|
| Personal | Forskning | Utbildning | Publikationer | Sök |
|
OBS: Certecs historiska webbplats – underhålls ej. Aktuell webb: www.certec.lth.se |
Autismen finns där
-
men det skall gå bra ändå!
Del 1. Före Kennies datorisering
Karin Axeheim, Manuela Gustafsson, Eija Lindqvist och Bodil Jönsson
Kennie är 10 år och går på Änghögskolan i Trelleborg. Han har kämpat sig igenom
en svår barndom, och hans mamma ger i denna rapport en tillbakablick.
Nu finns Kennie i en specialenhet för elever med autism. Hans personliga assistent
berättar om hans utveckling, och Kennies lärare, tillika skolans pedagogiska ledare,
Karin Axeheim beskriver teori och praktik på Änghögskolan. Hon lyfter också fram en
del ur historien kring autism och pedagogik, ger referenser och återger för sammanhanget
viktiga officiella dokument.
Karin Axeheim, Trelleborg, och Eve Mandre, Stockholm, har när denna rapport skrivs
aldrig träffats. Likväl har deras pedagogiska grundansats stora likheter. Medan Karin
arbetar med barn, arbetar Eve med vuxna (se CERTEC-rapport 2:96). Eves elev
"Freja" fick under 35 års tid föga stöd i sin kaotiska värld. Snarare ledde
den behandling, hon utsattes för, till ytterligare inre kaos. Kennie har haft större
tur, bl a genom att vara född först på 1980-talet. Han är nu "en glad och trygg
kille" (skriver Eija Lindqvist, till vänster nedan), och han fortsätter att
utvecklas.
Under hösten 1995 kom Karin Axeheim (till höger nedan) i kontakt med CERTEC via
utbildningsdagar kring den personliga digitala assistenten Isaac. Karin tror att Kennie
kan komma betydligt längre med hjälp av också teknik än vad han skulle kunna med stöd
enbart av människor i sin omgivning. Därför har hon tagit initiativ till att
Änghögskolan och CERTEC tillsammans skall datorisera Kennie.
Rapporterna om Freja resp Kennie är till för att belysa hur viktigt arbete alla de
har som i dag försöker stötta människor med autism att finna sammanhang och mening i
sin tillvaro. Ett annat mål är att ge en bakgrundsbeskrivning av hur det är innan
tekniken gör sitt inträde på arenan.
1996-03-22
Nyckelord: autism, pedagogik, datorisering, Salamankadeklarationen, Europastadgan för
personer med autism
Innehållsförteckning
| Bakgrund | Bodil Jönsson |
| Om Kennie och oss | Manuela Gustafsson, Kennies mamma |
| Mer om Kennie | Eija Lindqvist, Kennies personliga assistent |
| Autism och dess pedagogiska historia | Karin Axeheim |
| Om Änghögskolan | Karin Axeheim |
| Hur man kan få en medarbetande tekniker | Karin Axeheim, Tore Hansson |
| Europastadgan för personer med autism | |
| Salamankadeklarationen och mina reflexioner kring den | Karin Axeheim |
| Viktig litteratur | Karin Axeheim |
| CERTECs tillägg |
Bakgrund
Bodil Jönsson
Den här rapporten ingår i CERTECs rapportserie som har funnits sedan 1989. Det har
kommit sammanlagt ett 30-tal rapporter. Den första år 1996 hette "Fria Freja, Del
1. Före datoriseringen". Den handlar om en vuxen kvinna med autism och hur hennes
liv gestaltat sig. Vi fortsätter nu med en motsvarande berättelse om ett barn: Kennie,
10 år. Även för honom finns datoriseringsplaner. CERTEC anser det utomordentligt
viktigt att det före förändringar, där vi är delaktiga, görs en dokumentation (jfr
"Ge oss bara redskapen", Natur&Kultur 1995, kap 2). Annars kan man omöjligt
se resultat av tekniken i sitt sammanhang. Vi återkommer senare med rapporter om
teknikprocessen och dess resultat.
CERTEC hade ingen kontakt med Kennie förrän hans lärare, Karin Axeheim, under några
lärardagar 1995 deltog i projektet "Isaac börjar skolan". Karin såg
möjligheterna för Kennie med den nya tekniken. Inte bara med Isaac utan överhuvudtaget
med datorer som skulle kunna vara instrument att ge Kennie mer makt över sin inlärning
och sitt liv. Under hösten 95 - våren -96 har kontakterna mellan Änghögskolan och
CERTEC, speciellt mellan Karin och mig, fördjupats. Snart är det dags för Kennies
datorisering.
När jag läser hur Kennies mamma skriver i denna rapport att det var värst 1989,
tänker jag att så var det också med Freja: det var när hon var 3-4 år som hennes
föräldrar inte längre orkade själv, och det var då som den mer än 30-åriga
felbehandlingen av Freja inleddes. Hon fick det mycket svårt. Rapporten om henne har
bidragit till att hon nu är på väg att få det bättre. Dessutom kan rapporten tjäna
som stöd för lärare och andra personer i autistiska barns omgivning att se hur viktigt
deras arbete är. Det är det som kan bidra till att barn i dag kan slippa få det som
Freja. Kennie, t ex, han hade tur. Redan 1990 började han och hans familj få adekvat
stöd, och sedan dess har han utvecklats på ett närmast otroligt positivt sätt.
Nu gäller det bara att fortsätta med tekniken som tillskottshjälp. Den kan minska
avståndet till kunskap och bidra till förutsägbarhet, självständighet och oberoende.
Människor kan komma och gå, men tekniken, den kan man ha kvar och bemästra själv.
