Certec logo
Personal Forskning Utbildning Publikationer Sök
OBS: Certecs historiska webbplats – underhålls ej.
Aktuell webb: www.certec.lth.se

Autismen finns där

-

men det skall gå bra ändå!

Del 1. Före Kennies datorisering

Karin Axeheim, Manuela Gustafsson, Eija Lindqvist och Bodil Jönsson

Sammanfattning

Kennie är 10 år och går på Änghögskolan i Trelleborg. Han har kämpat sig igenom en svår barndom, och hans mamma ger i denna rapport en tillbakablick.

Nu finns Kennie i en specialenhet för elever med autism. Hans personliga assistent berättar om hans utveckling, och Kennies lärare, tillika skolans pedagogiska ledare, Karin Axeheim beskriver teori och praktik på Änghögskolan. Hon lyfter också fram en del ur historien kring autism och pedagogik, ger referenser och återger för sammanhanget viktiga officiella dokument.

Karin Axeheim, Trelleborg, och Eve Mandre, Stockholm, har när denna rapport skrivs aldrig träffats. Likväl har deras pedagogiska grundansats stora likheter. Medan Karin arbetar med barn, arbetar Eve med vuxna (se CERTEC-rapport 2:96). Eves elev "Freja" fick under 35 års tid föga stöd i sin kaotiska värld. Snarare ledde den behandling, hon utsattes för, till ytterligare inre kaos. Kennie har haft större tur, bl a genom att vara född först på 1980-talet. Han är nu "en glad och trygg kille" (skriver Eija Lindqvist, till vänster nedan), och han fortsätter att utvecklas.

Under hösten 1995 kom Karin Axeheim (till höger nedan) i kontakt med CERTEC via utbildningsdagar kring den personliga digitala assistenten Isaac. Karin tror att Kennie kan komma betydligt längre med hjälp av också teknik än vad han skulle kunna med stöd enbart av människor i sin omgivning. Därför har hon tagit initiativ till att Änghögskolan och CERTEC tillsammans skall datorisera Kennie.

Rapporterna om Freja resp Kennie är till för att belysa hur viktigt arbete alla de har som i dag försöker stötta människor med autism att finna sammanhang och mening i sin tillvaro. Ett annat mål är att ge en bakgrundsbeskrivning av hur det är innan tekniken gör sitt inträde på arenan.

1996-03-22

Nyckelord: autism, pedagogik, datorisering, Salamankadeklarationen, Europastadgan för personer med autism


Innehållsförteckning

Bakgrund Bodil Jönsson
Om Kennie och oss Manuela Gustafsson, Kennies mamma
Mer om Kennie Eija Lindqvist, Kennies personliga assistent
Autism och dess pedagogiska historia Karin Axeheim
Om Änghögskolan Karin Axeheim
Hur man kan få en medarbetande tekniker Karin Axeheim, Tore Hansson
Europastadgan för personer med autism
Salamankadeklarationen och mina reflexioner kring den Karin Axeheim
Viktig litteratur Karin Axeheim
CERTECs tillägg

Bakgrund

Bodil Jönsson

Den här rapporten ingår i CERTECs rapportserie som har funnits sedan 1989. Det har kommit sammanlagt ett 30-tal rapporter. Den första år 1996 hette "Fria Freja, Del 1. Före datoriseringen". Den handlar om en vuxen kvinna med autism och hur hennes liv gestaltat sig. Vi fortsätter nu med en motsvarande berättelse om ett barn: Kennie, 10 år. Även för honom finns datoriseringsplaner. CERTEC anser det utomordentligt viktigt att det före förändringar, där vi är delaktiga, görs en dokumentation (jfr "Ge oss bara redskapen", Natur&Kultur 1995, kap 2). Annars kan man omöjligt se resultat av tekniken i sitt sammanhang. Vi återkommer senare med rapporter om teknikprocessen och dess resultat.

CERTEC hade ingen kontakt med Kennie förrän hans lärare, Karin Axeheim, under några lärardagar 1995 deltog i projektet "Isaac börjar skolan". Karin såg möjligheterna för Kennie med den nya tekniken. Inte bara med Isaac utan överhuvudtaget med datorer som skulle kunna vara instrument att ge Kennie mer makt över sin inlärning och sitt liv. Under hösten 95 - våren -96 har kontakterna mellan Änghögskolan och CERTEC, speciellt mellan Karin och mig, fördjupats. Snart är det dags för Kennies datorisering.

När jag läser hur Kennies mamma skriver i denna rapport att det var värst 1989, tänker jag att så var det också med Freja: det var när hon var 3-4 år som hennes föräldrar inte längre orkade själv, och det var då som den mer än 30-åriga felbehandlingen av Freja inleddes. Hon fick det mycket svårt. Rapporten om henne har bidragit till att hon nu är på väg att få det bättre. Dessutom kan rapporten tjäna som stöd för lärare och andra personer i autistiska barns omgivning att se hur viktigt deras arbete är. Det är det som kan bidra till att barn i dag kan slippa få det som Freja. Kennie, t ex, han hade tur. Redan 1990 började han och hans familj få adekvat stöd, och sedan dess har han utvecklats på ett närmast otroligt positivt sätt.

Nu gäller det bara att fortsätta med tekniken som tillskottshjälp. Den kan minska avståndet till kunskap och bidra till förutsägbarhet, självständighet och oberoende. Människor kan komma och gå, men tekniken, den kan man ha kvar och bemästra själv.

Inom loppet av ett halvår har CERTEC nu fått möta och samarbeta med tre starka pedagoger inom autismområdet: Karin Axeheim, Trelleborg, Agneta Dyberg-Ek, Hörby, och Eve Mandre, Stockholm. Tillsammans har vi analyserat hur tekniska möjligheter kan bidra till att ge eleven de tre kanske viktigaste ingredienserna för ordning i kaos: tydligare planer, tydligare resultat och tydligare publik.

