Sekretess - för vems skull?

Bodil Jönsson, Håkan Hydén

Socialpolitik NR 1 mars 1998, sid. 14-17


 

Sekretesslagstiftningen inom psykiatrin infördes till värn för den enskilda och hennes personliga integritet.

Nu har det emellertid uppkommit så många avarter av sekretessens tillämpning, att det vore farligt att inte ta upp en offentlig och principiell diskussion, skriver Bodil Jönsson och Håkan Hydén.

 

Innehållsförteckning

Orimligt förlopp
Övergreppen försvaras
Allt gick på slentrian
Rätt till sin historia
Inget eget minne
Mer skada än nytta?
Sekretess mot anhöriga

 

Ett viktigt skäl till att det gått snett kan vara att kunskapen om avsikten bakom sekretesslagstiftningen börjat blekna, och att det efterhand mest blivit slentriantillämpningar som görs till vardags. Så har sekretessen utvecklats till ett redskap för verksamheter, myndigheter och professionella snarare än för enskilda, som den egentligen skulle värna.

Instanser och verksamheter kan till exempel, genom att urskillningslöst påstå sig värna om integriteten i sig i, stället förhindra att individer alls kan utveckla någon personlig integritet.

Exemplet Elisabeth visar hur sekretess och bristande dokumentation har blivit ett maktmedel förde redan starka. Genom ett par informativa Stripteaseprogram i SVT har många fått möta henne. Hon har också kallats Freja och hennes öde finns beskrivet på Internet i tre rapporter från Certec, Centrum för rehabiliteringsteknisk forskning, Fria Freja del 1, 2 och 3. (Elisabeth/Freja heter Stefania och kallar sig Steffi.)

När specialpedagogen Eve Mandre och Bodil Jönsson skrev och publicerade Fria Freja del 1, var detta den första dokumentation som överhuvudtaget fanns publikt tillgänglig. Den kom att i sig få en avgörande betydelse som början till slutet för den gamla behandlingen av Elisabeth.

I förordet till Fria Freja del 3 skrev vi så här:

Till det mest anmärkningsvärda med Frejas diagnoser och behandling hör bristen på dokumentation. Det finns knappast någon psykiater i Sverige som inte hört talas om henne under det namn hon då hade: Elisabeth. Också internationellt förefaller ryktet om Elisabeth, denna psykiatrins gåta, ha flugit vida omkring. Men samtidigt finns det nästan ingenting publicerat om henne. Vad var det egentligen psykiatrerna talade med varandra om? Och på vilka grunder? Var fanns forskningen? Var fanns ifrågasättandet och sökandet efter klartext?

Den viktigaste insatsen som Certec gjorde för Freja, där hon satt inlåst i ett egen paviljong på Långbro sjukhus, var inte tekniken hon fick tillgång till genom en egen dator. Det viktigaste var att vi från första stund insisterade på att det skulle göras just en dokumentation. Den kom att heta Fria Freja del l. Varje rad i den är lusläst och godkänd av Freja och hennes föräldrar. Så är också bilderna. Den och de efterföljande rapporterna betydde mycket. Dels, förstås, för Frejas självbild och för hennes föräldrar. Dels för många andra människor som kände igen sig i delar av Frejas reaktioner.

upp

 

Orimligt förlopp

Någon öppen dokumentation under medverkan av Freja och hennes föräldrar hade bevisligen aldrig kommit till stånd tidigare. Också när Certec tog initiativet till en rapport och utförde hela arbetet, var klinikledningen inledningsvis mest ointresserad. När den låg klar motsatte man sig publicering trots att både Freja och hennes föräldrar stod bakom.

Att just hänvisa till sekretessen har varit en av de faktorer som gjort det möjligt att ett orimligt förlopp kunnat pågå så länge. Det var likadant när Stripteaseprogrammet om Elisabeth hade sänts förra året. I ett radioprogram, som var en av flera uppföljningar till reportaget, hävdade chefen för Socialstyrelsens tillsynsverksamhet att han kunde medverka i radio eftersom han aldrig handlagt fallet. Däremot var de handläggare som själva utfört tillsynen förhindrade att delta på grund av sekretesskäl.

Systemets företrädare gömmer sig bakom varandra. Politiker kan inte kommentera tillämpningen i enskilda ärenden av de lagar de har stiftat. Ansvariga tjänstemän säger sig i sin tur inte kunna kommentera med hänvisning till sekretessen. Den ende som kan uttala sig är den som inget vet för att han eller hon inte varit inblandad. Det finns all anledning att ifrågasätta denna rättsuppfattning även ur juridisk synvinkel.