Inom loppet av ett halvår har CERTEC nu fått möta och samarbeta med tre starka
pedagoger inom autismområdet: Karin Axeheim, Trelleborg, Agneta Dyberg-Ek, Hörby, och
Eve Mandre, Stockholm. Tillsammans har vi analyserat hur tekniska möjligheter kan bidra
till att ge eleven de tre kanske viktigaste ingredienserna för ordning i kaos: tydligare
planer, tydligare resultat och tydligare publik.
Jag tycker det är speciellt glädjande att vi hittat begreppet "empowerment"
att hänga upp vårt samarbete på. Det handlar ju om att det är eleven som skall ta
makten över sitt lärande. Läraren kan visserligen hjälpa till att lyfta honom (elev
kommer av elevato = lyfta), men lusten, tryggheten och makten över kunskapen måste vara
hans egen.
Manuela Gustafsson, Kennies mamma
Hösten-vintern 1985, i väntans tid. Det ska bli ett nytt barn till oss och en
lekkompis till storebror Bennie. Jag mådde bra. Jag ville vara den perfekta blivande
mamman. Inga problem med att sluta röka, inget starkt att dricka, ingen medicin, inte ens
en huvudvärkstablett. På morgonen 2/1, 1986, är det dags. Normal förlossning, inga
komplikationer och ingen inblandning av några som helst mediciner. Kennie är född. En
härlig liten kille. Fem fingrar på varje hand, och alla tår finns där också. Man är
ju alltid lite rädd att det kan vara fel på barnet, men allt var bara bra med honom, och
det tyckte läkarna på BB med. Jag hade bråttom hem. Det var ju inte första gången
för mig. Livet skulle bli annorlunda nu. Vi anade inte hur annorlunda det skulle bli.
Kennie ökade i vikt precis som han skulle. Han följde sin kurva perfekt som de kallade det på BVC. Ett snällt litet barn. En liten solstråle i vårt liv. Han var lite sen med att börja krypa. Det var en säregen stil Kennie hade. Han låg långa stunder på magen och viftade med sina små armar bakom ryggen. Det var nog inte så konstigt det? Alla har sin egen stil. "Kanske!"
Det blev annorlunda när han började ta sina första steg strax efter ettårsdagen.
Som hos vilken liten knatte som helst var det full fart hela dagen. Det var ett helt
vanligt första år. Men där fanns kanske de första tecknen, som t ex att han aldrig
själv ville hålla i sin nappflaska. Kennie var inte särskilt intresserad av sina små
fina leksaker som fanns kring honom utom kanske bitringen. Han försökte sällan ta i
saker i sin omgivning. Ingenting gick sönder. Under hans första levnadsår var det
vanligt med hög feber hos Kennie. Men det fanns egentligen inga tydliga tecken på
sjukdom. Det blev många åkturer till vårdcentralen och sjukhuset. Diagnosen blev ofta
öroninflammation. Det fanns ingen annan förklaring till alla febertoppar och hans
skrikande. Flera gånger fick vi stanna kvar på sjukhuset för observation. Det gick
alltid över lika fort som det hade kommit. Vad var det som hände? Svaret på den frågan
lär vi aldrig få.
Vi flyttade från Småland till Stockholm så pappa skulle slippa pendla mellan jobb
och familj. Det hade han fått göra en längre tid nu, och det var inte bra för två
små pojkar att bara ha en helgpappa. Flyttningen blev påfrestande för hela familjen.
Det är aldrig lätt att bryta upp. Kennie klarade sig nog bäst av oss allihop. Jag
började jobba på kvällar och helger för att bättra på ekonomin. Pojkarna behövde
då inga dagisplatser, och det var så jag ville ha det. Kennie gillade inte detta. Han
blev ledsen och verkade irriterad när jag åkte till jobbet. Pappa spelade en stor roll i
Kennies liv under den perioden. Han klarade det mycket bra. Han har alltid varit den
lugnare av oss, inte så hispig som jag. Men Kennie hade svårt att klara situationen när
någon i familjen lämnade hemmet. Förklaringar som "hon kommer snart tillbaka"
hjälpte föga.
Kennie utvecklades som synes normalt. På BVC fanns det aldrig några som helst
anmärkningar. Kennie var nu i 2-årsåldern. Det var då vi började bli oroliga över
hans språkutveckling. Hans prat ville inte komma igång. Personalen på
barnavårdscentralen tröstade oss med att vissa barn kan vara lite sena, och visst hade
han lite läten som ibland kunde tolkas som ord. Det hela berodde nog på att Kennie
skulle bli tvåspråkig, eftersom hans mamma är från Tyskland. Det blev kanske för
mycket för honom. Många i vår omgivning tyckte likadant, så det blev svenska på
heltid.
Sedan kom det smygande. Ingen av oss märkte hur och när Kennie började ändra sig.
Inget som vi kunde påverka. Intresset för vissa leksaker blev obefintligt. Han hade
alltid älskat lägga pussel. Nu hamnade de i en låda och kom aldrig fram mer. Mjuka djur
och böcker var inget för honom. Tänk dig själv, en mamma med sin lille pojke i
leksaksaffären och han struntar i allt omkring honom. Hårda bilar och stenar var det
enda som kunde väcka hans intresse. Han blev helt fixerad vid att rada upp sina små
bilar på alla ytor som fanns i huset. Det kunde han hålla på med i timmar. Vi trodde
förstås att han lekte bilparkering.
För övrigt var han okoncentrerad och hyperaktiv. Han satt aldrig riktigt stilla. Det fanns inga riktiga mål, utan det blev bara en massa springande både inne och ute. På lekplatsen var bara gungorna intressanta för honom. Men han klarade inte av att gunga själv.
Han undvek allt oftare ögonkontakt med andra människor. Kroppskontakt även när det gällde den egna familjen verkade jobbigt för honom. Han blev helt fixerad vid att samla på saker, helst då stenar som han hittade på lekplatserna. Det var inte ovanligt att han kastade dem omkring sig även när det fanns folk i närheten. Det hjälpte inte att tala om för honom att detta var fel.