Jag tycker det är speciellt glädjande att vi hittat begreppet "empowerment" att hänga upp vårt samarbete på. Det handlar ju om att det är eleven som skall ta makten över sitt lärande. Läraren kan visserligen hjälpa till att lyfta honom (elev kommer av elevato = lyfta), men lusten, tryggheten och makten över kunskapen måste vara hans egen.


Om Kennie och oss

Manuela Gustafsson, Kennies mamma

Hösten-vintern 1985, i väntans tid. Det ska bli ett nytt barn till oss och en lekkompis till storebror Bennie. Jag mådde bra. Jag ville vara den perfekta blivande mamman. Inga problem med att sluta röka, inget starkt att dricka, ingen medicin, inte ens en huvudvärkstablett. På morgonen 2/1, 1986, är det dags. Normal förlossning, inga komplikationer och ingen inblandning av några som helst mediciner. Kennie är född. En härlig liten kille. Fem fingrar på varje hand, och alla tår finns där också. Man är ju alltid lite rädd att det kan vara fel på barnet, men allt var bara bra med honom, och det tyckte läkarna på BB med. Jag hade bråttom hem. Det var ju inte första gången för mig. Livet skulle bli annorlunda nu. Vi anade inte hur annorlunda det skulle bli.

Kennie ökade i vikt precis som han skulle. Han följde sin kurva perfekt som de kallade det på BVC. Ett snällt litet barn. En liten solstråle i vårt liv. Han var lite sen med att börja krypa. Det var en säregen stil Kennie hade. Han låg långa stunder på magen och viftade med sina små armar bakom ryggen. Det var nog inte så konstigt det? Alla har sin egen stil. "Kanske!"

Det blev annorlunda när han började ta sina första steg strax efter ettårsdagen. Som hos vilken liten knatte som helst var det full fart hela dagen. Det var ett helt vanligt första år. Men där fanns kanske de första tecknen, som t ex att han aldrig själv ville hålla i sin nappflaska. Kennie var inte särskilt intresserad av sina små fina leksaker som fanns kring honom utom kanske bitringen. Han försökte sällan ta i saker i sin omgivning. Ingenting gick sönder. Under hans första levnadsår var det vanligt med hög feber hos Kennie. Men det fanns egentligen inga tydliga tecken på sjukdom. Det blev många åkturer till vårdcentralen och sjukhuset. Diagnosen blev ofta öroninflammation. Det fanns ingen annan förklaring till alla febertoppar och hans skrikande. Flera gånger fick vi stanna kvar på sjukhuset för observation. Det gick alltid över lika fort som det hade kommit. Vad var det som hände? Svaret på den frågan lär vi aldrig få.

Vi flyttade från Småland till Stockholm så pappa skulle slippa pendla mellan jobb och familj. Det hade han fått göra en längre tid nu, och det var inte bra för två små pojkar att bara ha en helgpappa. Flyttningen blev påfrestande för hela familjen. Det är aldrig lätt att bryta upp. Kennie klarade sig nog bäst av oss allihop. Jag började jobba på kvällar och helger för att bättra på ekonomin. Pojkarna behövde då inga dagisplatser, och det var så jag ville ha det. Kennie gillade inte detta. Han blev ledsen och verkade irriterad när jag åkte till jobbet. Pappa spelade en stor roll i Kennies liv under den perioden. Han klarade det mycket bra. Han har alltid varit den lugnare av oss, inte så hispig som jag. Men Kennie hade svårt att klara situationen när någon i familjen lämnade hemmet. Förklaringar som "hon kommer snart tillbaka" hjälpte föga.

Kennie utvecklades som synes normalt. På BVC fanns det aldrig några som helst anmärkningar. Kennie var nu i 2-årsåldern. Det var då vi började bli oroliga över hans språkutveckling. Hans prat ville inte komma igång. Personalen på barnavårdscentralen tröstade oss med att vissa barn kan vara lite sena, och visst hade han lite läten som ibland kunde tolkas som ord. Det hela berodde nog på att Kennie skulle bli tvåspråkig, eftersom hans mamma är från Tyskland. Det blev kanske för mycket för honom. Många i vår omgivning tyckte likadant, så det blev svenska på heltid.

Sedan kom det smygande. Ingen av oss märkte hur och när Kennie började ändra sig. Inget som vi kunde påverka. Intresset för vissa leksaker blev obefintligt. Han hade alltid älskat lägga pussel. Nu hamnade de i en låda och kom aldrig fram mer. Mjuka djur och böcker var inget för honom. Tänk dig själv, en mamma med sin lille pojke i leksaksaffären och han struntar i allt omkring honom. Hårda bilar och stenar var det enda som kunde väcka hans intresse. Han blev helt fixerad vid att rada upp sina små bilar på alla ytor som fanns i huset. Det kunde han hålla på med i timmar. Vi trodde förstås att han lekte bilparkering.

För övrigt var han okoncentrerad och hyperaktiv. Han satt aldrig riktigt stilla. Det fanns inga riktiga mål, utan det blev bara en massa springande både inne och ute. På lekplatsen var bara gungorna intressanta för honom. Men han klarade inte av att gunga själv.

Han undvek allt oftare ögonkontakt med andra människor. Kroppskontakt även när det gällde den egna familjen verkade jobbigt för honom. Han blev helt fixerad vid att samla på saker, helst då stenar som han hittade på lekplatserna. Det var inte ovanligt att han kastade dem omkring sig även när det fanns folk i närheten. Det hjälpte inte att tala om för honom att detta var fel.