Rättsligt sett gäller nämligen följande: Det sägs i sekretesslagen 7 kap 1 § att sekretess inom hälso- och sjukvården inte gäller för uppgift om den enskildes hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det står klart att uppgiften kan lämnas ut utan att den enskilde eller någon närstående lider skada. I förarbetena till lagen skriver justitieministern att det speciellt i samband med tvångsvård finns ett starkt behov av insyn (Prop 1979/80:2 Del A s 163). Utgångspunkten är att sekretess inte gäller. I 14 kap 4 § finns dessutom följande förtydligande: "Sekretess till skydd för enskild gäller inte i förhållande till den enskilde själv och kan i övrigt helt eller delvis efterges av honom."

Huvudregeln är således att den enskilde själv bestämmer om sekretess skall gälla eller inte. Det finns ett undantag. Enligt 7 kap 3 § kan myndigheten/sjukhuset vägra att lämna ut uppgift om patientens hälsotillstånd, "om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till honom".

Det innebär således ett mycket snävt undantag, som det heter i förarbetena till lagen (Prop. 1979/80:2 Del A s 177 f). Sjukhuset "eller annan" får hemlighålla information som rör den enskilde bara när det gäller uppgifter om hälsotillstånd och det är av synnerlig vikt.

upp

 

Övergreppen försvaras

Om vi återför resonemanget till fallet Elisabeth kan vi konstatera att det inte finns någon rättsligt grundad anledning för Socialstyrelsen att hävda sekretess, när Elisabeth själv och hennes föräldrar förordar och i handling visar öppenhet. Men visst framstår det som ett Socialstyrelsens försvar av det system som anklagas för övergrepp av den enskilda människans, Elisabeths, liv och integritet.

Elisabeth har i många, många år utan att någonsin ha gjort något brottsligt utöver fönsterkrossningsnivå vårdats under LRV, Lagen om Rättspsykiatrisk Vård. En gång i halvåret skall ett sådant beslut omprövas. Men i och med att hon själv på sitt ritualmässiga sätt om och om igen skrivit till Länsrätten och bland annat begärt permission i åtta timmar på egen hand och på denna sin standardfråga fått ett standardsvar, har detta räknats som omprövning. Först när Eve Mandre och Elisabeth tillsammans läste igenom Länsrättens svar och Elisabeth förundrades över att svaret alltid var det samma, kunde de börja prata om det. Eve skrev då också bland annat en av sina historier (sociala berättelser) till Elisabeth: "Om att skriva till Länsrätten, Kammarrätten och Regeringsrätten ..." Sedan tog Elisabeth och Eve upp frågan med ansvarig läkare, och hon berättade då för dem hur det fungerade. Först då förstod Elisabeth hur det borde gå till.

upp

 

Allt gick på slentrian

Sekretessen kanske till och med har bidragit till felaktiga juridiska beslut. Chefsöverläkaren är nämligen enligt samma lag (LRV 1991:1129, 16 § andra stycket) skyldig att göra anmälan till länsrätten inom var sjätte månad. Länsrätten skall således inte låta sig nöja med Elisabeths egna skrivelser i ärendet.

Enligt lagen hade Elisabeth en advokat med uppgift att tillvarata hennes intressen och föra fram hennes frågor. Men advokaten fick sin information enbart från klinikledningen. Elisabeth själv har på grund av sitt handikapp, inte kunnat berätta om sitt tillstånd för en främmande människa. Hon har inte vetat vad som är viktigt att berätta, hur man berättar och så vidare. (I dag är hon ganska bra på det, men det är helt en följd av Eve Mandres övningar.)

Det vill säga med en Elisabeth, som inte kunnat uttrycka sig, och med en ansvarig läkare som intygat att ingen utveckling skett, och med en obefintlig dokumentation har ett rutinmässigt stämplande, det vill säga en närmast automatisk förlängning av tidigare gällande beslut, kunnat pågå.

Och åren har gått, decennium har lagts till decennium. Varför skulle det behövas en Eve Mandre för att Elisabeth ens skulle få en chans? Och varför räckte inte ens det? Varför skulle det behövas en Bodil Jönsson för att publicering och datorisering skulle ske? Och för att ta initiativet till att koppla in en Lundakollega, Håkan Hydén, som sedan bidragit till att också den juridiska delen av "ärendet" satts i rullning och att fortsatt uppmärksamhet kommer att riktas mot det?