Dammsugaren blev favoriten. Den skulle jämt vara framme. Plockade man bort den blev
han ledsen. Vi ville så gärna läsa böcker för honom. Det fanns så många efter
storebror. Kanske kunde han bygga med klossar eller med lego som storebror alltid hade
lekt med? Nej, Kennie tyckte bara att det var besvärande när vi försökte. Han var ofta
orolig och hade lätt för att börja gråta.
En liten besvärlig grabb tyckte de nog på barnavårdscentralen när vi besökte dem.
Ingen hjälp att få där inte! Han var ju bara "sen i utvecklingen".
Kennie älskade musik. Han tittade gärna på diverse musikvideos. Ibland försökte
han t.o.m. sjunga med, även när det var engelska texter. Kennie som knappt kunde säga
mamma, och som kallade pappa Anders för "Assan"!
Hösten 1988 var det en skolsköterska på storebrors skola som lyssnade på historien
om Kennie. Hon misstänkte att det var hörseln som inte fungerade som den skulle.
Äntligen ett svar, något att ta på men hemskt ändå. Hur var detta möjligt? Han
måste höra, eller? Ibland reagerade han inte på tillrop och verkade inåtvänd. Men
inte alltid.
Nu började karusellen snurra. Vi sökte någon som ville lyssna och hamnade på
Huddinge sjukhus. De skickade oss vidare till Karolinska. Där skulle de göra en
hörseltest på Kennie. Om man nu kan kalla det test. Kennie hjälpte inte till när de
försökte. Folk blev i allmänhet bara irriterade på honom. "Mycket besvärligt
barn och svårundersökt". Så stod det alltid i deras papper. De trodde nu inte att
det var hörseln. Karusellen snurrade vidare. Nu skulle sjukvården ta tag i detta. Mycket
kunnig personal överallt men lika hjälplösa som vi, kanske värre! Varför gör han på
detta viset? Inga svar, bara nya frågor som ingen kunde besvara. Det är otroligt hur
hjälplös man kan känna sig.
Vi skickades vidare och vidare och vidare. Svårundersökt! Ja, det visste vi redan.
EEG nästa! Vilken pärs. Pappa Anders fick tvångshålla honom i en timme. Kennie skrek
tills han somnade av ren utmattning. Vilket övergrepp! Kennie tyckte ju inte om
kroppskontakt. En enkel kram kunde avvisas av honom. Visst ville han krama oss men bara
på sina villkor. Det måste ha varit fruktansvärt för honom. Det var inte lätt för
oss heller, men vi måste få veta vad det var för fel. EEG-et visade sig vara OK.
Mitt i alltihop fick Anders jobb i Budapest. Fel tidpunkt. Det tyckte han själv
också. Tur att mamma var hemmafru. Ett jobb kom inte på frågan. Visserligen hade man
rätt till en dagisplats men efter drygt tre år med denna lilla krabat var detta inget
alternativ.
Nu var pappa borta flera veckor i sträck. Han kom hem och hälsade på, och sedan
försvann han igen. Det var mycket jobbigt för Kennie. Han var alltid mycket ledsen när
Anders åkte. En mycket påfrestande situation för hela familjen, inklusive storebror.
Mammas nerver var nog inte de bästa.
Året 1989 var nog det värsta året för vår familj. Upp på karusellen igen. Täta
besök på Huddinge sjukhus. Detta var verkligen ett heltidsjobb. Röntgen och besvärliga
prov blev aktuella. "Håll pojken stilla, du måste hålla honom stilla!" Denna
uppmaning var rena hånet. Hade man inte varit så ledsen då, hade man skrattat. Men
straffet kom strax efteråt: "Nästa gång blir det narkos, så det så!"
Narkosen blev mycket skrämmande. Personalen denna gång var mycket vänligare. Sköterskan som tog hand om oss hjälpte oss verkligen orka igenom denna dag.
Till slut fick läkarna alla resultat de ville ha. Samtalet sedan gav inga nya svar.
Det fanns ingen medicin, inget att skära bort. Våran pojke var inte sjuk, det var inget
fel på honom. Vi vet att det måste vara något fel, men det måste nog andra bedöma.
Barnpsyk nästa!
Livet går vidare trots allt. Kennie fortsätter med sitt beteende. Ingen vill
egentligen umgås med en familj som vår. Ett besök i affären kan bli rena pinan. Ibland
måste vi nästan handgripligen försvara vårt barn från omvärlden. Mamma vill ju inte
behöva sitta hemma hela tiden. Vi reser, hälsar på pappa i Budapest. Men omgivningen
är så fientlig. Samhället är inte lämpligt för människor som Kennie. Han är ofta
aggressiv och bråkig. Anders är chockad. Kennie kastar saker, skriker och sparkar, hela
han är i uppror. Vi kan se att han är ledsen och orolig. Storebror hinns inte med. Han
reagerar på sitt sätt, uppror här också! Ibland vill man bara försvinna. Det är
svårt att orka alla dagar. Ibland lämnar en tålamodet, och det slutar alltid med ett
dåligt samvete.
Ruskande huvuden, bitska kommentarer vart man än kommer. Ungen behöver uppfostras,
mamman kan inte sitt jobb! Man orkar inte förklara jämt. Goda råd haglar ner på oss,
välmenande men meningslösa. Allt blir så fel ändå. Hur kan vår lille son som är så
fin och söt och ser så normal ut vara så annorlunda. Vi hade ju två friska barn bara
för något år sedan. Folk runtomkring, även den egna familjen, förstår inte. Ni
skämmer bort pojken, ni gör fel!