Dammsugaren blev favoriten. Den skulle jämt vara framme. Plockade man bort den blev han ledsen. Vi ville så gärna läsa böcker för honom. Det fanns så många efter storebror. Kanske kunde han bygga med klossar eller med lego som storebror alltid hade lekt med? Nej, Kennie tyckte bara att det var besvärande när vi försökte. Han var ofta orolig och hade lätt för att börja gråta.

En liten besvärlig grabb tyckte de nog på barnavårdscentralen när vi besökte dem. Ingen hjälp att få där inte! Han var ju bara "sen i utvecklingen".

Kennie älskade musik. Han tittade gärna på diverse musikvideos. Ibland försökte han t.o.m. sjunga med, även när det var engelska texter. Kennie som knappt kunde säga mamma, och som kallade pappa Anders för "Assan"!

Hösten 1988 var det en skolsköterska på storebrors skola som lyssnade på historien om Kennie. Hon misstänkte att det var hörseln som inte fungerade som den skulle. Äntligen ett svar, något att ta på men hemskt ändå. Hur var detta möjligt? Han måste höra, eller? Ibland reagerade han inte på tillrop och verkade inåtvänd. Men inte alltid.

Nu började karusellen snurra. Vi sökte någon som ville lyssna och hamnade på Huddinge sjukhus. De skickade oss vidare till Karolinska. Där skulle de göra en hörseltest på Kennie. Om man nu kan kalla det test. Kennie hjälpte inte till när de försökte. Folk blev i allmänhet bara irriterade på honom. "Mycket besvärligt barn och svårundersökt". Så stod det alltid i deras papper. De trodde nu inte att det var hörseln. Karusellen snurrade vidare. Nu skulle sjukvården ta tag i detta. Mycket kunnig personal överallt men lika hjälplösa som vi, kanske värre! Varför gör han på detta viset? Inga svar, bara nya frågor som ingen kunde besvara. Det är otroligt hur hjälplös man kan känna sig.

Vi skickades vidare och vidare och vidare. Svårundersökt! Ja, det visste vi redan. EEG nästa! Vilken pärs. Pappa Anders fick tvångshålla honom i en timme. Kennie skrek tills han somnade av ren utmattning. Vilket övergrepp! Kennie tyckte ju inte om kroppskontakt. En enkel kram kunde avvisas av honom. Visst ville han krama oss men bara på sina villkor. Det måste ha varit fruktansvärt för honom. Det var inte lätt för oss heller, men vi måste få veta vad det var för fel. EEG-et visade sig vara OK.

Mitt i alltihop fick Anders jobb i Budapest. Fel tidpunkt. Det tyckte han själv också. Tur att mamma var hemmafru. Ett jobb kom inte på frågan. Visserligen hade man rätt till en dagisplats men efter drygt tre år med denna lilla krabat var detta inget alternativ.
Nu var pappa borta flera veckor i sträck. Han kom hem och hälsade på, och sedan försvann han igen. Det var mycket jobbigt för Kennie. Han var alltid mycket ledsen när Anders åkte. En mycket påfrestande situation för hela familjen, inklusive storebror.
Mammas nerver var nog inte de bästa.

Året 1989 var nog det värsta året för vår familj. Upp på karusellen igen. Täta besök på Huddinge sjukhus. Detta var verkligen ett heltidsjobb. Röntgen och besvärliga prov blev aktuella. "Håll pojken stilla, du måste hålla honom stilla!" Denna uppmaning var rena hånet. Hade man inte varit så ledsen då, hade man skrattat. Men straffet kom strax efteråt: "Nästa gång blir det narkos, så det så!"

Narkosen blev mycket skrämmande. Personalen denna gång var mycket vänligare. Sköterskan som tog hand om oss hjälpte oss verkligen orka igenom denna dag.

Till slut fick läkarna alla resultat de ville ha. Samtalet sedan gav inga nya svar. Det fanns ingen medicin, inget att skära bort. Våran pojke var inte sjuk, det var inget fel på honom. Vi vet att det måste vara något fel, men det måste nog andra bedöma. Barnpsyk nästa!

Livet går vidare trots allt. Kennie fortsätter med sitt beteende. Ingen vill egentligen umgås med en familj som vår. Ett besök i affären kan bli rena pinan. Ibland måste vi nästan handgripligen försvara vårt barn från omvärlden. Mamma vill ju inte behöva sitta hemma hela tiden. Vi reser, hälsar på pappa i Budapest. Men omgivningen är så fientlig. Samhället är inte lämpligt för människor som Kennie. Han är ofta aggressiv och bråkig. Anders är chockad. Kennie kastar saker, skriker och sparkar, hela han är i uppror. Vi kan se att han är ledsen och orolig. Storebror hinns inte med. Han reagerar på sitt sätt, uppror här också! Ibland vill man bara försvinna. Det är svårt att orka alla dagar. Ibland lämnar en tålamodet, och det slutar alltid med ett dåligt samvete.

Ruskande huvuden, bitska kommentarer vart man än kommer. Ungen behöver uppfostras, mamman kan inte sitt jobb! Man orkar inte förklara jämt. Goda råd haglar ner på oss, välmenande men meningslösa. Allt blir så fel ändå. Hur kan vår lille son som är så fin och söt och ser så normal ut vara så annorlunda. Vi hade ju två friska barn bara för något år sedan. Folk runtomkring, även den egna familjen, förstår inte. Ni skämmer bort pojken, ni gör fel!

