Teknik - en väg till mänsklig gemenskap

Bodil Jönsson

Socialpolitik NR 4 oktober 1997




Innehåll

Teknik och gemenskap
Våga veta!
Ge oss bara redskapen
Korthuset som föll
Alan Alda in town


Teknik kan ge större oberoende och möjlighet till utveckling och växande. Men individen kan bli mer besvärlig och hota rutiner och inarbetad verksamhet.

Det kan vara tekniskt enkla insatser.

Ändå kan det skapa stor oro, rent av motstånd, när infallsvinkeln, hela tänkandet är ett annat än det i vården gängse.



Marie går i andra klass. Hon är en obändig, nyfiken och våglig flicka. Och så är hon blind. När Marie spelar spel på sin dator, är det inget vanligt spel med "u-båtar eller minkar" vid en vanlig dator. Nej, hon sitter vid en extrem högteknologi, Fantomaten.

Med Fantomatens hjälp kan hon känna föremål, som bara är inprogrammerade i datorn. De finns där i luften så att man kan känna dem fast man inte kan se dem. För seende människor är fantomupplevelserna vid Fantomaten som omvändningen till ett tänkt spöke. Spöken glider per definition genom materiella väggar, det vill säga de reagerar inte på ett materiellt motstånd. Med Fantomaten känner man däremot materiella väggar, även om man inte kan se dem. Själv blundar jag vid Fantomaten för att få vara i fred med min känsel.

Men det är inte därför vi utvecklar Fantomaten-konceptet för blinda barn, utan för att genom den virtuella känseln ge dem tillgång till sådant som de annars inte har inom en armlängds avstånd, ge dem möjlighet till känselkommunikation med andra människor - på distans! - och öppna datormiljöer av Windows-typ också för dem.

På CERTEC, Centrum för Rehabiliteringsteknisk Forskning, vid Lunds Tekniska Högskola, samarbetar vi med många funktionshindrade och med personal, släkt och vänner till dem.

Vår grundläggande tro är att varje människa helst vill klara sig själv och att det går att hitta tekniska lösningar för detta. Eller som Peter Anderberg säger, forskarstuderande på CERTEC (och rörelsehindrad) :"Det är verkligen ingen dålig hjälp med personliga assistenter; utan dem klarar jag mig inte alls. Likväl, i varenda situation jag behöver hjälp av en assistent, skulle jag gladeligen byta bort denna person mot en teknisk mojäng som hjälpte mig att kunna göra det jag vill själv. Varje sak som man slipper be om hjälp med är en vunnen frihet."

Peter kan ge hur många exempel som helst; ett av de mest uppenbara är att han föredrar tekniska dörröppnare framför mänskliga. När man går in i djupare samtal kring detta, visar det sig att det finns ett trygghetsmoment inbakat. Han känner sig aldrig riktigt säker på att förmåner inte kan försvinna, ekonomiskt eller genom att människor byts ut. Men en teknik som han har, en teknik som han själv bemästrar, den finns där, den är hans, den kan ingen ta ifrån honom.


TEKNIK OCH GEMENSKAP

Överallt där gemenskaper skapas får den som är inne i dem något kvalitativt tillbaka. Man får upplevelser. Man får speglingar, man får kunskaper och insik- ter. I en ickevald ensamhet, i en utstötning, sker där- emot inga möten. Den utstötte har blivit värderad negativt vilket också färgar av sig på självbilden. Sin självbild får en människa främst från reflexerna genom speglingen i andra människors ögon, röster och gester. Man kan besjäla en annan människa. Man kan också bestjäla henne på hennes självbild.

Om jag säger att jag ställer upp på detta till hundra procent och just därför ser teknik som en av de abso- lut viktigaste vägarna mot mänsklig gemenskap, vet jag att många ryggar tillbaka, eller till och med reagerar aggressivt. Det blåser allt som oftast friskt kring CERTEC, vilket i och för sig kan vara ett hälsotecken. Vi tror att det är viktigt att arbeta öppet och att inte gömma för mycket under täckmantel av tyst kunskap eller värnande om en diffus integritet. Den integritet som är värd att värna skall vara en personlig integritet. Man måste får lov att bli någon.