Vi blir totalt isolerade från omvärlden. Det finns bara lite ro hemma i huset, lite
trygghet. Tur att det finns TV. Snart kommer det att bli värre. På barnpsyket kommer de
fram till ett svar. Detta är nog mammans fel. Hon orkade nog inte med, det ledde till
störningar! Det var bara det som behövdes. Vi trodde dem! Vi skulle nog jobba hårt med
detta. De var rara och menade väl, men de skadade oss så mycket. Idag kan vi inte fatta
hur de kunde dra denna slutsats. De lärde känna mig, mamman, så väl under alla samtal.
De borde vetat bättre! Kastat sina gamla böcker!
Pappa kom hem igen. Vilken lättnad. Hösten 1989 är Kennie fortfarande utan tal.
Trots att han har varit torr länge behöver han fortfarande blöjor när han ska bajsa.
Folk trodde att vi bara var lata. Det är så bekvämt med blöjorna! Vi fick inga
praktiska råd på barnpsyket, de visste helt enkelt inte vad det handlade om.
Under tiden fick vi tag i litteratur om liknande fall. Det fanns en kvinna som jobbade
inom habiliteringen på en mindre ort. Hon var en vän till familjen och kände Kennie
sedan länge. Det fanns ett begrepp som vi tyckte passade perfekt på Kennie, AUTISM.
Bekräftelsen kom många veckor senare på Huddinge sjukhus. Diagnosen var något
annorlunda. Barnpsykos med autistiska drag, hette det hos dem. Vårt barn är handikappat!
Det hade vi vetat länge men chocken var enorm ändå. Hur ska det bli nu, finns det
någon hjälp att få? Ingen vet riktigt.
Våren 1990 flyttar vi till Trelleborg. Det sägs att i Skåne finns det bra hjälp att få. Familjen bryter upp igen. Det är inte så svårt. Det finns ingenting som vi kommer att sakna, utom huset och Kennies lekplatser. Vi ska börja på nytt. Kennie tar det ganska bra med tanke på att han har svårt för förändringar. Men ingenting kan ju bli värre, bara bättre. Snabbt får vi kontakt med habiliteringen. Det var första gången vi upplevde något som kunde kallas stöd. Kennie fick, fyra år gammal, den slutgiltiga diagnosen AUTISM.
De tyckte vi skulle försöka med "HOLDING". Kennie skulle genom denna terapi
kanske få kontakt med oss och omvärlden. Vi fick hålla fast honom. Tvinga honom till
ögonkontakt med oss. Han kämpade förtvivlat för att komma loss. Alla var utmattade
efteråt. Många tårar hos alla som var med. Vi vet inte om terapin gjorde någon nytta,
men några få gånger tittade Kennie på oss med forskande blick. Kanske var det bara
någonting som skulle ha hänt ändå.
Vi var alltjämt låsta i våra liv. Kennie var medelpunkten som allt kretsade kring.
Storebror var mycket irriterad, och han tyckte tidvis inte om sin lillebror. Det blev
många upprivande konflikter mellan oss. Det var inte mycket tid över för honom. Han
ville så gärna göra saker med oss utan lillebror. Men han fanns ju alltid med, var
skulle han annars vara? Kennie var inget barn som klarade av andra människor, särskilt
inte när det gällde barnpassning.
En enkel sak som att besöka de få vänner vi hade kunde vålla stora problem. Besöka
en restaurang eller handla i affären, t o m en liten promenad var nästan omöjligt.
Köpa kläder till honom var jättebesvärligt. Ibland accepterade han inte nya saker.
Allt kunde sluta i kaos. Det behövdes inte mycket för att få Kennie i obalans. Det var
särskilt jobbigt när vi var bland främmande människor. Han åt sedan länge bara
pommes frites och hamburgare. Inget annat dög för honom.
Alla vanliga vardagssysslor kunde bli ett problem. Men vi försökte leva så normalt
som möjligt. Det måste ju gå. Familjen fick dela på sig hela tiden för att få någon
chans till ett liv vid sidan om autismen. Vi hade behövt någon form av avlastning, men
det fanns ingen. En dagisplats kom på tal. Några få timmar bara. Kennie skulle få
chansen att träffa jämnåriga barn. Men det fanns ingen lämplig plats. Kanske tur det.
Kennie var fem år gammal när han fick träffa en logoped. Det var nog mest stöd för
mamma. Kennie hade ingen större behållning av henne, eftersom han inte hade tal. Men hon
hade roliga saker med sig när hon kom, och Kennie accepterade henne. Det hände ibland
att han sa enstaka ord, men de försvann lika fort igen. En gång hände det något
otroligt i en affär. Kennie stod bredvid sin mamma och sade: "Titta mamma,
den!" och pekade på en fin röd bil. Detta var första gången Kennie valde ut
något. Bilen köptes direkt. En liten stund fick jag uppleva hur det kunde ha varit. Jag
försökte förtränga ibland men ett litet brev, kanske en inbjudan från Kyrkans
barntimmar eller den lokala fotbollsklubben förde mig tillbaka till verkligheten. Sorgen
är där hela tiden. "Varför han?"
Sedan kom vändningen. Det började hända saker igen! Kunniga och duktiga människor
tog kontakt med oss. De tyckte att det var dags för Kennie att komma till skolan. Kennie
skulle få träffa andra barn i samma situation som han. Med hjälp av utbildad personal
och visuellt strukturerad specialpedagogik skulle det bli ändring på vår situation. Ett
litet klassrum med tre barn och en underbar assistent till Kennie var bara början. Ett
stort steg i rätt riktning.
Den 21 april 1992 var det dags. Kennies första skoldag. Mycket glädje, tacksamhet men
ändå tårar denna dag. Vi känner stor oro inför det nya. Men det går bra, Kennie
stortrivs. Det känns som om vi fått en ny familj. De andra föräldrarna och den fina
personalen gör att livet känns lättare.