Vi blir totalt isolerade från omvärlden. Det finns bara lite ro hemma i huset, lite trygghet. Tur att det finns TV. Snart kommer det att bli värre. På barnpsyket kommer de fram till ett svar. Detta är nog mammans fel. Hon orkade nog inte med, det ledde till störningar! Det var bara det som behövdes. Vi trodde dem! Vi skulle nog jobba hårt med detta. De var rara och menade väl, men de skadade oss så mycket. Idag kan vi inte fatta hur de kunde dra denna slutsats. De lärde känna mig, mamman, så väl under alla samtal. De borde vetat bättre! Kastat sina gamla böcker!

Pappa kom hem igen. Vilken lättnad. Hösten 1989 är Kennie fortfarande utan tal. Trots att han har varit torr länge behöver han fortfarande blöjor när han ska bajsa. Folk trodde att vi bara var lata. Det är så bekvämt med blöjorna! Vi fick inga praktiska råd på barnpsyket, de visste helt enkelt inte vad det handlade om.

Under tiden fick vi tag i litteratur om liknande fall. Det fanns en kvinna som jobbade inom habiliteringen på en mindre ort. Hon var en vän till familjen och kände Kennie sedan länge. Det fanns ett begrepp som vi tyckte passade perfekt på Kennie, AUTISM. Bekräftelsen kom många veckor senare på Huddinge sjukhus. Diagnosen var något annorlunda. Barnpsykos med autistiska drag, hette det hos dem. Vårt barn är handikappat! Det hade vi vetat länge men chocken var enorm ändå. Hur ska det bli nu, finns det någon hjälp att få? Ingen vet riktigt.

Våren 1990 flyttar vi till Trelleborg. Det sägs att i Skåne finns det bra hjälp att få. Familjen bryter upp igen. Det är inte så svårt. Det finns ingenting som vi kommer att sakna, utom huset och Kennies lekplatser. Vi ska börja på nytt. Kennie tar det ganska bra med tanke på att han har svårt för förändringar. Men ingenting kan ju bli värre, bara bättre. Snabbt får vi kontakt med habiliteringen. Det var första gången vi upplevde något som kunde kallas stöd. Kennie fick, fyra år gammal, den slutgiltiga diagnosen AUTISM.

De tyckte vi skulle försöka med "HOLDING". Kennie skulle genom denna terapi kanske få kontakt med oss och omvärlden. Vi fick hålla fast honom. Tvinga honom till ögonkontakt med oss. Han kämpade förtvivlat för att komma loss. Alla var utmattade efteråt. Många tårar hos alla som var med. Vi vet inte om terapin gjorde någon nytta, men några få gånger tittade Kennie på oss med forskande blick. Kanske var det bara någonting som skulle ha hänt ändå.

Vi var alltjämt låsta i våra liv. Kennie var medelpunkten som allt kretsade kring. Storebror var mycket irriterad, och han tyckte tidvis inte om sin lillebror. Det blev många upprivande konflikter mellan oss. Det var inte mycket tid över för honom. Han ville så gärna göra saker med oss utan lillebror. Men han fanns ju alltid med, var skulle han annars vara? Kennie var inget barn som klarade av andra människor, särskilt inte när det gällde barnpassning.

En enkel sak som att besöka de få vänner vi hade kunde vålla stora problem. Besöka en restaurang eller handla i affären, t o m en liten promenad var nästan omöjligt. Köpa kläder till honom var jättebesvärligt. Ibland accepterade han inte nya saker. Allt kunde sluta i kaos. Det behövdes inte mycket för att få Kennie i obalans. Det var särskilt jobbigt när vi var bland främmande människor. Han åt sedan länge bara pommes frites och hamburgare. Inget annat dög för honom.

Alla vanliga vardagssysslor kunde bli ett problem. Men vi försökte leva så normalt som möjligt. Det måste ju gå. Familjen fick dela på sig hela tiden för att få någon chans till ett liv vid sidan om autismen. Vi hade behövt någon form av avlastning, men det fanns ingen. En dagisplats kom på tal. Några få timmar bara. Kennie skulle få chansen att träffa jämnåriga barn. Men det fanns ingen lämplig plats. Kanske tur det.

Kennie var fem år gammal när han fick träffa en logoped. Det var nog mest stöd för mamma. Kennie hade ingen större behållning av henne, eftersom han inte hade tal. Men hon hade roliga saker med sig när hon kom, och Kennie accepterade henne. Det hände ibland att han sa enstaka ord, men de försvann lika fort igen. En gång hände det något otroligt i en affär. Kennie stod bredvid sin mamma och sade: "Titta mamma, den!" och pekade på en fin röd bil. Detta var första gången Kennie valde ut något. Bilen köptes direkt. En liten stund fick jag uppleva hur det kunde ha varit. Jag försökte förtränga ibland men ett litet brev, kanske en inbjudan från Kyrkans barntimmar eller den lokala fotbollsklubben förde mig tillbaka till verkligheten. Sorgen är där hela tiden. "Varför han?"

Sedan kom vändningen. Det började hända saker igen! Kunniga och duktiga människor tog kontakt med oss. De tyckte att det var dags för Kennie att komma till skolan. Kennie skulle få träffa andra barn i samma situation som han. Med hjälp av utbildad personal och visuellt strukturerad specialpedagogik skulle det bli ändring på vår situation. Ett litet klassrum med tre barn och en underbar assistent till Kennie var bara början. Ett stort steg i rätt riktning.

Den 21 april 1992 var det dags. Kennies första skoldag. Mycket glädje, tacksamhet men ändå tårar denna dag. Vi känner stor oro inför det nya. Men det går bra, Kennie stortrivs. Det känns som om vi fått en ny familj. De andra föräldrarna och den fina personalen gör att livet känns lättare.