18 december 1997 beslöts det att Elisabeth /Steffi inte längre omfattas av LRV. Beslutet motiveras med att hon nu har egen insikt i sitt handikapp, autism. Det blir då synnerligen angeläget att resa frågan hur det har gått till när hon fått denna insikt?

Är det helt enkelt så att den tidigare bristen på tillgänglig dokumentation omöjliggjorde för Steffi och dem som skulle kunnat engagera sig i hennes sak att få hennes och föräldrarnas fakta ställda mot psykiatrins?

upp

 

Rätt till sin historia

Låt oss också peka på hur dokumentationslöshet kan medföra historielöshet.

Certec har utvecklat ett expertsystem som kallas Svarne. När Helsingborgs kommun ansökte hos Datainspektionen om att få använda Svarne inom omsorgen var beskedet positivt, men det innehöll också restriktioner med hänvisning till ett yttrande från Socialstyrelsen.

I det yttrandet betonar Socialstyrelsen starkt att lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, inte föreskriver någon journalskrivningsplikt, och att man bör begränsa dokumenterad information "med hänsyn till den enskildes integritet ", men information "kan i vissa delar vara nödvändig av medicinska skäl ...; Tillfälliga anteckningar bör förstöras ... Ett utbyte om information om enskilda personer på gruppboenden får inte ske mellan olika gruppboenden."

Vi arbetar mycket med bilden, den människonära konkreta bilden, som ett språk för människor som inte själva behärskar det talade och/eller det skrivna språket. Men vi upplever samtidigt den märkliga situationen att det förefaller som om vi ibland har lagen emot oss.

Det finns till exempel en dagverksamhet för utvecklingsstörda där deltagarna i stort och smått och ständigt använder sig av digitala bilder. När de skulle presentera sig på Internet, hävdade företrädare för somliga deltagare att de inte fick förekomma på bild enligt sina anhörigas önskan. Det fick bli så – bilder på dessa deltagare togs bort. Men en synnerligen berättigad och levande fråga för alla som ser dessa bilddokumentationer och som känner den egentliga verkligheten blir förstås: är det rimligt att utplåna somliga människor från dokumentation? Kan det vara etiskt försvarbart att göra människor obefintliga?

Vi är övertygade om att lagens mening var att sekretesskyddet skulle förhindra att människor fick schavottera i förödmjukande situationer. Men här handlar det om bilder i en aktiv, levande miljö, bilder som ofta är uttrycksfulla och som ofta tagits av andra utvecklingsstörda deltagare. Självklart fanns det inte ens en föreställning om, när lagen kom till, att tekniken skulle nå så långt att det blev de utvecklingsstörda själva som dokumenterade och som använde dokumentationen. Och att lagen skulle förhindra att vissa kompisar fick finnas med på ens bilder när man visade dem för omvärlden! Vilken människosyn ligger bakom ett sådan tolkning av lagens innehåll i dag?

upp

 

Inget eget minne

En annan fråga handlar om hur länge man får ha kvar dokumentation. Det var säkert också väl menat när man lagstiftade om att viss dokumentation måste förstöras inom några år. Men det ligger en stor fara i att man på så sätt kan förhindra att somliga människor alls får en egen historia. En del människor har inget eget minne av händelser – förrän de återser platsen eller människorna (ofta omöjligt) eller ser det på bild. De har inga ord att väcka minnet med och uppenbarligen inte heller självklart inre bilder att tänka med – förrän den yttre bilden finns där och ger en association till den inre. Speciellt för människor, som utöver ett språkhandikapp också är autistiska, är det viktigt att träffa precis rätt för att ett minne skall komma fram. Den autentiska bilden är därvidlag oersättlig. Och den borde inte få förstöras under människans hela livstid.