En tanke växer till handling! Så småningom blir det en egen liten skola för många
barn som Kennie här i Trelleborg. "Änghögskolan" föds. Där finns folk som
bryr sig och vill hjälpa Kennie och de andra att hitta en ny livskvalitet.
Kennie gör framsteg. Långsamt först, men sedan allt snabbare under årens lopp. Det
går inte problemfritt, men det går. Han lär sig nya saker hela tiden. Han har blivit
lugnare, t o m harmonisk. Det finns oroliga perioder, men de är lättare att
tackla nu. Kennie har börjat prata. Äntligen ropar han mamma och pappa efter oss. Vilken
känsla! Vi fick vänta länge på det som var så självklart för så många andra.
Kennie är fortfarande ett krävande barn. Många saker tar tid att lära sig, som
t ex. att gå på toan när man bajsar. Än idag håller han fast vid sina blöjor.
Men idag finns det hopp för framtiden. Kennie är tio år gammal, och tiden jobbar för
oss. Sorgen att Kennie inte är frisk kan ingen ta ifrån oss. Den finns där varje dag.
Men det har blivit lättare att leva med den.
Eija Lindqvist, personlig assistent till Kennie
Februari 1992
Mitt första intryck av Kennie var förvirrat. Jag visste att autism inte syns, men
ändå blev jag osäker om den här söte killen, som sprang runt i familjens villa,
verkligen var killen som jag skulle anställas för som personlig assistent. Det var
barnomsorgsassistenten Barbro och jag som var på första hembesöket hos Kennie. Meningen
var att Kennie, Kennies mamma och jag skulle bekanta oss med varandra. Barbro och jag kom
in i ett trivsamt hus och kände oss verkligen välkomna med bakdoft från köket. Så
långt bra. Men jag kände mig mycket osäker för jag visste inte hur jag skulle bemöta
Kennie. Visste bara då att personer med autism var mycket annorlunda människor med
alldeles speciella behov.
Vi gick ner i familjens mysrum i källaren där vi alla satte oss ner - alla utom
Kennie - och pratade. Kennie sprang runt, runt i rummet och pekade på affischer som fanns
på väggarna. En i taget och Kennies mamma svarade snabbt och vant vad bilderna
föreställde "Kevin, Kevin, Kevin, Kevin" (i detta fall filmstjärnan Kevin
Costner). Vad jag då inte visste var att detta var en av många ritualer som Kennie hade
behov av. Jag var mycket imponerad över Kennies mammas förmåga till detta. Jag hann
tänka över om och hur jag också behövde lära mig att säga namnen på affischerna så
fort? Det visade sig att detta var något jag inte behövde lära mig för att vara
tillsammans med Kennie.
Andra tillfället som Kennie och jag skulle vara tillsammans, denna gång ensamma, var när Kennies mamma skulle ha ett samtal på skolan. Det var alltså förberedelser för att Kennie skulle börja skolan som 6-åring efter påsklovet. Inte alls en förskoleplacering vilket från början hade diskuterats. Det var verkligen en lättnad för mig, för nu skulle Karin ta den stora introduktionsbiten med både Kennie och mig. Nu fyra år senare kan jag ibland känna fasa för hur det hade gått om Kennie och jag hade placerats på ett dagis. Jag hade kanske inte haft en aning om hur jag rätt skulle hjälpt Kennie där.
Vi var då på Bäckaskolans träningsskola. Kennies mamma, Karin och Ulla var i
klassrummet, och jag och Kennie utanför i ett uppehållsrum. Jag avvaktade hur Kennie
skulle uppleva att vara här i skolan i helt främmande lokaler för första gången.
Kennie, däremot, var inte avvaktande utan tog lokalen med språng. På några minuter
hade han (som jag tolkade det) kollat in vad som var intressant i lokalen. Det blev några
leksaksbilar och en inomhus-sandlåda, en träkonstruktion på fyra ben. En mycket ovanlig
(för mig) lek med bilarna startade i och utanför sandlådan. Bilarna flög i luften
samtidigt som Kennie skakade bilarna i sin hand. Sanden som varit i lådan var snart över
halva golvet.
Kennie var helt ointresserad av mig som person, och det kändes obehagligt på något
vis att bli bemött av ett barn som om jag inte var någon. Jag vet inte hur många
gånger jag tänkt: "Vad tänker du på, Kennie? Hur uppfattar du mig? Känner du att
jag tycker om dig?"
Ganska fort efter skolstarten förändrades både Kennies och mitt sätt att se på
omvärlden. Den fantastiska specialpedagogiken introducerades med viktig struktur kring
Kennie, den som berättar för Kennie: Vad ska hända? Hur länge? Vad ska jag göra
sedan? Med vem? Var? Osv. Jag har upplevt många stunder av kaos, det som för Kennie har
varit vardag, men som efterhand har konkretiserats med bl a struktur, tydlighet och ett
medvetet bemötande.
En händelse som har fastnat särskilt hos mig och som sedan blev en ordentlig aha-upplevelse om handikappet autism, inträffade i början av Kennies skolgång, andra terminen, hösten -92. Då hade vi successivt börjat trappa ner på mina arbetsuppgifter i skolan, och då var det en sorts efter-skolan-verksamhet som Kennie och jag började med. Tre eftermiddagar planerades då Kennie och jag skulle göra roliga och viktiga saker tillsammans. Den här dagen var en fredag, och då var det den dagen som vi skulle gå till ankdammen och ge fåglarna brödbitar. Sedan skulle vi gå till en bestämd affär - Konsum. Där skulle Kennies uppgift vara att ta hand om kundvagnen, hålla i handtaget hela tiden tills det var dags att gå till kassan och betala. Där skulle Kennie sedan ställa vagnen på plats då hade jag betalat och tagit hand om varorna. Nu var det så att innan vi kom till kassan så passerade Kennie (med vagnen) och jag en låda med franskbrödbullar. Jag visste att Kennie måste vara hungrig eftersom han inte hade ätit på hela dagen, det gjorde han sällan eller aldrig under den första skoltiden, och jag kände så för att vara snäll och för att vi skulle ha det mysigt ute på en parkbänk och sitta där och äta en bulle var i solskenet. För bulle åt han hemma, det visste jag!