En tanke växer till handling! Så småningom blir det en egen liten skola för många barn som Kennie här i Trelleborg. "Änghögskolan" föds. Där finns folk som bryr sig och vill hjälpa Kennie och de andra att hitta en ny livskvalitet.

Kennie gör framsteg. Långsamt först, men sedan allt snabbare under årens lopp. Det går inte problemfritt, men det går. Han lär sig nya saker hela tiden. Han har blivit lugnare, t o m harmonisk. Det finns oroliga perioder, men de är lättare att tackla nu. Kennie har börjat prata. Äntligen ropar han mamma och pappa efter oss. Vilken känsla! Vi fick vänta länge på det som var så självklart för så många andra. Kennie är fortfarande ett krävande barn. Många saker tar tid att lära sig, som t ex. att gå på toan när man bajsar. Än idag håller han fast vid sina blöjor. Men idag finns det hopp för framtiden. Kennie är tio år gammal, och tiden jobbar för oss. Sorgen att Kennie inte är frisk kan ingen ta ifrån oss. Den finns där varje dag. Men det har blivit lättare att leva med den.


Mer om Kennie

Eija Lindqvist, personlig assistent till Kennie

Februari 1992

Mitt första intryck av Kennie var förvirrat. Jag visste att autism inte syns, men ändå blev jag osäker om den här söte killen, som sprang runt i familjens villa, verkligen var killen som jag skulle anställas för som personlig assistent. Det var barnomsorgsassistenten Barbro och jag som var på första hembesöket hos Kennie. Meningen var att Kennie, Kennies mamma och jag skulle bekanta oss med varandra. Barbro och jag kom in i ett trivsamt hus och kände oss verkligen välkomna med bakdoft från köket. Så långt bra. Men jag kände mig mycket osäker för jag visste inte hur jag skulle bemöta Kennie. Visste bara då att personer med autism var mycket annorlunda människor med alldeles speciella behov.

Vi gick ner i familjens mysrum i källaren där vi alla satte oss ner - alla utom Kennie - och pratade. Kennie sprang runt, runt i rummet och pekade på affischer som fanns på väggarna. En i taget och Kennies mamma svarade snabbt och vant vad bilderna föreställde "Kevin, Kevin, Kevin, Kevin" (i detta fall filmstjärnan Kevin Costner). Vad jag då inte visste var att detta var en av många ritualer som Kennie hade behov av. Jag var mycket imponerad över Kennies mammas förmåga till detta. Jag hann tänka över om och hur jag också behövde lära mig att säga namnen på affischerna så fort? Det visade sig att detta var något jag inte behövde lära mig för att vara tillsammans med Kennie.

Andra tillfället som Kennie och jag skulle vara tillsammans, denna gång ensamma, var när Kennies mamma skulle ha ett samtal på skolan. Det var alltså förberedelser för att Kennie skulle börja skolan som 6-åring efter påsklovet. Inte alls en förskoleplacering vilket från början hade diskuterats. Det var verkligen en lättnad för mig, för nu skulle Karin ta den stora introduktionsbiten med både Kennie och mig. Nu fyra år senare kan jag ibland känna fasa för hur det hade gått om Kennie och jag hade placerats på ett dagis. Jag hade kanske inte haft en aning om hur jag rätt skulle hjälpt Kennie där.

Vi var då på Bäckaskolans träningsskola. Kennies mamma, Karin och Ulla var i klassrummet, och jag och Kennie utanför i ett uppehållsrum. Jag avvaktade hur Kennie skulle uppleva att vara här i skolan i helt främmande lokaler för första gången. Kennie, däremot, var inte avvaktande utan tog lokalen med språng. På några minuter hade han (som jag tolkade det) kollat in vad som var intressant i lokalen. Det blev några leksaksbilar och en inomhus-sandlåda, en träkonstruktion på fyra ben. En mycket ovanlig (för mig) lek med bilarna startade i och utanför sandlådan. Bilarna flög i luften samtidigt som Kennie skakade bilarna i sin hand. Sanden som varit i lådan var snart över halva golvet.

Kennie var helt ointresserad av mig som person, och det kändes obehagligt på något vis att bli bemött av ett barn som om jag inte var någon. Jag vet inte hur många gånger jag tänkt: "Vad tänker du på, Kennie? Hur uppfattar du mig? Känner du att jag tycker om dig?"

Ganska fort efter skolstarten förändrades både Kennies och mitt sätt att se på omvärlden. Den fantastiska specialpedagogiken introducerades med viktig struktur kring Kennie, den som berättar för Kennie: Vad ska hända? Hur länge? Vad ska jag göra sedan? Med vem? Var? Osv. Jag har upplevt många stunder av kaos, det som för Kennie har varit vardag, men som efterhand har konkretiserats med bl a struktur, tydlighet och ett medvetet bemötande.

En händelse som har fastnat särskilt hos mig och som sedan blev en ordentlig aha-upplevelse om handikappet autism, inträffade i början av Kennies skolgång, andra terminen, hösten -92. Då hade vi successivt börjat trappa ner på mina arbetsuppgifter i skolan, och då var det en sorts efter-skolan-verksamhet som Kennie och jag började med. Tre eftermiddagar planerades då Kennie och jag skulle göra roliga och viktiga saker tillsammans. Den här dagen var en fredag, och då var det den dagen som vi skulle gå till ankdammen och ge fåglarna brödbitar. Sedan skulle vi gå till en bestämd affär - Konsum. Där skulle Kennies uppgift vara att ta hand om kundvagnen, hålla i handtaget hela tiden tills det var dags att gå till kassan och betala. Där skulle Kennie sedan ställa vagnen på plats då hade jag betalat och tagit hand om varorna. Nu var det så att innan vi kom till kassan så passerade Kennie (med vagnen) och jag en låda med franskbrödbullar. Jag visste att Kennie måste vara hungrig eftersom han inte hade ätit på hela dagen, det gjorde han sällan eller aldrig under den första skoltiden, och jag kände så för att vara snäll och för att vi skulle ha det mysigt ute på en parkbänk och sitta där och äta en bulle var i solskenet. För bulle åt han hemma, det visste jag!