Ett av våra sätt att försöka åstadkomma öppenhet är att göra nästan allt vi gör tillgängligt över nätet, på vår hemsida (http://www.certec.lth.se). Det är många, många tusen sidor som ligger ute i text och bild och ljud, så tillgängligt för olika handikappgrupper som vi förmår.

På så sätt kan kunskapen och forskningsresultaten komma alla tillgodo, hjälpa till att introducera en ny värld, vända på begreppen och motverka många möjligheter till missförstånd. Som till exempel detta att teknik skulle skapa ensamhet. Jag har hittills inte träffat en enda funktionshindrad människa som velat hänföra den icke självvalda ensamhet, som många dessvärre lever under, på teknikens konto. Däremot har jag otaliga exempel på människor som lever ett rikt liv, människor som kan ta och ge, tack vare tekniken.

Teknik är varken mänsklig eller omänsklig; den är teknisk eller i värsta fall oteknisk. Det är människor som är mänskliga eller omänskliga.

Det är i vår tid framför allt datorn som symboliserar det tekniska och är ofta också det enda tekniska som behövs. I rapporten "Datorns attraktionskraft", som går att läsa i sin helhet på Certecs hemsida, berättar framför allt elever i särskolan vad datorn betyder för dem.

"Det händer så mycket, och jag kan så mycket, när jag använder datorn, att jag hela tiden får nya saker att berätta för andra människor eller att fråga dem om."

Ja, det är ju just det, som det handlar om. Det är inte mycket till gemenskap att bara gå runt i frågor om vad det är för mat idag och vem som jobbar i kväll. Men att få utmana med att man kan och vill något nytt, det är spännande.

Att till exempel med Fantomaten kunna måla en teckning fast man är blind, att själv kunna känna de olika färgerna på paletten och på det egenskapade konstverket (det känns i det program som vi gjort som olika upphöjningar eller skrovligheter) och att för seende kunna skriva ut målningen på färgskrivare - det är ett starkt och äkta skäl för att börja tala om färger. "Varför har du gjort mitt hår grönt? Mitt hår är ju brunt!"

Att blinda människor får chansen att separera färger med känselsinnet på motsvarande sätt som vi gör med synen, ger oss en chans att undersöka varandras verklighetsuppfattning. Ja, kanske är den viktigaste effekten av mycken teknik just att den ger oss förutsättningar att kunna jämför våra inre bilder av världen.

För särskoleeleverna är datorn ett spännande redskap, både kravlöst och stimulerande. Men det är hela tiden de som har makten, som bestämmer den takt och den ordning de jobbar i. Datorn bara finns, den har inga förväntningar. Den svarar alltid, den ger återkoppling och belöningar, ungefär som en spegel.

"Nästan 'alla andra' har dator, svarar några elever och 'jag och min dator' kan mycket tillsammans, och självkänslan växer. Den kan kompensera det jag inte klarar. Den kan spara tid och utföra saker som är svåra. Ingen ser när det blir fel, jag kan göra om eller den gör rätt åt mig. Och alla utskrifter blir så fina."

Internet ger också möjligheter till en större kon- takt med andra även om man inte är så rörlig själv.


VÅGA VETA!

Vi har formulerat en målsättning för vårt utvecklingsarbete i dokumentet "CERTEC:s kärna". Det finns i sin helhet på hemsidan. Kanske är det så att det delvis kan vara en provocerande grund att stå på, men det skulle inte behöva vara så. Vi tycker att våra "brukare" ska kunna:

  • hitta en vän i tekniken
  • kunna se världen genom bilder
    För människor som har svårt med det talade eller skrivna språket kan de digitalas bilderna öppna en helt ny värld.
  • kunna känna på världen
    Om man inte kan se eller om man inte kan röra sig så mycket, kan man ändå med ett finger känna på olika föremål. Men det är inte så många föremål som brukar finnas i närheten av en, och det är inte så mycket man kan göra med dem. Med Fantomaten kan man (virtuellt) få till sig föremål i en ständig ström. Man kan få undersöka dem. Man kan arbeta med dem. Man kan bearbeta dem. Man kan lära sig matematik med dem. Man kan spela datorspel.
  • kunna få fatt på tiden
    Att lära sig klockan är svårt för alla barn. När båda visarna pekar på 7, är klockan inte 7 utan väl 5 över halv 8 (inte en sjua så långt örat hör). Somliga barn kan aldrig lära sig klockan. Men den styr och stör i livet också för dem som har svårt att knäcka tiden.
  • kunna läsa på universitet och högskolor
    Att ta steget från den obligatoriska skolan över till universitetet kräver att man som student verkligen klarar att själv ta makten över sin inlärning. Illustrationsexemplet här blir Peter Anderberg och hans studier på Tekniska Högskolan i Lund, nu också på Santa Clara University i USA.
  • själv kunna ta makten
    Grunden för alla tekniska hjälpmedel; att kunna växa och utveckla sin självbild. Att själv kunna styra och ta makten i sitt eget liv.



GE OSS BARA REDSKAPEN

Vi tekniker kommer in i vården, omsorgen och skolan från ett nytt håll. Det vi gör, eller innebär, kan ibland rucka på invanda föreställningar och skapa stor oro. Det hände till exempel när vi arbetade fram en per- sonlig elektronisk assistent avsedd för utvecklingsstörda människor. Vi kallade den Isaac. Han kom att få både en och två efterföljare. I boken "Ge oss bara redskapen" (Natur och Kultur) berättade vi om det som den första provanvändningen av Isaac virvlade upp.

Bara för att något plötsligt blir möjligt att göra, blir det därmed inte automatiskt vare sig tänk-bart (i ordets sanna bemärkelse) eller gjort. Tankearvet lever kvar, och det är som om redan tankarna på de nya möjligheterna, hur attraktiva de än må vara, kan vara förbjudna. De snävaste gränserna sätts ofta av fantasin.

Bokens titel är inspirerad, ja, nästan ett plagiat, av en amerikansk klassiker av Henry Viscardi, Give us the Tools (översatt till Ge oss bara verktyg! genom Stiftelsen Svenska Kommittén för rehabilitering). Give us the tools handlar om hur en grupp handikappade människor gjorde sig produktiva genom att skaffa sig verktyg, och hur detta i sin tur ledde till en fascinerande utveckling mot ökat människovärde och oberoende.

Aldrig kunde vi föreställa oss hur stark många läsares glädje över boken skulle bli. De gladdes åt tonen i boken, åt att ingenting framställdes som omöjligt. De gladdes åt tanketrådarna och exemplen, och de kunde själva gå vidare utifrån dem. Det är ju så: får man bara en tanketråd och tillgång till två exempel från någon annan, är det ganska lätt att själv komma på ytterligare ett. Att gå från 2 till 3 går ofta betydligt lättare än att gå från 0 till 1, vilket kan vara nästan omöjligt.

Aldrig hade vi heller kunna föreställa oss orkanstyrkan av ibland råskäll, ibland riktigt elaka angrepp (jag kan tyvärr inte hitta något annat adjektiv) som mötte Ruth Bauth, Arne Svensk och mig, författarna till Ge oss bara redskapen. Det räckte inte som tröst att dessa angrepp kom från en ytterligt liten minoritet. I den tekniska världen är vi nog inte så socialt begåvade att vi kan vara så elaka. Därför var det kanske mest ovana som gjorde oss uppriktigt ledsna. Inte ledsna för att det blåste men väl ledsna för att vi upplevde angreppen som gjorda i syfte att skada.

Våra antagonister, våra motpoler, riktade in sig på tre företeelser. Den första var att vi konsekvent i hela boken inte skrev "utvecklingsstörda" utan "specialkunniga". Så här motiverade vi ordvalet:

Vi hävdar att man skulle behöva ett nytt ord, låt oss tillsvidare kalla det "x", i stället för en hel grupp av ord, nämligen adjektiven förståndshandikappad, begåvningshandikappad, utvecklingsstörd, mentally retarded, mentally deficient, developmentally delayed, EMR (educable mentally retarded), TMR (trainable mentally retarded), etc, etc.