Jag pekade åt Kennie och visade att idag handlar vi bulle! Det tyckte Kennie var OK!
Kennie såg nöjd ut och jag kände mig glad, nu skulle min fina kompis och jag ha en
härlig bullfika i solskenet! Och det hade vi. Vi satt där på en parkbänk och åt och
hade det verkligen mysigt. Jag tänkte inte så mycket mer på vad jag egentligen hade
gjort förrän det var fredag igen. Vi gick iväg - först till ankorna med brödbitarna
och sedan till Konsum där Kennie tog hand om kundvagnen och jag handlade. I affären
ställde sig Kennie bestämt vid lådan med bullarna. Han ville - nej, skulle - ha bulle
idag också! Kennie sa det inte med ord, för Kennie pratade inte med begripliga ord, men
jag förstod ändå. Jag hade inte tänkt handla bullar denna fredagen, men det hade
Kennie. Jag försökte vänligt tala om för Kennie att "inte handla bulle
idag". Jag visste nu, att när jag pratade med Kennie, skulle jag använda få och
så konkreta ord som möjligt. Kennie började skrika direkt - ett högt och gällt skrik
som gjorde att alla i affären tittade på oss, och jag kände mig besvärad. Kennie fick
köpa en bulle idag också. Jag började nu fundera på vad jag hade gjort. Tredje
fredagen hade jag bestämt att nu handlar vi inte bulle. Det är som vanligt igen. Kennie
sköter vagnen och Eija handlar, punkt slut. Jag kände mig orolig redan innan vi gick in
i affären, jag visste inte då hur det skulle sluta.
Vi gick in i affären, Kennie tog vagnen och jag gick bestämt förbi bullarna men
Kennie stannade lika bestämt intill bullådan. Jag gick tillbaka och sa: "Nej, inga
bullar!" Då blev Kennie alldeles förtvivlad och började gråta och skrika. För
Kennie hade symbolen "Konsum" betytt: - Gå in i affären - Ta en vagn - Handla
bulle - Ställa tillbaka vagnen - Gå ut ur affären - Äta bulle! Och så skulle det
vara. Eftersom jag då inte förstod hur nödvändigt det var att även strukturera upp
vad som skulle handlas i affären hade jag saboterat hela handlandet.
Resultatet var att vi fick göra ett långt uppehåll och försöka senare igen. Kennie
kom ihåg bullen - men det gick bättre och bättre men jag behövde övertyga Kennie
många gånger att - "Kennie sköter vagnen och Eija handlar!"
Idag 1996 så är det ombytta roller. Jag finns i affären, och Kennie sköter både
vagnen och handlandet. Kennie har en egen ICA-bok där det konkret finns allt vad som ska
handlas i affären, med bild och antal. Kennie sköter det hela självständigt. Någon
gång kan han dock komma till mig och be om hjälp, då pekar han på inköpsbilden och
tittar på mig. Melittapåsar 1*4 t ex stämmer inte med melittapåsförpackningen i
affären. Det händer ju saker i verkligheten som inte kan förberedas alltid. I detta
fall hade företaget som tillverkar melittapåsarnas förpackningar förnyat sig med att
byta utseende. Detta klarar Kennie idag utan större förvirring. Jag pekar på den nya
melittaförpackningen och säger OK. Det räcker för Kennie, och han lägger nöjd och
glad ner melittaförpackningen i vagnen och fortsätter handlandet utan min hjälp.
Idag är min roll en annan. Vid höstterminens start läsåret 94/95 började Kennie
på Änghögskolan i Trelleborg. En helt ny skola för elever med autism. Änghögskolan
erbjuder eleverna en specialpedagogisk verksamhet under hela dagen. Jag började som
medarbetare på Änghögskolan och är inte längre personlig assistent åt Kennie. Det
behöver han inte mer. Kennie klarar nu många uppgifter på skolan självständigt.
Eftersom ett av målen med vårt arbete med elever med autism är att de som vuxna ska
klara sig så självständigt som möjligt, har Kennie många viktiga arbetsuppgifter på
skolan. För att ta några exempel: Kennie kokar kaffe, vattnar blommor, byter handdukar,
tvättar handdukar, dukar bordet till middagen och mycket, mycket mer. Och det som syns
allra tydligast; Kennie är en glad och trygg kille. Det känns helt fantastiskt att få
vara med och få uppleva denna utveckling, ja, nästan förvandling.
Som det tydligt framgår (hoppas jag) har jag ett roligt, viktigt men svårt arbete.
För att klara det får jag intern utbildning och kontinuerlig handledning och efter fyra
år känner jag att jag vet och kan mycket. Men det finns ständigt nytt att försöka
förstå.
Autism och dess pedagogiska historia
Karin Axeheim
Autism är inget nytt, Kanner beskrev syndromet redan 1943.
Under de senaste 35 åren har intresset för autism blossat upp fyra gånger i vårt
land. Men efter ett tag har det upphört igen. Det är inte så många av oss som var med
redan från början som fortfarande är engagerade i försöken att få till stånd något
mer bestående som både har kvalitet och närhet. För barn vars föräldrar inte
accepterade placering i särskolans vanliga klasser var förr Järna enda alternativet.
För att få kunskaper om hur man kan arbeta med elever med autism har det varit
nödvändigt att ge sig ut i världen. Här hemma var det faktiskt bara antroposoferna som
vid sina läkepedagogiska institut, framför allt i Järna, arbetade med problemet.