Jag pekade åt Kennie och visade att idag handlar vi bulle! Det tyckte Kennie var OK! Kennie såg nöjd ut och jag kände mig glad, nu skulle min fina kompis och jag ha en härlig bullfika i solskenet! Och det hade vi. Vi satt där på en parkbänk och åt och hade det verkligen mysigt. Jag tänkte inte så mycket mer på vad jag egentligen hade gjort förrän det var fredag igen. Vi gick iväg - först till ankorna med brödbitarna och sedan till Konsum där Kennie tog hand om kundvagnen och jag handlade. I affären ställde sig Kennie bestämt vid lådan med bullarna. Han ville - nej, skulle - ha bulle idag också! Kennie sa det inte med ord, för Kennie pratade inte med begripliga ord, men jag förstod ändå. Jag hade inte tänkt handla bullar denna fredagen, men det hade Kennie. Jag försökte vänligt tala om för Kennie att "inte handla bulle idag". Jag visste nu, att när jag pratade med Kennie, skulle jag använda få och så konkreta ord som möjligt. Kennie började skrika direkt - ett högt och gällt skrik som gjorde att alla i affären tittade på oss, och jag kände mig besvärad. Kennie fick köpa en bulle idag också. Jag började nu fundera på vad jag hade gjort. Tredje fredagen hade jag bestämt att nu handlar vi inte bulle. Det är som vanligt igen. Kennie sköter vagnen och Eija handlar, punkt slut. Jag kände mig orolig redan innan vi gick in i affären, jag visste inte då hur det skulle sluta.

Vi gick in i affären, Kennie tog vagnen och jag gick bestämt förbi bullarna men Kennie stannade lika bestämt intill bullådan. Jag gick tillbaka och sa: "Nej, inga bullar!" Då blev Kennie alldeles förtvivlad och började gråta och skrika. För Kennie hade symbolen "Konsum" betytt: - Gå in i affären - Ta en vagn - Handla bulle - Ställa tillbaka vagnen - Gå ut ur affären - Äta bulle! Och så skulle det vara. Eftersom jag då inte förstod hur nödvändigt det var att även strukturera upp vad som skulle handlas i affären hade jag saboterat hela handlandet.

Resultatet var att vi fick göra ett långt uppehåll och försöka senare igen. Kennie kom ihåg bullen - men det gick bättre och bättre men jag behövde övertyga Kennie många gånger att - "Kennie sköter vagnen och Eija handlar!"

Idag 1996 så är det ombytta roller. Jag finns i affären, och Kennie sköter både vagnen och handlandet. Kennie har en egen ICA-bok där det konkret finns allt vad som ska handlas i affären, med bild och antal. Kennie sköter det hela självständigt. Någon gång kan han dock komma till mig och be om hjälp, då pekar han på inköpsbilden och tittar på mig. Melittapåsar 1*4 t ex stämmer inte med melittapåsförpackningen i affären. Det händer ju saker i verkligheten som inte kan förberedas alltid. I detta fall hade företaget som tillverkar melittapåsarnas förpackningar förnyat sig med att byta utseende. Detta klarar Kennie idag utan större förvirring. Jag pekar på den nya melittaförpackningen och säger OK. Det räcker för Kennie, och han lägger nöjd och glad ner melittaförpackningen i vagnen och fortsätter handlandet utan min hjälp.

Idag är min roll en annan. Vid höstterminens start läsåret 94/95 började Kennie på Änghögskolan i Trelleborg. En helt ny skola för elever med autism. Änghögskolan erbjuder eleverna en specialpedagogisk verksamhet under hela dagen. Jag började som medarbetare på Änghögskolan och är inte längre personlig assistent åt Kennie. Det behöver han inte mer. Kennie klarar nu många uppgifter på skolan självständigt. Eftersom ett av målen med vårt arbete med elever med autism är att de som vuxna ska klara sig så självständigt som möjligt, har Kennie många viktiga arbetsuppgifter på skolan. För att ta några exempel: Kennie kokar kaffe, vattnar blommor, byter handdukar, tvättar handdukar, dukar bordet till middagen och mycket, mycket mer. Och det som syns allra tydligast; Kennie är en glad och trygg kille. Det känns helt fantastiskt att få vara med och få uppleva denna utveckling, ja, nästan förvandling.

Som det tydligt framgår (hoppas jag) har jag ett roligt, viktigt men svårt arbete. För att klara det får jag intern utbildning och kontinuerlig handledning och efter fyra år känner jag att jag vet och kan mycket. Men det finns ständigt nytt att försöka förstå.


Autism och dess pedagogiska historia

Karin Axeheim

Autism är inget nytt, Kanner beskrev syndromet redan 1943.

Under de senaste 35 åren har intresset för autism blossat upp fyra gånger i vårt land. Men efter ett tag har det upphört igen. Det är inte så många av oss som var med redan från början som fortfarande är engagerade i försöken att få till stånd något mer bestående som både har kvalitet och närhet. För barn vars föräldrar inte accepterade placering i särskolans vanliga klasser var förr Järna enda alternativet. För att få kunskaper om hur man kan arbeta med elever med autism har det varit nödvändigt att ge sig ut i världen. Här hemma var det faktiskt bara antroposoferna som vid sina läkepedagogiska institut, framför allt i Järna, arbetade med problemet.

