.5. Personalens syn på den fysiska miljöns betydelse

Tullesbos stora trivsamma ljusa lokaler skapar trygghet och glädje hos de boende och bidrar till att konflikterna blir färre. Man nöter inte på varandra. De boende upplever ett hem, inte en institution. De yttre betingelserna måste vara sådana att de specialkunniga upplever livet värt att leva. Sådan är både den inre och den yttre miljön vid Tullesbo. Det ger en frihetskänsla att bo ute på landet. På Tullesbo kan var och en vara nyttig efter sin förmåga. Livet blir meningsfullt för boende och för personal.

Ytterligare en exteriörbild från Tullesbo

5. Drömmar och önskningar

5.1 Hjälpmedel som passar de specialkunniga

Eftersom omsorgstagarna på Tullesbo oftast saknar möjligheter att kommunicera verbalt så finns i framtidsperspektivet idéer om att bygga upp ett musik- och bildbibliotek för att därmed bättre kunna stödja och stimulera de specialkunnigas utveckling inom olika områden. Bild och musik har stor betydelse för omsorgstagarna eftersom de där får nya möjligheter att kommunicera och visa känslor. Överhuvudtaget så bör användandet av begåvningshjälpmedel kunna öka.

Exempel från Sverige idag visar att handikappade elever med stor framgång genomför kvalificerade musikframträdanden. Vad detta betyder för deras självkänsla är lätt att förstå. Generellt kan man påstå att samhällets kostnader för omsorgstagare minskar i takt med omsorgstagarens ökande självrespekt och självständighet.

Personal och ledning på Tullesbo vill satsa ännu mer på att få till stånd nya verksamheter som leder fram till starka, positiva, gemensamma upplevelser, upplevelser som i sin tur ger varje omsorgstagare möjlighet att ta ett större ansvar för sitt eget liv.

5.2 Teknikstöd

Överallt i landet genomförs idag datakurser för personal på olika områden och olika nivåer. Detta gäller även Tullesbo, där frågan idag är: Hur ska de boende kunna använda sig av den nya tekniken och på vilket sätt kan den öppna nya möjligheter till ökad livskvalitet?

Teknikstöd innebär således inte bara kunskap om hård- och mjukvara utan i ännu högre grad frågan om på vilket sätt den nya tekniken och personalens kunskap om den ska kunna förenas med kunskapen om varje omsorgstagares personlighet och starka respektive svaga sidor så att slutresultatet blir ökad makt för de boende över det egna livet både i närmiljön och i världsmiljön. Personalen har en positiv grundsyn på teknikens möjligheter.

Utbildnings/fortbildningsinsatserna, som genomförts, började med en gemensam upptakt i augusti 1995. Bodil Jönsson, CERTEC, presenterade då under en dryg halvdag (6 timmar) teknik och möjlig tekniksyn i omsorgsarbete. Sedan har samarbetet med CERTEC fortsatt enligt följande:

Utbildning i datoranvändning, 10 tim
Personalintervjuer 12x4 tim, 48 tim
Kamera och datoranvändning, 8 tim
Studiebesök på CERTEC, individuell träning, utvecklingssamtal

Därutöver har vi också genomfört

Studiebesök och information hjälpmedelscentralen, 4 tim
Datateket, visning av hjälpmedel och multimedia, 4 tim

Tullesbo har investerat i dator med CD-spelare och färgskrivare samt en digital kamera. Man skulle vilja ha ytterligare en dator (till köket), en Isaac (till Eric), en timstock, ett separat nummer till fax så att vi friare kan kombinera ljud och bild/skriftkommunikation, musik och bilder till mediateket, datorbord och arbetsstolar.

Framtiden innebär - för alla människor - ett ökat användande av och ett ökat beroende av datorer och andra tekniska hjälpmedel av informationskaraktär. Hjälpmedlen i sig betyder ett bättre och enklare samhälle ur många synpunkter förutsatt att alla får tillgång till tekniken och tillgång till den kunskap som behövs för att bli teknikens herre och inte dess tjänare.

Så här gör man en smörgås. När nu de digitala bilderna så lätt kan göras till tydliga bildsekvenser ñ då kan man få ett nytt sätt att instruera så att de specialkunniga blir mer självständiga. Samtidigt syns ofullkomligheter tydligt. Hur i all sin dar kom gurkan dit?

För de specialkunniga innebär den nya tekniken dessutom en bra möjlighet att engagera och aktivera fler sinnen i människans oupphörliga jakt på kunskap och upplevelser. Bilden, ljudet och den närhet, som datorn kan förmedla skapar nya upplevelser hos de specialkunniga, övar upp deras koncentration och iakttagelseförmåga och stärker deras jagkänsla.

Erfarenheten visar vilken stor betydelse olika inlärningsprogram har för elever med svårigheter av olika slag. Den nya tekniken kommer att kunna betyda oerhört mycket också för människor med grava handikapp, men detta förutsätter både teknik och kunskap om hur denna teknik ska användas

Personalen har en positiv syn på den planerade framtida teknikanvändningen på Tullesbo:

"Det är positivt att försöka anpassa tekniken till de specialkunniga. Vi kommer säkert som personal så småningom att uppleva att våra boende kan utnyttja tekniska hjälpmedel på ett lika självklart sätt som de idag använder mekaniska hjälpmedel".

"Bilden bör få en starkare ställning här bland de boende som språk eller uttrycksmedel och jag tror att tekniken kan öppna variationsrika vägar att arbeta med bild på".

"Jag är glad att jag kan få lära mig behärska ny teknik. Jag tror att bl a Carl, Dora och Britt kan få stort utbyte av ny teknik.

"Tekniken kan få de specialkunniga att komma till sin rätt och känna sig mera som människor i tiden".

"Med hjälp av datorns bildsekvenser skulle de boende kunna lära sig själva exempelvis att laga vissa maträtter eller beskriva för andra upplevelser och händelser, som de inte kan verbalisera".


Förord
Innehållsförteckning