Sofieskolen utanför Köpenhamn var en stor kunskapskälla. Else Hansen grundade skolan
och de öppnade 1964. Else Hansen delade generöst med sig av sitt stora kunnande, och
från 1968 har jag Else som ledstjäna.
Sofieskolan utmärks av ett:
filosofiskt perspektiv
Eleven tas på djupt allvar, och man ser henne som en människa i utveckling.
Människan lär så länge hon lever.
psykologiskt perspektiv
Man utgår från här och nu.
Man vill ge eleven en positiv identitet så att eleven kan nå en högre
självständighetsgrad.
pedagogiskt perspektiv
Pedagogiken har klart utvecklad struktur.
Pedagogiken utformas efter det enskilda barnet.
Elevens självständighetsgrad höjs genom att elevens tillvaro görs överskådlig och
förutsägbar.
socialt perspektiv
Integrering på elevens villkor. (min anmärkning: Vad som på 60-talet formulerades för
att vara en viktig planeringsprincip byggd på kunskap om människors behov och en sann
uppfattning om människors lika värde har nu blivit en substanslös, teknisk
placeringsprincip. Termen är död.)
1982 kom jag via Else Hansen för första gången i kontakt med division Teacch. Hon
var mycket intresserad av ett aktivt samarbete med föräldrar, och Eric Schopler,
division Teacch´s grundare var en av de första i världen att involvera föräldrar som
samarbetspartners i utvecklingsarbetet med barnen. Också i övrigt stämde Sofieskolens
arbetssätt med struktur, visuell tydlighet och styrning utifrån självständighetsgrad
väl överens med division Teacch´s arbetssätt. Teacch-folket har klarat att genom sin
schemastruktur öka elevernas självständighetsgrad.
De senaste åren har Riksföreningen Autism mycket aktivt tagit initiativ till
utbildning av olika slag som är baserade på kunskaper som division Teacch tagit fram.
Intresset för elevgruppen har nu hållit sig kvar längre än någon av de tidigare
gångerna, och det har givit möjligheter att hinna nå mål. För Trelleborg är det
Änghögskolan.
Karin Axeheim, Kennies lärare och pedagogisk ledare på Änghögskolan
Änghögskolan ligger inom Vannhögs rektorsområde i Trelleborg. Den är en
specialenhet för elever med autism och autismliknande tillstånd. Vi arbetar utifrån
Våra mål är
Vår adress är
Änghögskolan
Rotslingan 18
231 63 Trelleborg
tfn 0410/53741
fax 0410/45892
Hur man kan få en medarbetande tekniker
Karin Axeheim och Tore Hansson
När vi genom kontakter med CERTEC och Bodil Jönsson fått vittring på vad teknik
skulle kunna tillföra vår verksamhet, visste vi först inte hur vi skulle kunna komma
vidare. Vi frågade Bodil om CERTEC kunde hjälpa till, och det kunde de. Men bara att
leta ny kunskap. De kunde inte hjälpa oss i den dagliga teknikanvändningens alla
problem. "Ni måste ha en egen tekniker som finns till hands, närhelst ni behöver
hjälp. Och ni kommer att behöva mycket hjälp", sa´ hon. Och så föreslog hon oss
att kanske någon av alla dessa duktiga unga datorkunniga ungdomar, som går arbetslösa,
skulle kunna få ett meningsfullt arbete hos oss.
Jag gick till Arbetsförmedlingen och fick till stånd en lösning. Kanske kan någon
annan också ha användning för den, så därför dokumenterar jag här den lösning som
Tore Hansson, Arbetsförmedlingen, Box 23, 231 21 Trelleborg, 0410/61000, fax 0410/44623,
och jag utarbetade tillsammans:
1. Arbetsförmedlingens främsta uppgift är att se till att de arbetssökande snabbt
får ett arbete som så nära som möjligt ansluter till deras önskemål och
förutsättningar samt att lediga platser blir tillsatta snabbt.
Änghögskolans rekryteringsbehov har varit att finna lämpliga personer till
timanställningar. Arbetsförmedlingen har hjälpt till med att annonsera ut detta behov i
Platsjournalen och i ADB systemet. Därefter har Tore Hansson haft en rekryteringsträff
tillsammans med Karin Axeheim.
2. Arbetsförmedlingen skall genom arbetsförberedande och sysselsättningsfrämjande
åtgärder underlätta för dem som vill arbeta för att få ett lämpligt arbete samt
påverka efterfrågan på arbetskraft så att arbete kan erbjudas även dem för vilka
platsförmedlande och arbetsförberedande åtgärder inte är tillräckliga.
I diskussioner mellan Tore Hansson och Karin Axeheim visar det sig att det finns möjligheter för Änghögskolan i samarbete med Tekniska högskolan i Lund att ta emot arbetslösa för att genom arbetsförberedande och sysselsättningsfrämjande åtgärder utveckla kompetens och färdighet för arbetslösa och därmed öka de arbetslösas möjligheter på arbetsmarknaden. Möjliga lösningar ryms inom de arbetsmarknadspolitiska åtgärderna som exempelvis Arbetsplatsintroduktion (API) och Arbetslivsutveckling (ALU). Vilken lösning som väljs beror på den arbetssökandes situation och överenskommelse med kommunens arbetsmarknadsenhet och facklig organisation (SKAF).
EUROPASTADGAN FÖR PERSONER MED AUTISM
Antagen av alla europeiska autism-föreningar 10 maj 1992 på Autisme-Europe konferens
i Haag
Personer med autism ska åtnjuta samma rättigheter och privilegier som den övriga
europeiska befolkningen, i de fall där dessa är meningsfulla och till fördel för
personer med autism. Dessa rättigheter ska stärkas, skyddas och tillämpas medelst
lämplig lagstiftning i varje land.