Sofieskolen utanför Köpenhamn var en stor kunskapskälla. Else Hansen grundade skolan och de öppnade 1964. Else Hansen delade generöst med sig av sitt stora kunnande, och från 1968 har jag Else som ledstjäna.

Sofieskolan utmärks av ett:

filosofiskt perspektiv
Eleven tas på djupt allvar, och man ser henne som en människa i utveckling.
Människan lär så länge hon lever.

psykologiskt perspektiv
Man utgår från här och nu.
Man vill ge eleven en positiv identitet så att eleven kan nå en högre självständighetsgrad.

pedagogiskt perspektiv
Pedagogiken har klart utvecklad struktur.
Pedagogiken utformas efter det enskilda barnet.
Elevens självständighetsgrad höjs genom att elevens tillvaro görs överskådlig och förutsägbar.

socialt perspektiv
Integrering på elevens villkor. (min anmärkning: Vad som på 60-talet formulerades för att vara en viktig planeringsprincip byggd på kunskap om människors behov och en sann uppfattning om människors lika värde har nu blivit en substanslös, teknisk placeringsprincip. Termen är död.)

1982 kom jag via Else Hansen för första gången i kontakt med division Teacch. Hon var mycket intresserad av ett aktivt samarbete med föräldrar, och Eric Schopler, division Teacch´s grundare var en av de första i världen att involvera föräldrar som samarbetspartners i utvecklingsarbetet med barnen. Också i övrigt stämde Sofieskolens arbetssätt med struktur, visuell tydlighet och styrning utifrån självständighetsgrad väl överens med division Teacch´s arbetssätt. Teacch-folket har klarat att genom sin schemastruktur öka elevernas självständighetsgrad.

De senaste åren har Riksföreningen Autism mycket aktivt tagit initiativ till utbildning av olika slag som är baserade på kunskaper som division Teacch tagit fram. Intresset för elevgruppen har nu hållit sig kvar längre än någon av de tidigare gångerna, och det har givit möjligheter att hinna nå mål. För Trelleborg är det Änghögskolan.


Om Änghögskolan

Karin Axeheim, Kennies lärare och pedagogisk ledare på Änghögskolan

Änghögskolan ligger inom Vannhögs rektorsområde i Trelleborg. Den är en specialenhet för elever med autism och autismliknande tillstånd. Vi arbetar utifrån

Våra mål är

Vår adress är

Änghögskolan
Rotslingan 18
231 63 Trelleborg
tfn 0410/53741
fax 0410/45892


Hur man kan få en medarbetande tekniker

Karin Axeheim och Tore Hansson

När vi genom kontakter med CERTEC och Bodil Jönsson fått vittring på vad teknik skulle kunna tillföra vår verksamhet, visste vi först inte hur vi skulle kunna komma vidare. Vi frågade Bodil om CERTEC kunde hjälpa till, och det kunde de. Men bara att leta ny kunskap. De kunde inte hjälpa oss i den dagliga teknikanvändningens alla problem. "Ni måste ha en egen tekniker som finns till hands, närhelst ni behöver hjälp. Och ni kommer att behöva mycket hjälp", sa´ hon. Och så föreslog hon oss att kanske någon av alla dessa duktiga unga datorkunniga ungdomar, som går arbetslösa, skulle kunna få ett meningsfullt arbete hos oss.

Jag gick till Arbetsförmedlingen och fick till stånd en lösning. Kanske kan någon annan också ha användning för den, så därför dokumenterar jag här den lösning som Tore Hansson, Arbetsförmedlingen, Box 23, 231 21 Trelleborg, 0410/61000, fax 0410/44623, och jag utarbetade tillsammans:

1. Arbetsförmedlingens främsta uppgift är att se till att de arbetssökande snabbt får ett arbete som så nära som möjligt ansluter till deras önskemål och förutsättningar samt att lediga platser blir tillsatta snabbt.

Änghögskolans rekryteringsbehov har varit att finna lämpliga personer till timanställningar. Arbetsförmedlingen har hjälpt till med att annonsera ut detta behov i Platsjournalen och i ADB systemet. Därefter har Tore Hansson haft en rekryteringsträff tillsammans med Karin Axeheim.

2. Arbetsförmedlingen skall genom arbetsförberedande och sysselsättningsfrämjande åtgärder underlätta för dem som vill arbeta för att få ett lämpligt arbete samt påverka efterfrågan på arbetskraft så att arbete kan erbjudas även dem för vilka platsförmedlande och arbetsförberedande åtgärder inte är tillräckliga.

I diskussioner mellan Tore Hansson och Karin Axeheim visar det sig att det finns möjligheter för Änghögskolan i samarbete med Tekniska högskolan i Lund att ta emot arbetslösa för att genom arbetsförberedande och sysselsättningsfrämjande åtgärder utveckla kompetens och färdighet för arbetslösa och därmed öka de arbetslösas möjligheter på arbetsmarknaden. Möjliga lösningar ryms inom de arbetsmarknadspolitiska åtgärderna som exempelvis Arbetsplatsintroduktion (API) och Arbetslivsutveckling (ALU). Vilken lösning som väljs beror på den arbetssökandes situation och överenskommelse med kommunens arbetsmarknadsenhet och facklig organisation (SKAF).


EUROPASTADGAN FÖR PERSONER MED AUTISM

Antagen av alla europeiska autism-föreningar 10 maj 1992 på Autisme-Europe konferens i Haag

Personer med autism ska åtnjuta samma rättigheter och privilegier som den övriga europeiska befolkningen, i de fall där dessa är meningsfulla och till fördel för personer med autism. Dessa rättigheter ska stärkas, skyddas och tillämpas medelst lämplig lagstiftning i varje land.