Amerikanskan har skapat en ny ordkombination "differently abled". Detta är enligt vår uppfattning ett stort framsteg värt att ta efter. "Abled", inte "disabled". Och "differently abled": människor får lov att vara unika och olika, och inuti varje enskild människa får det lov att finnas en hackig begåvningsprofil.

Vad heter då "differently abled" på svenska? Vilket är nästa ord, "x", i den kedja som började med "idiot" och "bildbara sinnesslöa"? Ord skall spegla sin samtid och dess uppfattningar. Numera vill vår kultur inte ta avstånd från eller bara förvara utvecklingsstörda människor. Numera vill man att de också skall få vara individer med egna möjligheter och rättigheter. Och man vill ge dem allt möjligt stöd för att de skall kunna komma till sin rätt: myllrande stimulanser genom till exempel pedagogik, musik, konst, teknik.

Vi söker ett ord "x" som skall spegla detta. "x" skall rikta uppmärksamheten mot möjligheterna mer än mot handikappet och stå i samklang med de pedagogiska erfarenheter som entydigt visar att man bör utgå från det en människa kan, inte från det hon inte kan. "x" skall medverka till respekt och nyfikenhet på utvecklingsbarheten hos dolda förmågor. "x" skall uttrycka rätten att vara unik, utan att därför vara utanförstående annorlunda.


Det handlar alltså inte om ett sökande efter ett ord som skall skyla över eller som skall ge förändrad status (så som man kanske hoppades på då "städerska" byttes mot "lokalvårdare"). Det handlar om ett ord som skall föra tanken i konstruktiv riktning i stället för de idag existerande som har en statisk eller särskiljande klang.


Det ovanstående har lett oss fram till ordet specialkunnig. Det används konsekvent boken igenom - vi har till och med bytt utvecklingsstörd, förståndshandikappad, etc i citat från tiden före maj 1995 då vi ännu inte hittat fram till "specialkunnig". Du kommer kanske att ömsom störas, ömsom glädjas av ordet. Se det som ett tankeexperiment, ge det lite tid och känn efter hur det påverkar dig och om du kan och vill ta ordet i din mun. Låt inte ordet blockera din läsning - vi menar inte att vara dogmatiska utan bara att sätta en tanke i rörelse.

Jag har inte lätt för att bli nedstämd, men jag blev det av de anklagelser som förorsakades av denna enkla vädjan om att sätta en tanke i rörelse. Jag unnar omsorgen ett mer generöst tankeklimat.

Av de tre stormvindarna handlade alltså den första om själva ordet specialkunnig och om den syn på utvecklingsstörda människor som vi påstods stå för genom det här försöket att sätta tanken i rörelse.

Den andra anklagelsen riktade sig mot vissa av de exempel som vi tog upp. Boken var en tanke-bok och ingen receptsamling. Vi tillät oss att ta upp mängder av exempel, också på sådant som ingen av oss skulle rekommendera i allmänhet men som var intressant i det här sammanhanget.

De tredje sortens ilska och avståndstagande riktade sig mot Isaac-projektet i sig: att det hela bara var en lek, där tekniker självförverkligade sig, en lek som drog pengar från verksamheter till ett litet, litet fåtal människor, etc.

Vi har nu arbetat i fyra år. Ofta dag och natt. Och är nu nästan framme vid det som inte bara borde överraska våra belackare utan som också överraskar oss själva. För aldrig hade vi kunnat föreställa oss att det skulle bli möjligt att göra nästan hela Isaac-konceptet i en utprovad version tillgängligt för alla. I Men så kommer det att bli under 1997-98. Det kommer att bli gratis. Över nätet, det vill säga också internationellt. Snacka om en investering som visat sig "lönsam"!

Den stora poängen med Isaac I blev att den kunde fungera just som en experimentprodukt: den gav oss nya kunskaper om användarnas önskemål. Dem tog vi med in i Isaac II, som bestod av de lösryckta i, "Bildoteket" respektive "Clocko'clock" (se Certecs hemsida och TV-programmen "...det kan jag ju..."). Erfarenheterna av dessa redovisades under den första svenska biennalen för specialundervisning och särskola i Linköping 11-12 augusti 1997.