Förenta Nationernas deklaration om rättigheter för personer med utvecklingsstörning
(1971) och rättigheter för personer med handikapp (1975) och andra tillämpliga
deklarationer om mänskliga rättigheter ska gälla.
För personer med autism ska speciellt följande beaktas:
Salamankadeklarationen och mina reflexioner kring denna
Karin Axeheim
Internationella ligan, International League of Societies for the Mentally Handicapped
antog Salamankadeklarationen på världskongressen 1994. Deklarationen innebär bl a att
man stryker termen integrering som anses ha blivit fel och alltför teknisk. 92 länder
deltog. Vision och verklighet diskuterades.
Salamankadeklarationen talar om inclusion: att alla ska ingå i en delaktighet. Ingen
ska betraktas som en börda för samhället. Unesco och ligan är inclusion-tillskyndare.
106 länder är anslutna till ligan. Intentionen är reformering av den vanliga skolan,
så att det blir en skola för alla, som ska vara elevcentrerad och aktiv.
Kommunen ska vara huvudman för "alla barns skola". Det ska inte för någon
krävas speciell inskrivning för skolgång. Detta innebär inte att alla ska gå i samma
typ av klass utan det ska finnas grupper, klasser, enheter för att tillfredsställa olika
barns undervisningsbehov. Barn med handikapp t ex ska få undervisningen speciellt
anpassad efter sin utvecklingsnivå och med hänsyn tagen till handikappet. Det känns som
ett tillfrisknande för särskolan med kommunen som huvudman, landstinget har ju alltid
förknippats med sjukvård och inte med skolbarn och undervisning. Att förändra och
utveckla har mindre med ekonomi att göra och mer med vilja och kunskap att göra. Viktigt
med "gör med oss, inte för oss"- inställningen.
Tänker vi på elever med autism måste de få en undervisning som gör att de som
vuxna får möjlighet att ta del av samhällets resurser. Ju tidigare i åldern vi kan
erbjuda barn med autism en strukturerad miljö med visuellt stöd, desto optimalare blir
utvecklingsmöjligheterna. Det som påbörjas under förskoleåldern ska leda till att
puberteten blir hanterbar, att självständigheten ökar, att arbetsrutiner inlärs, att
vuxenlivet får kvalitet och att man kan bli delaktig i samhället.
Personer med autism är annorlunda och kommer alltid att vara annorlunda. De kommer
aldrig att kunna dela intressen med andra som kräver djup inlevelse eller känslomässigt
engagemang. Viktigt är att vi ser sanningen i ögonen och utvecklar vårt kunnande.
Risken är annars stor att eleverna får samma ovärdiga vuxenliv i den nutida
gruppbostaden som på den dåtida totala institutionen.
Det är nu viktigt att hitta något bra ord för att på svenska förklara termen
"inclusion". För som någon sade: "Vem fan vill vara inkluderad".
Karin Axeheim
Om autism
Christoffer Gillberg, Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och
vuxna.
Uta Frith, Gåtans förklaring
Jan Tössebro, Autismens psykologi - Vad säger 80-talets forskning?
Lorna Wing, Autistiska barn, Så hjälper vi våra autistiska barn.
Böcker skrivna av personer med handikappet autism
Susanne Schäfer, Stjärnor, linser och äpplen
Gunilla Gerland, En riktig människa
Böcker av föräldrar
Karin Stensland-Jungker, De ensamma
Karin Ahnve, Stjärnhimmel, Mi Mam
A som i "Adam och Autism"
Barbro Högstrand, Jag kommer sen - alltid
Kaufman,, Vår son
Örjasaeter, Boken om Dag Tore
Borgny Rusten, Gutten i ingenmansland
Specialpedagogik
Danielsson - Liljeroth, Vägval och växande, Specialpedagogiskt perspektiv
Vanna Beckman m fl, Gång på gång
Berit Åstrand, De sköra barnen
Ingrid Liljeroth, Den utvecklingsstördes identitetsutveckling
Else Hansen, Varför stänger ni dörren?
Demetrious Haracopos, Hvad med mig?
Mac och Arnfred Gyldendal, Kontaktsvage börn
Sofie Madsen, Hvad börnene laerte mig
Eve Mandre och Bodil Jönsson, Fria Freja, CERTEC 2:96
Teoretisk förankring
Per-Johan Ödman, Tolkning, förståelse, vetande, Hermeneutik i teori och praktik
Erik Homburger Eriksson, Ungdomens identitetskriser
Från division Teacch
Psycoeducational Profile-Revided
Undervisningsaktiviteter för barn med autism
Lära barn med autism
Människosyn, värderingar
Anders Torold, Mot en kritisk psykiatri - Vetenskapsteori, människosyn, samhällssyn
SFPHIS, monografiserie nr 9
Sorg och sorgearbete
Gurli Fyhr, Den förbjudna sorgen
Johan Cullberg, Kris och utveckling
Specialteknik
Bodil Jönsson, Arne Svensk, Teknik och förståndshandikapp
Ruth Bauth, Bodil Jönsson, Arne Svensk, Ge oss bara redskapen
Övrigt
Anders Hill, Tullie Rale, Barns syn på andra barn, Rapport nr 1994/06 från Göteborgs
Universitet, Institutionen för pedagogik
Axeheim - Elofsson, artikel "Teacch ger oss nytt hopp"
Axeheim - Elofsson, artikel, "Testet ger kunskap…"
Axeheim - Elofsson, "Segregering är vägen till integrering"
Följande Internet-adresser ger intressant information:
http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/
http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/autism.faq
Den första adressen leder dig till rubriken Autism Resources och med den andra adressen kommer du till rubriken Autism Frequently Asked Questions Memo.
Tillbaka till:
Sammanfattning