Läkarsällskapet utannonserade sin sammankomst den 21 oktober 1997 som ett tillfälle då olika synsätt på fallet Elisabeth skulle få mötas offentligt. Det var bra. Det vill säga det var bra att man skulle mötas, men det var nästan omöjligt att förstå hur det skulle gå till. Av den utsedde moderatorn fick deltagarna brev med riktlinjer för hur samtalet skulle föras, att var och en bara skulle tala utifrån sin "vetenskap och beprövade erfarenhet". Ju närmare tillfället kom, desto starkare blev våndan för mig, Bodil. Visst, jag kunde gå dit och tala om att jag inte förstod något av den påstådda vetenskap och beprövade erfarenhet, som användes på Elisabeths paviljong. Men några nätters eftertanke sa mig att så kunde jag inte göra. Det vore etiskt oförsvarbart att tiga om det jag faktiskt sett.

Jag räddades ur dilemmat genom att de tidigare ansvariga psykiatrerna hoppade av. Enligt tidningarna uppgav en av dem, Sven Randén, sekretessen som skäl för att han inte kunde delta.

upp

 

Mer skada än nytta?

Kvar i mitt huvud som en obesvarad fråga finns: hade det varit forskningsetiskt försvarbart att överhuvudtaget genomföra den tänkta diskussionen på Läkarsällskapet? Jag tyckte ju själv i princip att det var bra att så skulle ske, men min inställning var nog mest just "i princip". I praktiken förstod jag inte hur det skulle gå till. Och dessutom – viktigare, mycket viktigare – började jag ifrågasätta om inte Läkarsällskapet, moderatorn och de deltagande i samtalet, däribland jag själv, genom att genomföra ett sådant samtal på orimliga premisser kanske skulle bidra till att göra mer forskningsetisk skada (genom att bidra till legitimitet kring en påstådd vetenskaplighet) än nytta (genom att medverka till en villkorad öppenhet). Jag vet inte. Jag vet faktiskt inte. Nu pågår det i alla fall en förundersökning om huruvida man rättsligt skall ta upp en anmälan mot de tidigare förhållandena på Elisabeths paviljong som rådde i hägn av den påstådda vetenskapligheten.

upp

 

Sekretess mot anhöriga

Det finns en rikhaltig dokumentation som visar hur Elisabeths föräldrar försökt och försökt och försökt få till stånd en rimligare behandling av sin dotter. De har skrivit papper efter papper efter papper, men de har hela tiden bemötts som rättshaverister. Läkarnas ord att närheten mellan föräldrar och dotter är till förfång för behandlingen har fått stå, oemotsagda. Det är utmärkt att föräldrarnas inlagor finns bevarade liksom svaren på dem. Dessa svar liksom de journalanteckningar som råkat komma i föräldrarnas ägo öppnar en avgrund som vanliga medborgare i Sverige inte vill tro kan finnas i vård eller samhälle. Särskilt inte hos Socialstyrelsen med dess tillsynsansvar.

I slutna rum kan vilka galenskaper som helst uppkomma. Det som hänt i sak är att en feldiagnos ställts som förvärrat det handikapp Elisabeth lider av. Föräldrarna och Elisabeth själv har betraktats som kverulanter. Det har gett upphov till en ond cirkel. Istället för att betraktas som en resurs har de närmast blivit behandlade som en del av problemet. Systemet har medverkat till att stämpla föräldrarna, vilket i sin tur gjort det ännu svårare för dem att få rätt i sina klagomål. JO, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd och Socialstyrelsen har alla accepterat chefsläkarnas överhöghet. De har varit som förblindade och inte ens sett de mest flagranta lagbrott, som att Elisabeth blivit föremål för bältesläggning i bestraffningsalternativt terapeutiskt syfte, trots att lagen (1991:1128 om psykiatrisk vård, 19 $) föreskriver att så får ske endast kortvarigt då det "finns omedelbar fara för att en patient allvarligt skadar sig själv eller någon annan".

Socialstyrelsen skall värna vår yttersta trygghet. Men gör den det? Vi tror att Olof Edhag på Socialstyrelsen kom sanningen nära i radions Studio 1 efter Stripteasereportaget, när han om Elisabeths paviljong sa: "Det är omöjligt att vid ett kort besök göra en helt annan bedömning". Certec och Eve Mandre kom också in utifrån till paviljongen, men kunde faktiskt se att alltihop, hela situationen, all resultatlöshet, all underlåtenhet, också juridiskt, under alla år, bara var orimlig. Varför kunde inte Socialstyrelsen se det?

Summan av utfallet av Socialstyrelsens inspektioner och av hur Elisabeths föräldrar hela tiden har bemötts, reser grava frågor om hur det egentligen står till med värnandet om den enskilda. Och om vem som vinner och vem som förlorar på existerande sekretess.

upp