Och nu är det alltså dags att lägga ut Isaac III (eller Science Piction) i dess första version på nätet. Isaac III innebär att det blir möjligt för alla att kommunicera med bilder över nätet. Användaren behöver en dator, en digital kamera och en streckkodsläsare. Från CERTEC kommer man att kunna få det som gör att dessa relativt billiga komponenter kan bli till en Isaac III.

Så klart jag begriper att det är utmanande, det CERTEC arbetar med. Kanske, ja troligen, är det bra att det blåser. Då kan det inte bli unket.


KORTHUSET SOM FÖLL

Titta också gärna på rapporterna om Freja ("Fria Freja, del1", "Fria Freja, del2", "Fria Freja, del3") och fundera över vad det är i en sluten verksamhet som gör att den kan fortsätta år efter år. I Frejas fall nästan 35 år inom psykiatrin, till för sju år sedan under fel diagnos, utan att vården blir i grunden ifrågasatt utifrån sina uteblivna resultat och sin minst sagt klena teoribildning. Freja eller "Fallet Elisabeth", som hon nu också blivit få känd som, presenterades i TV-programmet Striptease den 27 augusti med efterföljande diskussioner i andra medier.

Vet du vad det var som gjorde att korthuset av felaktiga föreställningar kring Freja synliggjordes, fick namn och därmed delvis oskadliggjordes (precis som det är med trollen: när de får namn, spricker de) ? Jo, det var introduktionen av en dator! Ja, inte ens själva introduktionen utan planerna på en introduktion tvingade fram en dokumentation: skall vi göra si eller så? Är det så här eller så här? Så enkla men samtidigt så alldeles konkreta frågor gjorde att det orimliga och vaga kom att framstå i sin rätta dager. Detta blev början till slutet för en lång, lång epok.

Freja är autistisk och får nu äntligen möta en kombination av specialpedagogik och specialteknik som gör att hon växer så att det knakar och att hennes fortfarande stora problem kan bli uthärdliga och samtidigt blandas med glädjeämnen.

Du kommer på lite sikt att få möta Frejas sätt att tänka via expertsystem på nätet som heter Fråga Freja. Och tro mig: det är faktiskt Freja själv som skapar Inte är livet en dans på rosor nu heller, inte. Dock är det en dans, och det var det gudsåvisst inte tidigare. Frejas närmande till ett mer normalt liv släpper nu loss en mängd bitterhet i henne över alla dessa förspillda år. Förstås.

Också för specialkunniga (eller om du föredrar att jag säger utvecklingsstörda) människor släpper nyvunna friheter och förmågor fram det trots som alla andra människor i perioder också måste ta sig igenom. Det är bara det att många av de utvecklingsstörda människorna hunnit bli vuxna och mer därtill innan de fått chansen att testa, trotsa och "bli någon". Vuxentrotset är ännu svårare än barndomstrotset, både för den egna människan och för omgivningen.


ALAN ALDA IN TOWN

Denna augustimånad 1997 händer mycket. Amerikanska TV-serien "Scientific American Frontiers" har identifierat "Isaac" som ett av de största teknikgenombrotten i Skandinavien, och de kommer att berätta historien och visa nutiden i sitt januariprogram 1998. Alan Alda är programledare, och den 18 augusti var han och hela teamet på Tryckolera i Lund och träffade Isaac-användarna där. Isaac I, Isaac II och inte minst Isaac III, det vill säga Science Piction, kommer på så sätt att spridas till 14 miljoner amerikaner. Och, tillsammans med utbildningsmaterial, till 20 miljoner amerikanska highschool-studerande och 165 000 lärare.

Jag gillar detta! Och hoppas förstås att vi också får göra en svensk version! Att många unga människor får chansen att fundera över och se specialkunnandet hos utvecklingsstörda människor när dessa får ett språk som de behärskar: bildspråket. På en makronivå och en framtidsnivå kan detta att många "ablebodied" och "ableminded" 15-åringar får möta kombinationen utvecklingsstörda människor - attraktiv teknik - glädje och förmåga, bli till en positiv nyfikenhet och ett intresse som går vida utöver det som man kan väcka med andra metoder.