Förenta Nationernas deklaration om rättigheter för personer med utvecklingsstörning (1971) och rättigheter för personer med handikapp (1975) och andra tillämpliga deklarationer om mänskliga rättigheter ska gälla.

För personer med autism ska speciellt följande beaktas:



Salamankadeklarationen och mina reflexioner kring denna

Karin Axeheim

Internationella ligan, International League of Societies for the Mentally Handicapped antog Salamankadeklarationen på världskongressen 1994. Deklarationen innebär bl a att man stryker termen integrering som anses ha blivit fel och alltför teknisk. 92 länder deltog. Vision och verklighet diskuterades.

Salamankadeklarationen talar om inclusion: att alla ska ingå i en delaktighet. Ingen ska betraktas som en börda för samhället. Unesco och ligan är inclusion-tillskyndare. 106 länder är anslutna till ligan. Intentionen är reformering av den vanliga skolan, så att det blir en skola för alla, som ska vara elevcentrerad och aktiv.

Kommunen ska vara huvudman för "alla barns skola". Det ska inte för någon krävas speciell inskrivning för skolgång. Detta innebär inte att alla ska gå i samma typ av klass utan det ska finnas grupper, klasser, enheter för att tillfredsställa olika barns undervisningsbehov. Barn med handikapp t ex ska få undervisningen speciellt anpassad efter sin utvecklingsnivå och med hänsyn tagen till handikappet. Det känns som ett tillfrisknande för särskolan med kommunen som huvudman, landstinget har ju alltid förknippats med sjukvård och inte med skolbarn och undervisning. Att förändra och utveckla har mindre med ekonomi att göra och mer med vilja och kunskap att göra. Viktigt med "gör med oss, inte för oss"- inställningen.

Tänker vi på elever med autism måste de få en undervisning som gör att de som vuxna får möjlighet att ta del av samhällets resurser. Ju tidigare i åldern vi kan erbjuda barn med autism en strukturerad miljö med visuellt stöd, desto optimalare blir utvecklingsmöjligheterna. Det som påbörjas under förskoleåldern ska leda till att puberteten blir hanterbar, att självständigheten ökar, att arbetsrutiner inlärs, att vuxenlivet får kvalitet och att man kan bli delaktig i samhället.

Personer med autism är annorlunda och kommer alltid att vara annorlunda. De kommer aldrig att kunna dela intressen med andra som kräver djup inlevelse eller känslomässigt engagemang. Viktigt är att vi ser sanningen i ögonen och utvecklar vårt kunnande. Risken är annars stor att eleverna får samma ovärdiga vuxenliv i den nutida gruppbostaden som på den dåtida totala institutionen.

Det är nu viktigt att hitta något bra ord för att på svenska förklara termen "inclusion". För som någon sade: "Vem fan vill vara inkluderad".


Viktig litteratur

Karin Axeheim

Om autism

Christoffer Gillberg, Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna.
Uta Frith, Gåtans förklaring
Jan Tössebro, Autismens psykologi - Vad säger 80-talets forskning?
Lorna Wing, Autistiska barn, Så hjälper vi våra autistiska barn.

Böcker skrivna av personer med handikappet autism
Susanne Schäfer, Stjärnor, linser och äpplen
Gunilla Gerland, En riktig människa

Böcker av föräldrar
Karin Stensland-Jungker, De ensamma
Karin Ahnve, Stjärnhimmel, Mi Mam
A som i "Adam och Autism"
Barbro Högstrand, Jag kommer sen - alltid
Kaufman,, Vår son
Örjasaeter, Boken om Dag Tore
Borgny Rusten, Gutten i ingenmansland

Specialpedagogik
Danielsson - Liljeroth, Vägval och växande, Specialpedagogiskt perspektiv
Vanna Beckman m fl, Gång på gång
Berit Åstrand, De sköra barnen
Ingrid Liljeroth, Den utvecklingsstördes identitetsutveckling
Else Hansen, Varför stänger ni dörren?
Demetrious Haracopos, Hvad med mig?
Mac och Arnfred Gyldendal, Kontaktsvage börn
Sofie Madsen, Hvad börnene laerte mig
Eve Mandre och Bodil Jönsson, Fria Freja, CERTEC 2:96

Teoretisk förankring
Per-Johan Ödman, Tolkning, förståelse, vetande, Hermeneutik i teori och praktik
Erik Homburger Eriksson, Ungdomens identitetskriser

Från division Teacch
Psycoeducational Profile-Revided
Undervisningsaktiviteter för barn med autism
Lära barn med autism

Människosyn, värderingar
Anders Torold, Mot en kritisk psykiatri - Vetenskapsteori, människosyn, samhällssyn
SFPHIS, monografiserie nr 9

Sorg och sorgearbete
Gurli Fyhr, Den förbjudna sorgen
Johan Cullberg, Kris och utveckling

Specialteknik
Bodil Jönsson, Arne Svensk, Teknik och förståndshandikapp
Ruth Bauth, Bodil Jönsson, Arne Svensk, Ge oss bara redskapen

Övrigt
Anders Hill, Tullie Rale, Barns syn på andra barn, Rapport nr 1994/06 från Göteborgs Universitet, Institutionen för pedagogik
Axeheim - Elofsson, artikel "Teacch ger oss nytt hopp"
Axeheim - Elofsson, artikel, "Testet ger kunskap…"
Axeheim - Elofsson, "Segregering är vägen till integrering"


CERTECs tillägg

Följande Internet-adresser ger intressant information:

http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/
http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/autism.faq

Den första adressen leder dig till rubriken Autism Resources och med den andra adressen kommer du till rubriken Autism Frequently Asked Questions Memo.


Tillbaka till: